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Parálisis cerebral

Para saber más

Definición

Desde los congresos de 1966 en Berlín y de 1969 celebrado en Edimburgo se entiende por Parálisis Cerebral(PC) un “desorden permanente y no inmutable de la postura y del movimiento, debido a una disfunción del cerebro antes de completar su crecimiento y su desarrollo”.

Características

Se trata de una alteración neurológica con carácter permanente y no progresiva. La lesión se produce a lo largo de la formación del cerebro, bien sea a nivel prenatal, perinatal o postnatal.

William Little fue quien describió en 1844 la influencia de un parto anormal en la aparición de un cuadro clínico en el que se daban alteraciones en la marcha, pie equino-varo, babeo, miembros inferiores entrecruzados, etc. De tal manera influyo el trabajo de Little que durante mucho tiempo se hablo de la enfermedad de Little a la hora de referirse a la Parálisis Cerebral. Existen discrepancias sobre la paternidad del término Parálisis Cerebral, Osler lo utiliza ya en 1889 y Freud lo utiliza como titulo de un libro en 1897. A lo largo del siglo XX se ha incrementado el estudio de la Parálisis Cerebral apareciendo numerosas obras monográficas siempre desde un punto de vista médico (Deaver (1952); Fay (1954); Perlstein (1949); Phelps (1950)). Durante esta época se entendía por Parálisis Cerebral a un conglomerado de deficiencias emocionales neuromusculares y sensoriales, causadas por daño o ausencia de estructuras cerebrales (Cahuzac (1985)). Fue a partir de los años setenta cuando empezó a utilizarse el término “Developmental Disability” (Cruickshank (1976)), traducido como deficiencias en el desarrollo y desarrollo desarmonizado o no normativo. Los psicólogos clásicos Stanley Hall, Baldwin, Piaget… intentaron encontrar en el desarrollo humano un paralelismo filogenético y apuntaban la existencia de encadenamientos normativos de eventos en el desarrollo humano. En la mayoría de los casos, se identifica desarrollo humano con desarrollo cognitivo (Case (1985)) olvidando o no dando importancia a la relación entre el desarrollo motor de los primeros años y el desarrollo cognitivo posterior. El desarrollo humano actúa unitariamente y se produce por un encadenamiento de funciones de las que unas son habilitadoras de otras y por tanto, la no adquisición o mal adquisición de las primeras, condicionara la adquisición de las segundas, produciendo lo que se ha un desarrollo desarmonizado. El momento en el cual se produzca la diferenciación en el encadenamiento funcional dará lugar a cuadros sintomatológicos diferentes.

El desarrollo motor no normativo se produce a consecuencia de una alteración del sistema nervioso central en un momento en este aún no esta totalmente formado y estructurado y consecuentemente no se ha alcanzado un desarrollo motor maduro. Esta definición esta próxima a las dadas por Tardieu (1968) incapacidad motriz cerebral, Vojta (1974) alteraciones de la coordinación central, Cahuzac (1985) incapacidad motriz cerebral, a la hora de encuadrar el termino de Parálisis Cerebral Infantil. A nuestro modo de ver, el desarrollo motor no normativo incluye cuadros sintomatológicos más amplios que la PCI, así también cursan con desarrollo motor no normativo la hidrocefalia, espina bífida, etc. Pretendemos englobar todas las alteraciones motoras con o sin lesión cerebral que ocurren antes de los seis años, casi en periodos perinatal, en las que el elemento motor es el esencial. La relevancia de esta alteración provocara normalmente otros tipos de discapacidades asociadas, epilepsias, retraso intelectual, problemas sensoriales, etc. Cuando el fenómeno es a la inversa, es decir, cuando en el cuadro clínico predomina la deficiencia cognitiva o intelectual y la motórica es normal, se tiende a diagnosticar como encefalopatía.

Tipos de parálisis cerebral

En el amplísimo espectro de este diagnóstico en el que se ha de recalcar que no existen dos pacientes iguales, se suelen diferenciar:

Por el tono muscular

  • Parálisis Cerebral Espástica, cuando hay aumento del tono muscular (mínima contracción de un músculo);
  • Parálisis Cerebral Fluctuante, cuando hay disminución y aumento de tono, pero predomina alguno de los dos;
  • Parálisis Cerebral Hipotónica, cuando se observa disminución de tono muscular.

Por la distribución topográfica

  • Monoparesia, si afecta a un solo miembro, si afecta a un lado;
  • Hemiparesia, si afecta los miembros superiores y miembros inferiores pero hay mas compromiso de miembros superiores;
  • Cuadriparesia, si hay compromiso de miembros superiores y de miembros inferiores;
  • Diplejia si existe mayor compromiso de los miembros inferiores;
  • Además, puede ser paresia (cuando hay mínimo movimiento en cualquier miembro) o plejia (cuando hay parálisis completa, sin ningún tipo de movimiento).

Últimos descubrimientos

La cura del frio

Un invento accesible desarrollado por estudiantes de biomedicina de la universidad Johns Hopkins de Estados Unidos con una beca del Gobierno Canadiense, puede hacer descender el número de niños con parálisis cerebral en países con escasos recursos médicos.

Cerca de cuatro millones de niños alrededor del mundo –la mayoría en países pobres- nacen cada año con falta de oxigeno. Esta condición llamada asfixia, puede ocurrir mientras se corta el cordón umbilical, generalmente por causa de una anemia maternal, o por malnutrición o a causa de un nacimiento sin cuidados médicos. Si el niño sobrevive puede sufrir problemas cerebrales.

Pero los científicos han descubierto que si gradualmente se enfría la temperatura del recién nacido durante las primeras seis horas de vida, se reduce la inflamación cerebral.

La mayoría de los hospitales en occidente tienen unidades de cuidado intensivo que proveen este tipo de cura por enfriamiento. 

Usando objetos sencillos como dos ollas de barro (una dentro de la otra), una cesta, arena más tres baterías tipo A y relativamente baratos (unos 40$), los estudiantes han desarrollado un  aparato capaz de enfriar la temperatura corporal del recién nacidos que ha sufrido falta de oxigeno al nacer, evitando de esta forma que sufra parálisis cerebral o quizá la muerte. “Puede cambiar el mundo al reducir la parálisis cerebral en los países en vías de desarrollo en un 40%, porque los hospitales de estos países no pueden comprar los costosos aparatos –mas de 12.000$ que cuestan-  los utilizados en occidente”, afirma el

Dr. Michael V. Johnston, profesor de Neurología de la Johns Hopkins quien aconsejó a los estudiantes durante el proyecto.

Los estudiantes ya están experimentando su “invento” con animales y funciona. Bajan la temperatura corporal del mono recién nacido los tres grados estipulados para llegar al punto de hipotermia, estabilizándo en ese punto al animal para posterior y gradualmente volver a la temperatura normal.

El aparato funciona gracias al conocido principio de que la evaporación enfría. El agua que existe entre las dos ollas se evapora despacio enfriando la olla interna donde está depositado el recién nacido.

El pasado agosto uno de los estudiantes inventores John J. Kim, visitó hospitales de la India para conocer sus respuestas al invento. Doctores en Mumbai y Pune le sugirieron remplazar la olla interior de barro por una cesta de yute mas barata, que ya lo han hecho.

 NeuroDevNet, es una red de investigadores que estudian el cerebro del niño.

Irisbond

irisbondLa empresa donostiarra Irisbond, creadora de un sistema para controlar el ordenador mediante la mirada, ha sido galardonada en los premios Telefónica Ability Awards, centrados en reconocer proyectos que favorezcan la inclusión de personas con discapacidad. La startup vasca también ganó en diciembre el Accésit Social en Emprendedor XXI. Y recientemente, el premio ex aequo con B&J Adaptaciones de l Centro Nacional de Tecnologías de la Accesibilidad y el Real Patronato sobre Discapacidad en la primera edición del Premio Reina Sofía 2014 de Tecnologías de la Accesibilidad.

Arnés Upsee

Debby Elnatan, una madre israelita ha inventado un arnés para hacer andar a su hijo Rotem diagnosticado con parálisis cerebral. Este arnés cambia la forma en que los niños con problemas de movimiento, en especial los niños con parálisis cerebral se mueven.

Quería ver andar a su hijo, no desplazarse solamente en silla de ruedas, y decidió crear su propio medio de transporte. Así nació este novedoso arnés, que bautizó con el nombre de Upsee, con el cual los menores de edad que sufren una discapacidad motora pueden “caminar” con ayuda de sus padres.
Elnatan, músicoterapeuta, ya se ha aliado con una empresa de Irlanda del Norte para iniciar la producción de este equipo que permite que el niño se una a su progenitor, moviendo las piernas junto con él, como se hace al empezar a bailar con un niño.
De esta forma, el menor de edad “camina” con su padre o madre, mejorando sus habilidades motoras y fortaleciendo sus músculos. Se puede ya comprar en: http://www.fireflyfriends.com/upsee

El proyecto Hyper

El proyecto Hyper, un consorcio de científicos, médicos y empresarios españoles que está desarrollando el primer exoesqueleto para rehabilitar la movilidad de piernas y brazos en personas paralizadas. El objetivo es desarrollar prótesis robóticas para ayudar a moverse a los pacientes, incluir sistemas para estimular su musculatura y, más difícil todavía, explorar formas de que sean ellos mismos los que muevan los dispositivos usando su propio cerebro.El proyecto “Andar de Nuevo” selecciona a ocho paralíticos para probar los exoesqueletos de tecnología puntera que permite reproducir movimientos. Uno de esos pacientes de la experiencia será elegido para que, con la ayuda de un exoesqueleto, haga el saque de honor inicial del Mundial en Sao Paulo.

Interfaz Enlaza

La Fundación del Hospital Niño Jesús y la Asociación Convives con Espasticidad han firmado un convenio por el cual realizarán una investigación sobre cómo un novedoso sistema podría mejorar el desarrollo en niños con parálisis cerebral severa. Se trata de una interfaz montada en la cabeza (llamada Enlaza) utilizada para controlar el puntero del ratón mediante la postura de la cabeza, que permite así a los usuarios con movimientos involuntarios severos usar un ordenador. Si se cumple la hipótesis postulada, los niños podrían mejorar la postura de su cabeza y tronco mediante la interacción con esta interfaz, utilizando para ello videojuegos.

Testimonio sobre comunicación

Un amigo mío que tiene un hijo de 26 años, tetrapléjico desde hace 4 debido a un accidente en la playa y que perdió el habla, se ha quedado asombrado al comprobar que su hijo se sabía de memoria el número de la cartilla de la seguridad social (asombrado porque pensaba que había perdido la memoria también) y que cuando el inspector solicitó enseñar los papeles, él con golpes lo “cantó”.

Mi pregunta ¿cómo hacerse entender?. Quiero decir que este mi amigo ha sufrido pensando que ha perdido cuatro años de comunicación…

Respuesta: ¿Que debía haber hecho para probar el entendimiento de su hijo?. Existen sistemas alternativos de comunicación basados en signos pictográficos como el BLISS o el SPC. Un buen especialista, y en Barcelona los tenéis muy buenos, podría deciros si el hijo de vuestro amigo tiene lagunas de memoria solo o algo más. Por la descripción que tu haces me temo que a consecuencia del traumatismo craneoencefálico que tuvo o de la anoxia producida por ahogamiento le quede la secuela de una afasia (perdida de lenguaje y dificultades de memoria). Dependiendo donde se centre la lesión, o si esta es una lesión más ‘difusa’ el pronóstico puede ser más optimista. No obstante si ha dado algún síntoma de intencionalidad en la comunicación o recuerdo es muy buena señal.

Existen casos de recuperación después de de cuatro años, lo que tenemos que hacer es no desanimarnos y trabajar todos los días aunque no veamos aparentemente ningún avance.

Bueno no se si esto da alguna luz, también existen muchas ayudas técnicas, como síntesis de voz asistida por ordenador que pueden ayudar mucho.

Aludos Francisco Alcantud Marín. Unidad de Investigación Acceso. Departamento de Psicologia Evolutiva y de la Educación http://acceso.uv.es. e-mail: Francisco.Alcantud@uv.es. Teléfono: 96 3864135

Hay personas que teniendo parálisis cerebral han cursado estudios en la universidad y aquí está el testimonio de una psicologa:

“No creas que es para tanto lo de llegar a ser psicóloga. Creo que he tenido la suerte de no estar tan afectada como otros PCI, y he aprovechado lo que podía gracias a que mis padres han potenciado al máximo la educación de todos sus hijos.

Desde hace unos me dedico a la psicología clínica atendiendo tanto a personas con deficiencia como a otras que no la padecen. Una de las ideas iniciales que tenía era crear una “dinámica de grupo con padres de niños con discapacidad”, y tratar temas de interés para todos, (más o menos lo que Leticia propone pero en mi gabinete una vez a la semana). La verdad es que aun no lo he hecho porque no he encontrado padres suficientes dispuestos a ello. Tal vez sería la ocasión de lanzar la propuesta por medio de esta lista a ver que sale… Lo que hago en el Servicio de atención al discapacitado (que forma parte de un Proyecto HORIZON), es atender junto con una compañera a los estudiantes con discapacidad motórica y saber cuales son sus necesidades ante el estudio. La Boccia es un deporte paraolímpico que sigue unas normas parecidas a la petanca francesa, y que lo practicamos personas PCI o muy afectadas físicamente. Utilizamos unas canaletas en el caso de no poder tirar la bola con la mano.

Un saludo Carmen. Carmen.Barrachina@uv.es

Centro Universitario de Asesoramiento a Estudiantes con Discapacidad. Teléfono: 96 386 41 35. Fax: 96 386 47 58. Página web: http://acceso.uv.es

Un niño con parálisis logra caminar gracias a un patito

Ejemplo de plasticidad y del uso de las neuronas espejo. La recuperación de un niño británico de cuatro años no ha sido gracias a la medicina, sino a un animal. El pequeño nació con una parálisis cerebral que afectaba a su movilidad.

La madre del niño recogió al animal de una granja donde no le querian porque tenía una de sus extremidades rotas. El niño quedó tan impresionado al ver como el ave se recuperaba y volvía a moverse, que se empeñó en imitarlo.
El pequeño de cuatro años interiorizó los movimientos del animal y consiguió caminar. La madre del pequeño no daba crédito y ahora el niño ha comenzado a superar su parálisis. La recuperación ha sorprendido a médicos y especialistas, tanto que se ha incorporado al pato en los ejercicios de rehabilitación.

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