Un padre nos pregunta sobre este diagnóstico recién recibido
La Disgenesia (DCC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con DCC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con DCC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En este momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para Julieta.
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su hijita en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos. Así que cuantas más cosas haga con Julieta, gimnasia, bailar, cantarle, enseñarle las cosas de la casa y hablarle, hacerle cosquillas, hacerle disfrutar del agua en el baño… Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos muy distintos casos de niños con DCC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. Pero en todos los casos la rehabilitación temprana ha sido muy eficaz: https://fundacionbelen.org/hijos/rehabilitacion/ si su bebé con 6 meses ya está en ello mucho mejor.
También hay diferentes blogs y una cuenta de Facebook especializada en el tema de DCC a ACC que es
“Mi hij@ tiene agenesia de cuerpo calloso” y hay testimonios de mucha gente, la mayoría de madres o padres con niños más pequeños, pero hay también chicos mayores, uno en Barcelona (Agenesia Parcial), que además trabaja en un hospital, es sanitario y otro en Tenerife (Agenesia total) que es Ilustrador y también es muy activo.
En blog puedes mirar: http://www.elbaulradiologico.com/2018/01/3-disgenesia-del-cuerpo-calloso.html
Si nos escribes la ciudad y estado donde vives te podemos buscar asociaciones y centros especializados.
Ya sabes donde tienes unos amigos más, estamos a tu lado con nuestra comprensión, información y oraciones.
¿Y tú que opinas?