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Ante el diagnóstico: la primera noticia

Las necesidades de los padres cuando por primera vez se les informa de que su hijo tiene un diagnóstico grave, son múltiples. El diagnóstico grave puede ser una enfermedad, o un trastorno del desarrollo, o una discapacidad, siempre es un momento dramático. Estas necesidades se han estudiado por parte de la Fundación Belén en un estudio desarrollado en 2002.

link (descargable en PDF) editado por el Ministerio de Sanidad y Consumo y distribuido a todos los hospitales públicos de España. El documento busca humanizar el momento de recibir un diagnóstico grave sobre un hijo. Según escribe en este estudio el doctor Ramón Vallés, Catedrático de Psicología de la Universidad Autónoma de Barcelona: “Algunos aspectos a tener en cuenta en la comunicación del diagnóstico de una enfermedad grave. Para redactar este apartado he tenido en cuenta tres fuentes principales: Las consideraciones de Marc Antoni Broggi, un cirujano especialmente sensible a los aspectos emocionales de sus enfermos, que trabaja en el Hospital Universitario Trias y Pujol de Badalona (Barcelona), las cuales traducidas al ámbito que nos ocupa podrían quizás sintetizarse como sigue: a)la actuación médica casi nunca es neutra; puede ser benefactora pero también yatrogénica; b)la mentira constituye un camino precipitado e irreversible que puede dificultar cualquier esfuerzo futuro de aproximación a la verdad; c) la retención de información, por el contrario, es reversible y facilita, en muchos casos, la adaptación a las necesidades del enfermo; d) No es buena la información sin demanda, explícita o implícita del enfermo o/y en el caso de un niño, de sus padres, o la información excesiva a una pregunta miedosa o angustiada; y e) en la comunicación de una mala noticia, el silencio y la mirada, la presencia sin muestras de prisa o incomodidad, pueden tener un peso superior a las palabras. Y muchas veces, el tacto puede ser –se sabe intuitivamente- una forma elocuente de comunicación y de compartir una noticia infausta.

a) Las normas del Departamento de Salud y Recursos Humanos de Estados Unidos sobre la comunicación de mensajes de salud, las cuales señalan que dichos mensajes deben reunir varias condiciones, las cuales adaptadas a nuestra situación particular, podrían tal vez redactarse como sigue: a) Atención hasta que punto el impacto emocional de los padres ante laprimera información sobre el diagnóstico del hijo, por acertadamente que se transmita, permite a los padres proseguir la entrevista?. b) Comprensión se han comprendido con facilidad el alcance y significado de las palabras pronunciadas por el médico, dado el estado emocional y la cultura y bagaje individual de las personas efectadas, durante la comunicación del diagnóstico?. C) Relevancia personal: en el caso de la comunicación de un diagnóstico este aspecto se puede dar por descontado. D) Confianza : posee el médico que comunica el diagnóstico la plena confianza de los padres del enfermo?. Y e) Aceptabilidad: Existe algo en la formulación del mensaje en especial en su expresión y forma- que pueda ser considerado como ofensivo, molesto o poco respetuoso para las personas que lo reciben?

b) Y finalmente y de manera destacada, las reflexiones, consideraciones y conclusiones fruto de un trabajo continuado en equipo con los compañeros antes mencionados. Me es sumamente grato poder reconocerlo aquí.  Teniendo en cuenta las anteriores premisas, algunas de las normas que, a mi juicio, debería tener en cuenta el médico en la comunicación de un diagnóstico a los padres o familiares de un niño aquejado de una enfermedad grave son las siguientes:  La comunicación de un diagnóstico es un proceso interactivo que no debe reducirse necesariamente a una visita aislada. En todo caso es fundamental que las entrevistas tengan lugar en un lugar tranquilo, sin prisa y sin interrupciones.”

En 2013 el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad a través de El Real Patronato sobre Discapacidad ha editado y distribuido un manual “Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o trastorno del desarrollo“, elaborado por la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de la Atención Temprana – GAT. Este libro aporta claves y estrategias para abordar correctamente esta situación, incluyendo las claves básicas del apoyo emocional necesario, la escucha y proximidad.

Sus recomendaciones son:

 

  1. La «primera noticia» es un acto informativo pero también un encuentro social de gran trascendencia para las familias. Debe prepararse, cuidarse y evaluarse con el mayor rigor y profesionalidad, dándole la máxima prioridad y planificándolo en equipo.
  2. Para muchos profesionales dar la «primera noticia» no es una actividad rutinaria. Por ello sería aconsejable elaborar una lista de consulta («checklist») que facilitara el recuerdo sistemático de los aspectos clave de la información diagnóstica y la forma de actuar ante ciertas situaciones.
  3. La formación en la «primera noticia» y en los temas que implica: apego, impacto emocional, discapacidad, comunicación verbal y no verbal, habilidades sociales, etc., debería incorporarse sin más dilación a los planes de estudio de las disciplinas relacionadas con las ciencias de la salud.
  4. La formación en la práctica de la «primera noticia» debería formar parte de los temas transversales obligatorios en los programas de formación de los médicos y psicólogos internos y residentes y de los especialistas en desarrollo infantil y atención temprana.
  5. En el ámbito de la «primera noticia» es preciso elaborar una directiva para regular la disponibilidad de locales adecuados en los hospitales y centros sanitarios, así como facilitar el acceso a una segunda opinión como un derecho subjetivo de las familias.

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