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Las primeras dudas

No hay madre que al tener por primera vez a su hijo en brazos no haya soñado el mejor futuro. Por eso cuando surgen las primeras dudas sobre el estado de salud del hijo la preocupación está garantizada ¿qué pasará en el futuro? ¿cómo será el día de mañana?. La inquietud se esconde tras los sueños. Pero la evidencia se abre paso en algunos casos muy silenciosamente, un día es un respingo, otro que no sostiene la cabeza tan alta como el niño de la vecina que tiene sus mismos meses, otra que no responde a un ruido fuerte…

Hay madres que llevan el niño al médico solo cuando tiene fiebre alta, y muchos síntomas de discapacidad se van acumulando antes que una gripe acelere una visita médica. Pero la sospecha está agazapada en el corazón, se alza con una convulsión, se adormece con una sonrisa. Cualquier madre que pueda imaginar o sepa por conocimiento personal que significa el sufrimiento de la duda y de la capacidad de movilidad que tiene el límite entre normalidad y síndrome, comprenderá de qué trata esta Fundación Belén. Porque la Fundación Belén trata de informar y orientar a los padres que se encuentran con un problema físico, psíquico o sensorial. Cualquier problema. Chico o grande. Circunstancial o crónico. Por enfermedad o congénito. No importa que sintomatología, sin etiquetas, sin que la levedad sea motivo de no cuestinarse, sin que la gravedad no incite a la acción.

La Fundación Belén trata de escuchar y comprender cada caso. Trata de ayudar a recuperar la paz interior en el corazón de cada familia, para que cada madre pueda afirmar cada día “estoy buscando y estoy haciendo lo mejor para mi hijo”. La Fundación Belén trata de ser un faro de luz en los momentos oscuros familiares por eso hemos elegido como imagen de la fundación un faro que tiene como puerta una “i” de información. Queremos ofrecer luz con información veraz y contrastada y por supuesto gratuita. No es un negocio, sino un servicio prestado de forma altruista por voluntarios que han vivido situaciones semejantes y comprenden el sufrimiento familiar.

Si tienes una duda respecto a tu hijo, llámanos. Y si has superado la situación – por angustiosa que fuese- ayuda a otras familias a superar la suya. Esta es la tarea a la que invitamos a participar a todos los padres que hayan aprendido a vivir de nuevo a través del sufrimiento de un hijo enfermo. Que no sea un aprendizaje exclusivamente personal. Comparte tus experiencias. Que no sea en vano. Es preciso devolver a la vida lo que la vida nos ha dado. Pero no basta con contar lo mucho que se ha sufrido, o como se ha superado. O lo bien que ha evolucionado nuestro hijo. Creo que es necesario cambiar determinadas creencias respecto a la salud y a la discapacidad. Hay demasiado estereotipo creado. ¿Pero cómo?.

Las creencias pertenecen a la sociedad. Las ideas pertenecen a cada persona. En común tienen el ser órganos de certidumbre. Nacemos en un mundo hecho de interpretaciones anteriores a la realidad, que nos conforma una determinada visión sobre esa realidad. “Lo que nos permitimos sentir o no sentir está impuesto por vigencias sociales”, afirma Julián Marías. En el tema de la escolarización, por ejemplo, los cambios en las creencias y en las vigencias durante este siglo son llamativos. Basta comparar las cifras y las edades de escolarización, en total y muy especialmente entre las niñas. En temas de salud se ha avanzado significativamente, bastaría recordar las tasas de mortalidad infantil hace cien años, o la expectativas de vida… Con la mejora de la salud general se ha introducido en la sociedad la peregrina idea de que la esta es un derecho garantizado de por vida, y cualquier contrariedad en este campo se percibe en principio como una injusticia ¿por qué a mi?. Los problemas de salud son hoy una realidad menos dramática de lo que jamás han sido a lo largo de la historia de la humanidad (porque hay analgésicos y existe la seguridad social) pero se perciben o se viven con mayor soledad. Necesitamos crear una cadena de corazones solidarios madre a madre que ayuden a aceptar y a superar a todo aquel que sufre en un hijo un diagnóstico grave.

Con el hijo en brazos pregúntese ¿cómo se sentiría si viviese con él en una isla desierta?. -Ah¡ Bien. Entonces es la sociedad, o cómo la percibimos, quien impone la mayor carga de insatisfacción. ¿Cómo modificar las vigencias cuando no se justifican?

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