Un familiar nos escribe preocupado porque a su sobrino recién nacido le han diagnosticado Agenesia del Cuerpo Calloso ACC, nos pregunta si es una enfermedad rara
La Agenesia del Cuerpo Calloso si está catalogada como una enfermedad Rara, puedes consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras que depende del CSIC http://iier.isciii.es/er Y en la Federación española de enfermedades Raras: http://www.enfermedades-raras.org/
También en la Red Internacional: Agenesis of the Corpus Callosum/ ACC Network / 5749 Merrill Hall, Rm. 118/ University of Maine.
La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo.Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En ese momento, el momento que están atravesando ustedes como familia cercana, como tía del niño es importante su coraje y fuerza para ayudar a los padres a superar esta primera etapa de desconcierto. Para los padres es fundamental contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y sobre todo estimulación temprana para el niño. https://fundacionbelen.org/hijos/estimulacion-temprana/
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su sobrino en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos.
Le recomendamos leer sobre este tema en: https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/ Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales.
Deberían contactar con el Colegio Mexicano de Atención Temprana http://www.colmet.org.mx/ para solicitar ayuda y formación.
¿Y tú que opinas?