Nos escribe una madre que desea información sobre el diagnóstico que acaban de darle a su bebe: agenesia del cuerpo calloso
La Agenesia del Cuerpo Calloso si está catalogada como una enfermedad Rara, puede consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras depende del CSIC http://iier.isciii.es/er
Y en la Federación española de enfermedades Raras: http://www.enfermedades-raras.org/
La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En este momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para el niño. Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su hijo en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos.
Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. Pero en todos los casos la rehabilitación temprana ha sido muy eficaz: https://fundacionbelen.org/hijos/rehabilitacion/
¿Y tú que opinas?