Lesión cerebral o daño cerebral

La historia de Susana

Susana tenía 7 años cuando la atropelló un automóvil mientras andaba en bicicleta. Se le quebró un brazo y una pierna. También se pegó muy fuerte en la cabeza. Los doctores dicen que tuvo una lesión cerebral traumática. Cuando regresó a casa del hospital, necesitaba mucha ayuda, pero ahora se ve bien.

De hecho, eso es parte del problema, especialmente en la escuela. Sus amigos y maestros creen que su cerebro sanó porque sus huesos han sanado. Pero en Susana hay cambios que son difíciles de comprender. Susana toma más tiempo para hacer las cosas. Le cuesta recordar las cosas. No siempre puede encontrar las palabras que quiere usar. Ahora le cuesta leer. Va a tomar tiempo para que la gente realmente comprenda los cambios que ven en ella.

¿Qué es TBI o DACE?

TBI es una lesión cerebral traumática (en inglés, «traumatic brain injury,» o TBI) es una herida al cerebro causada por un golpe violento en la cabeza. (La definición exacta de una lesión cerebral traumática, de acuerdo a la ley de la educación especial, se encuentra entre las líneas más abajo.) Esta herida puede cambiar cómo la persona actúa, se mueve, y piensa. Una lesión cerebral traumática también puede cambiar cómo el alumno aprende y actúa en la escuela.

DACE hace referencia al daño cerebral sobrevenido, puede ser por traumatismo o por intervención quirúrgica o por derrame cerebral.

El término lesión cerebral traumática es una expresión aplicada a heridas a la cabeza que pueden causar cambios en una o más áreas, tales como:

• pensar y razonar,
• comprender las palabras,
• recordar las cosas,
• poner atención,
• resolver problemas,
• pensar de una manera abstracta,
• hablar,
• controlar la conducta,
• caminar y otras actividades físicas,
• la visión y/o audición, y
• el aprendizaje.

El término lesión cerebral traumática no se usa para una persona que nace con una lesión cerebral. Tampoco se usa para lesiones cerebrales que ocurren durante el nacimiento.

La definición de TBI entre las líneas abajo viene del Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades («Individuals with Disabilities Education Act,» o IDEA). IDEA es la ley federal que guía cómo las escuelas proporcionan servicios de educación especial y servicios relacionados a los niños y jóvenes con discapacidades.

Definición de TBI bajo IDEA

La ley de la educación especial de los Estados Unidos, el Acta para la Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA), define una lesión cerebral traumática como

«…una herida adquirida al cerebro causada por una fuerza física externa, que resulta en una discapacidad funcional total o parcial o un impedimento psico-social, o ambos, que afecta adversamente el rendimiento educacional del niño. El término se aplica a heridas abiertas o cerradas a la cabeza que resultan en impedimentos en una o más áreas, tales como la cognición; lenguaje; memoria; atención; razonamiento; pensamiento abstracto; juicio; resolución de problemas; habilidades sensoriales, perceptivas, y motoras; conducta psico-social; funciones físicas; proceso de información; y el habla. El término no se aplica a lesiones cerebrales que son congénitas o degenerativas, o a heridas inducidas por trauma al nacer.» 34 Código de Regulaciones Federales Section 300.7(c)(12)

¿Con qué frecuencia ocurre TBI?

Más de un millón de niños reciben lesiones cerebrales cada año. Más de 30,000 de estos niños tienen discapacidades para toda la vida como resultado de la lesión cerebral.

¿Cuáles son las señales de TBI?

Las señales de una lesión cerebral pueden ser muy diferentes dependiendo de dónde y cuán severamente está herido el cerebro. Los niños con lesión cerebral traumática pueden tener una o más dificultades, incluyendo:

• Discapacidades físicas: Los individuos con TBI pueden tener problemas al hablar, ver, oír, y usar sus otros sentidos. Pueden tener dolores de cabeza y sentirse cansados con frecuencia. También pueden tener problemas con destrezas tales como escribir o dibujar. Sus músculos pueden contraerse o apretarse repentinamente (esto se llama espasticidad). También pueden tener ataques convulsivos. Su equilibrio y caminar también pueden ser afectados. Pueden quedar parcial o completamente paralizados en un lado del cuerpo, o en ambos lados.
• Dificultades en el pensar: Ya que el cerebro ha sido herido, es común que cambie la habilidad de la persona para usar el cerebro. Por ejemplo, los niños con TBI pueden tener dificultades con la memoria de corto plazo (la habilidad de recordar algo de un minuto al otro, como por ejemplo, lo que el maestro acaba de decir). También pueden tener dificultades con la memoria de largo plazo (la habilidad de recordar información de un tiempo atrás, como los hechos aprendidos el mes pasado). Las personas con TBI pueden tener dificultades en la concentración y sólo pueden enfocar su atención por un corto tiempo. Pueden pensar lentamente. Pueden tener dificultades en hablar y escuchar a los demás. Pueden también tener dificultades en leer y escribir, planificar, comprender el orden en el cual los eventos ocurren (llamado sucesión), y el juicio.
• Problemas sociales, problemas de la conducta, o problemas emocionales: Estas dificultades pueden incluir cambios repentinos de humor, ansiedad, y depresión. Los niños con TBI pueden tener problemas al relacionarse con los demás. Pueden estar intranquilos y reírse o llorar mucho. Puede faltarles motivación y control sobre sus emociones

Es posible que un niño con una lesión cerebral traumática no tenga todas las dificultades descritas arriba. Las lesiones cerebrales pueden variar desde leves a severas, al igual que los cambios que pueden resultar de la herida. Esto significa que es difícil predecir cómo un individuo va a recuperarse de la herida. Ayuda temprana y continua puede hacer una gran diferencia en la recuperación del niño. Esta ayuda puede incluir terapia física u ocupacional, asesoramiento, y educación especial.

También es importante saber que, en tanto el niño crece y se desarrolla, los padres y maestros pueden observar nuevos problemas. Esto es porque, mientras los alumnos crecen, se espera que usen su cerebro en nuevas y diferentes maneras. El daño al cerebro de la herida previa puede hacer difícil para el alumno aprender nuevas destrezas que se vienen con el crecimiento. A veces los padres y educadores no se dan cuenta de que la dificultad del alumno proviene de la herida previa.

¿Y la escuela?

Aunque TBI es muy común, muchos profesionales médicos y educacionales pueden no darse cuenta de que algunas dificultades pueden ser causadas por una lesión cerebral en la niñez. A menudo, se cree que los alumnos con una lesión cerebral traumática tienen una discapacidad del aprendizaje, disturbio emocional, o retraso mental. Como resultado, ellos no reciben el tipo de ayuda y apoyo educacional que necesitan.

Cuando los niños con TBI regresan a la escuela, sus necesidades educacionales y emocionales a menudo son muy diferentes que antes de la herida. Su discapacidad ha ocurrido repentina y traumáticamente. A menudo pueden recordar cómo eran antes de la lesión cerebral. Esto puede producir muchos cambios emocionales y sociales. La familia del niño, sus amigos, y sus maestros también recuerdan cómo era el niño antes de la herida. Estas otras personas en la vida del niño pueden tener dificultad en cambiar o ajustar sus expectaciones del niño.

Por lo tanto, es extremadamente importante planificar cuidadosamente el regreso del niño a la escuela. Los padres querrán averiguar de antemano acerca de los servicios de educación especial en la escuela. Esta información generalmente está disponible del director de la escuela o del maestro de educación especial. La escuela deberá evaluar el niño completamente. Esta evaluación permitirá que la escuela y los padres sepan cuáles son las necesidades educacionales del alumno. La escuela y los padres luego desarrollan un Programa Educativo Individualizado («Individualized Education Program,» o IEP) que trata aquellas necesidades educacionales.

Es importante recordar que el IEP es un plan flexible. Puede ser cambiado en tanto los padres, la escuela, y el alumno aprenden más acerca de las necesidades del alumno en la escuela.

Consejos para Padres

• Aprenda más sobre la lesión cerebral traumática (TBI). Mientras más sabe, más puede ayudarse a sí mismo y a su niño. Vea la lista de recursos y organizaciones al final de esta publicación.
• Trabaje con el equipo médico para comprender la herida de su niño y el plan para su tratamiento. No sea tímido al hacer preguntas. Diga lo que sabe o piensa. Haga sugerencias.
• Mantenga un archivo sobre el tratamiento de su niño. Un archivador de tres anillos o una caja le puede ayudar a almacenar esta historia. Mientras su niño se recupera, usted puede reunirse con muchos doctores, enfermeras, y otras personas. Anote lo que dicen. Ponga cualquier papeleo que le den en el cuaderno o póngalo en la caja. ¡No puede recordar todo ésto! También, si necesita compartir este papeleo con alguien más, haga una copia. ¡No regale su hoja original!
• Hable con otros padres cuyos niños tienen una lesión cerebral traumática. Hay grupos de padres por todos los Estados Unidos. Los padres pueden compartir consejos prácticos y apoyo emocional. Llame a NICHCY (1-800-695-0285) para averiguar cómo encontrar grupos de padres cerca de usted.
• Si su niño estaba en la escuela antes de la herida, planifique para su regreso a la escuela. Póngase en contacto con la escuela. Pregúntele al director acerca de los servicios de educación especial. Haga que el equipo médico comparta información con la escuela.
• Cuando su niño regrese a la escuela, pida que la escuela evalúe a su niño cuanto antes sea posible para así identificar sus necesidades de educación especial. Reúnase con el director de la escuela y ayude a desarrollar un plan para su niño llamado un Programa Educativo Individualizado (IEP).
• Manténgase en contacto con el maestro de su niño. Dígale al maestro cómo le va a su niño en el hogar. Pregunte cómo está rindiendo su niño en la escuela.

Consejos para Maestros

• Averigüe cuanto pueda sobre la herida del niño y sus actuales necesidades. Averigüe más acerca de TBI. Vea la lista de recursos y organizaciones al final de esta publicación.
• Déle al alumno más tiempo para completar su trabajo escolar y pruebas.
• Proporcione instrucciones paso por paso. Para tareas con muchos pasos, déle al alumno instrucciones escritas.
• Enséñele al alumno cómo ejecutar tareas nuevas. Proporcione ejemplos que vayan con ideas y conceptos nuevos.
• Tenga rutinas consistentes. Esto ayuda para que el alumno sepa que debe esperar. Si la rutina va a cambiar, informe al alumno de antemano.
• Asegúrese de que el alumno realmente haya aprendido la destreza nueva. Déle al alumno varias oportunidades para practicar la destreza nueva.
• Enséñele al alumno a usar un libro de asignaciones y un horario diario. Esto ayuda para que el alumno se organice.
• Tome en cuenta que el alumno puede cansarse rápidamente. Deje que el alumno descanse cuando sea necesario.
• Disminuya las distracciones.
• Manténgase en contacto con los padres del alumno. Comparta información sobre cómo le va al alumno en el hogar y en la escuela.
• Sea flexible sobre las expectaciones. Tenga paciencia. Maximice las oportunidades del alumno para lograr el éxito.

Recursos

• Brain Injury Association. (n.d.). Daño cerebral y Ud.. Alexandria, VA: Autor. Disponible en: www.biausa.org/brain_injury_and_you.htm
• DePompei, R., Blosser, J., Savage, R., & Lash, M. (1998). Special education: IEP checklist for a student with a brain injury. Wake Forest, NC: L&A Publishing/Training. Web: www.lapublishing.com
• DePompei, R., & Cluett, B. (1998). ¡Asi soy yo! Wake Forest, NC: L&A Publishing/Training. Para niños con TBI en la escuela primaria. Web: www.lapublishing.com
• Lash, M. (1998). Resource guide: Children and adolescents with brain injuries. Wake Forest, NC: L&A Publishing/Training. Web: www.lapublishing.com
• Perspectives Network, Inc. (n.d.). Preguntas comunes. Disponible en: www.tbi.org/html/faq_-_spanish.html)
• Schoenbrodt, L. (Ed.). (2001). Children with traumatic brain injury: A parents’ guide. Bethesda, MD: Woodbine House. Web: www.woodbinehouse.com
• Snyder, H. (1998). Elvin the elephant who forgets. Wake Forest, NC: L&A Publishing/Training. Libro de dibujos para niños. Web: www.lapublishing.com
• Ylvisaker, M., & Feeney, T. (1998). Collaborative brain injury intervention: Positive everyday routines. San Diego, CA: Singular Publishers.

Enlaces

• Daño Cerebral Sobrevenido
• Sociedad Española de Rehabilitación de Daño Cerebral Adquirido (SERDACE)
• Fundación Lescer
• Ocio y Deporte
• Brain Injury Association (antes conocido como National Head Injury Foundation). 105 North Alfred Street. Alexandria, VA 22314. Teléfono (00 1 703) 236-6000. FamilyHelpline@biausa.org Correo electrónico. www.biausa.org Web
• Epilepsy Foundation–Oficina Nacional. 4351 Garden City Drive, Suite 406. Landover, MD 20785. Teléfono (00 1 301) 459-3700. Tiene muchas publicaciones en español. postmaster@efa.org Correo electrónico. www.efa.org Web
• Family Voices. 3411 Candelaria NE, Suite M. Albuquerque, NM 87107. Teléfono (00 1 888) 835-5669. kidshealth@familyvoices.org Correo electrónico. www.familyvoices.org Web
• Asociación de Pacientes y Familiares de Daño Cerebral Sobrevenido (Apanefa). Galileo 69, 1 B. 28015 Madrid. Teléfono 914 476 085
• Centro de Recuperación a Minusválidos Físicos (CRMF). Camino de Valderribas 113. 28038 Madrid. Teléfono 914 781 011
• Asociación Española de Motricidad y Necesidades Especiales. Facultad de Ciencias de la Actividad Física y el Deporte. Carretera de Alfacar s/n. Granada 18011. Teléfono 958 501 324
• Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física. Villanueva, 11. Madrid 28001. Teléfono 914 317 780
• Revista de la Asociación Traumatizados Cráneo Encefálicos de Euskadi (ATECE) publica una revista. Alamedad Mazarredo, 63. 48009 Bilbao
• Revista Española de Daño Corporal. Maldonado,6. 28006 Madrid Teléfono 914 312 482

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