Desde Colombia nos escribe una madre a quien acaban de dar este diagnóstico a su hijita de tres meses.
Desde 1996 ofrecemos información y formación gratuitas a familias con hijos con problemas. Todos los que en ella trabajamos somos voluntarios, estamos ubicados en Madrid (España), pero procuramos información a todo el mundo de habla hispánica.
Por eso te podemos informar en primer lugar sobre nuestra página web https://fundacionbelen.org/base-datos/paralisis-cerebral/
En esta página tienes información fiable sobre los recursos que existen para los niños diagnosticados PC.
Como seguro bien sabe, la parálisis cerebral es una alteración neurológica con carácter permanente y no progresiva. La lesión se produce a lo largo de la formación del cerebro, bien sea a nivel prenatal, perinatal o postnatal.
El desarrollo humano actúa unitariamente y se produce por un encadenamiento de funciones de las que unas son habilitadoras de otras y por tanto, la no adquisición o mal adquisición de las primeras (funciones motoras), condicionara la adquisición de las segundas (funciones cognitivas), produciendo lo que se ha denominado un desarrollo desarmonizado. El momento en el cual se produzca la diferenciación en el encadenamiento funcional, dará lugar a cuadros sintomatológicos diferentes. Por eso la evolución de cada niño diagnosticado PC (para nosotros coloquial y cariñosamente llamados “pececillos”) es diferente. Ningún niño es igual a otro.
Lo mejor en todos los casos es comenzar muy pronto la estimulación temprana, la rehabilitación.
La perseverancia en rehabilitación obra milagros: https://fundacionbelen.org/hijos/rehabilitacion/
En España ponte en contacto con Confederación Española de Federaciones y Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (Confederación ASPACE). General Zabala, 29. 28002 Madrid. Teléfono: 91 561 40 90. Página web: www.aspace.org
En Colombia https://www.icbf.gov.co/publicaciones/paralisis-cerebral desde esta pagina te puedes descargar una cartilla muy útil.
Puedes también ponerte en contacto con la fundación colombiana KitSmile, un emprendimiento que nació en 2014 y que ha beneficiado hasta el momento a más de 200 niños con diferentes tipos de parálisis en muchos rincones del país.
¿Y tú que opinas?