¿Cómo está tu hija hoy? ¿Puede llevar una vida independiente? Y la pregunta que hacemos a los padres ¿cómo estas tú, cómo te encuentras, cómo te sientes?
La Fundación Belén no es una asociación especializada, somos una fundación que desde hace 20 años nos dedicamos a ofrecer información y formación gratuitas a familias con hijos con problemas. Dentro de nuestra labor informativa la página web de la fundación www.fundacionbelen.org tiene un papel destacado y el año pasado fue visitada por un millón de personas.
Dentro de esta página tenemos una sección dedicada a Base de Datos y en ella por orden alfabético aparecen una serie de temas que semanalmente se van ampliando. Uno de ellos es Agenesia del Cuerpo Calloso ACC https://fundacionbelen.org/base-datos/ageniesia-cuerpo-calloso/ que tiene una buena y completa información.
De tal forma que cuando se pone en un buscador de internet tipo Google la búsqueda las familias tienen una primera aproximación fiable, y la Fundación Belén está referenciada entre los 10 primeros.
Nos escriben las familias y nos solicitan más información, de forma que tenemos contacto con varias familias en el mundo hispánico que tienen el mismo diagnóstico. En el caso de la ACC al ser una enfermedad rara, tenemos especial dedicación. Y en dos seminarios celebrados en la Facultad de Educación de la Universidad Complutense en los que ha participado la Fundación Belén, hemos pedido a una madre con una niña ACC que contara su experiencia. Puedes ver el video en https://www.youtube.com/watch?v=674vXtgfXIc&feature=youtu.be
Estamos a tu disposición Pilar, para ayudarte si quieres crear la Asociación de ACC que efectivamente no existe. Y también nos gustaría mantener el contacto contigo porque no conocemos a ninguna madre que tenga a una hija ACC con 30 años, y para las otras madres con hijos menores o recién nacidos tu puedes ser un punto de referencia y puede ser muy importante poderse relacionar contigo.
¿Y tú que opinas?