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Familiar con diagnóstico de agenesia del cuerpo calloso

Un tío nos pregunta información sobre el diagnostico ofrecido a su sobrino de agenesia del cuerpo calloso

Querido amigo, mucho ánimo, tiene un papel fundamental a la llegada del niño, aportar ánimo, poder decir a los padres: Arriba los corazones¡: La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el “puente” que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Tiene buena información en un artículo publicado por el Departamento de Neurología, Hospital Sirio Libanés, Facultad de Medicina de la Universidad de Buenos Aires, Buenos Aires, en http://www.elsevier.es/es-revista-neurologia-295-articulo-colpocefalia-agenesia-parcial-cuerpo-calloso-S0213485313002843
Y en https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/agenesia_del_cuerpo_calloso.htm
No existe un tratamiento estándar para la ACC. El tratamiento usualmente implica el manejo de los síntomas, pero cuanto antes comience mejor la estimulación temprana mejor: http://fundacionbelen.org/hijos/estimulacion-temprana/
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En esos momentos, el momento del nacimiento y posteriores ustedes como familiares cercanos tienen un rol fundamental para los padres porque es importante su propio coraje pero hace falta sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para su hijo. Y comenzar la estimulación temprana desde el día siguiente al nacimiento, siempre bajo la tutela del médico.
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su sobrino en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos. Le recomendamos leer sobre este tema en http://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. El futuro de su sobrino no lo conocen los médicos, por eso no se pueden decir nada, porque cada niño con ACC reacciona distinto y evoluciona distinto.

¿Y tú que opinas?

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