Una madre nos escribe desconsolada porque a su bebé le acaban de diagnosticar con ACC y nos pregunta si es una enfermedad rara.
Sí, la Agenesia del Cuerpo Calloso está catalogada como una Enfermedad Rara, puedes consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras depende del CSIC http://iier.isciii.es/er
Y en la Federación española de enfermedades Raras: http://www.enfermedades-raras.org/
También en la Red Internacional: Agenesis of the Corpus Callosum/ ACC Network EMail: UM-ACC@maine.edu
http://www.umaine.edu/edhd/research/accnetwork.htm
La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En este momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para su bebé. Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su bebé en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos.
Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. Pero en todos los casos la rehabilitación temprana es muy eficaz.
¿Y tú que opinas?
1 Comentario
Hola, no he podido evitar sentirme identificada con esta mamá… Tengo un hijo de 8 años. Le diagnosticaron agenesia del cuerpo calloso (total) a los 3 días de nacer. El golpe fue tremendo… Se nos cayó el mundo encima. Nuestro hijo ha asistido a terapias (psicomotricidad, logopeda, psicólogos, etc) desde que salió del hospital con 20 días. Asiste a un colegio «ordinario» aunque son soporte de educación especial y adaptación curricular en algunas asignaturas. Hace vida prácticamente «normal» como cualquier niño de su edad. Ahora tiene algunos problemas de conducta porque está en edad de cambios, pero no más que otros niños o niñas de su edad. Mi humilde opinión, basándome en la única experiencia que tengo, que es mi hijo, es que cada caso es distinto, pero lo que tengo claro es que cada terapia, cada esfuerzo que hemos hecho ha valido la pena. Y cuanto más pronto se comienza, mejor para él. Muchos ánimos y sobretodo mucho amor que eso lo cura casi todo!