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Una madre muy cansada de luchar

septiembre 6, 2018. Sin comentarios

Una madre nos escribe muy cansada de luchar por su hijito diagnosticado con ACC

 

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el diagnóstico ACC de tu hijito. Animo madre valiente. Tu hijo te necesita, por él tienes que luchar.
Animo pues, madre esforzada, te comprendemos muy bien¡ Y estamos tan cerca de ti que tienes que sentirlo. Estamos a un clic del ordenador y a una oración en común. Querida amiga, animo. Arriba los corazones¡

La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras.
Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el “puente” que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo.
Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En estos momentos, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para su hijo.
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su hijo en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos.

Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales.
El futuro de tu hijito no lo conocen los médicos, por eso no te pueden decir nada, porque cada niño con ACC reacciona distinto y evoluciona distinto. La vida no es fácil para las mamás con niños con problemas, pero Dios sabe por qué tu has sido elegida, seguramente porque tienes la capacidad de superación necesaria, el coraje de afrontar las dificultades, el apoyo de toda una familia tras de tí… y amigos al otro lado de la pantalla que te dicen Fabiana sigue luchando por tus hijos, adelante, siempre adelante.
No estas sola, aquí tienes unos amigos mas, estamos a tu lado con nuestra comprensión, información y oraciones.

Diagnosticada con Agenesia del Cuerpo Calloso

septiembre 2, 2018. Sin comentarios

Un padre nos solicita información para su hijita recién nacida en Colombia y diagnosticada con Agenesia del Cuerpo Calloso

 

 

la Agenesia del cuerpo Calloso está catalogada como enfermedad rara, porque existen pocos casos entre todos los nacimientos. Puedes ponerte en contacto con: Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703 . Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674.  Correo electrónico: info@fecoer.org Enlace en la red: http://www.fecoer.org

Seguro te pueden ayudar con información cercana y fiable. También puedes leer más sobre este tema en

La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el “puente” que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.

Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En este momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos.  Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para la niña.

Ya sabes donde tienes unos amigos más, estamos a tu entera disposición. Para acercarte a mas recursos nos gustaría saber la edad de tus hijos.

Adolescente rebelde

septiembre 1, 2018. Sin comentarios

Un familiar muy cercano nos escribe sobre una sobrina muy rebelde

 

 

La adolescencia es un periodo comprometido y difícil en la vida de las chicas y de la familia. Su mal comportamiento, su rebeldía o su apatía es muchas veces una muy mala forma de decir: socorro, ayúdame¡

Desde la Fundación Belén proponemos a las familias, como primer recurso, iniciar una nueva fórmula de comunicación gestual afectiva.

Empezar la primera semana dándole diariamente un abrazo sorpresivo por la espalda en silencio, cuando no se lo espere, rápido e intenso. Madre y padre en distinto momento. También Usted puede participar.

La segunda semana dos abrazos, mañana y tarde.

La tercera semana decirle al tiempo una frase cariñosa: “cuanto te quiero ¡”, “que bien te sienta esta camiseta”, “que alegría verte¡¡¡”…

La cuarta semana pedirle además su parecer al tiempo del abrazo: ¿qué te apetece cenar hoy? ¿ quieres que veamos juntas el partido o la peli?

Es muy importante que tu  sobrina perciba todo lo mucho que la queréis y lo mucho que os importan sus acciones, ideas y opiniones. Tu  sobrina necesita vuestra admiración para crecer en su autoestima. Y necesita pasarlo bien en familia: hacer excursiones juntas, salir de compras juntas (le preguntas con frecuencia “¿te gusta?…¿te sentaría bien?…)

Y también es importante cenar a diario juntos en familia con la televisión apagada. Si puede ser habiendo cocinado juntas los alimentos, mejor. Este es un momento ideal para hablar y escuchar lo problemas de cada día. Porque tu sobrina también necesita divertirse contigo y en familia para poder salir de la rebeldía en que se ha envuelto.

Decían los clásicos griegos: “quiéreme cuando menos lo merezco, porque es cuando más lo necesito” y la moderna psicología abunda en esta idea: el amor todo lo cura, el amor es la mejor medicina familiar. Prueba esta terapia dos meses y escríbenos con los resultados.

Adolescente con dislexia

agosto 31, 2018. Sin comentarios

Un padre nos escribe nos escribe preocupado porque a su hijo adolescente le acaban de diagnosticar dislexia

 

 

  La dislexia, según un gran experto, es un don.  Es una forma distinta de aprender. Tanto la dislexia como la dislalia son formas distintas de aprender y se pueden considerar DONES, te adjunto un párrafo entresacado del libro “El Don de la Dislexia” de Ronald D. Davis.

“Para cambiar nuestra apreciación de la dislexia de inhabilidad de aprendizaje a don, debemos comenzar con un claro entendimiento de lo que realmente es la dislexia y cuál es su causa”.

Antes de que una persona con dislexia pueda darse cuenta por completo y apreciar el lado positivo de la dislexia, el lado negativo debe ser señalado. Esto no significa que el lado positivo surja hasta que los problemas sean resueltos.

El don siempre está ahí, incluso sin ser reconocido, de hecho, muchos adultos con dislexia usan en su vida profesional el lado positivo de la misma sin darse cuenta.

Piensan que tienen una “maña” para hacer algo, sin darse cuenta de que su talento especial proviene de las mismas funciones mentales que provocan que no sean muy hábiles para leer, escribir, matemáticas, poner atención o hablar.

Es importante saber que cada caso de dislexia es diferente, porque la dislexia es una condición auto creada.

La función mental que causa la dislexia es un don en el más amplio sentido de la palabra: una habilidad natural, un talento, algo especial que enriquece al individuo.

No todas las personas con dislexia son iguales, pero sí comparten algunas habilidades básicas:

1.Pueden utilizar su habilidad mental para alterar o crear percepciones (habilidad primaria).

2.Son altamente conscientes de su entorno.

3.Tienen una curiosidad natural para saber cómo funcionan las cosas.

4.Piensan más con imágenes que con palabras.

5.Son altamente intuitivos y perspicaces.

6.Piensan y perciben de una manera multi dimensional (usando todos los sentidos).

7.Tienen una gran imaginación.

8.Pueden experimentar las ideas como realidades.

Estas ocho habilidades básicas si no son suprimidas, anuladas o destruidas por los padres o el proceso educativo, darán como resultado dos características:

  • INTELIGENCIA MAS ALTA QUE LA NORMAL.
  • EXTRAORDINARIAS HABILIDADES CREATIVAS.”

Puedes leer más en https://fundacionbelen.org/hijos/dislexia/

Pero es que además, y según los últimos descubrimientos en neurología, la inteligencia es plástica, quiere decir que no tenemos el mismo coeficiente durante toda la vida: depende de lo que hacemos. HACER es el verbo del aprendizaje, puedes leer más sobre este tema en la web de la Fundación Belén  https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/

Si tu hijo está contento con los amigos y adaptado bien a su centro escolar, no lo cambies. Pero ofrécele actividades extraescolares que le gusten y sobre todo le exijan tiempo libre. Y otra cosa muy importante,  lee sobre el “Efecto Pigmalion”, porque está demostrado que los hijos crecerán intelectualmente según las expectativas de los padres y de sus profesores:  https://fundacionbelen.org/base-datos/efecto-pigmalion/

Adolescente límite deprimida

agosto 30, 2018. Sin comentarios

Nos escribe, muy triste, una adolescente a quien le han diagnosticado como limite 

 

 

En primer lugar quisiera comentarte que según los últimos descubrimientos en neurología la inteligencia es plástica, quiere decir que no tenemos el mismo coeficiente durante toda la vida: depende de lo que hacemos.

HACER es el verbo del aprendizaje, puedes leer más sobre este tema en la web de la Fundación Belén  https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/

En segundo lugar: todos crecemos conforme las expectativas de padres, tíos y maestros. Es el efecto Pigmalión muy interesante y muy esclarecedor:  https://fundacionbelen.org/base-datos/efecto-pigmalion/

Tu tienes que ser lo que tú sueñes ser, y ponerte en camino hacia esa realización personal tuya: única y diferente a todas las demás vidas.

Desde la Fundación Belén proponemos a las personas diagnosticadas con dificultades de aprendizaje,  comenzar una formación profesional, eso que los anglosajones llaman “formación vocacional”, que es un término más preciso.

Tu tienes que seguir formándote en aquello que más te guste hacer: jardinería, fotografía, música, gimnasia, informática, pintura…Lo que sea.  Aquello que te llame la atención más, aquello que te guste HACER a todas horas, esa es tu “vocación”. Y tu futuro. Y en lo que deberás seguir formándote  y mejorando.

Tu deberías aprender HACIENDO, no estudiando. Y con compañeros que les guste hacer lo mismo que tú tendrás afinidad y compañerismo. Y te sentirá a gusto. Y  harás amigos.

Ya sabes donde tienes unos amigos más, estamos siempre encantados de recibir tus noticias.

Equinoterapia para el autismo

agosto 29, 2018. Sin comentarios

Una madre nos escribe preguntando su la equinoterapia puede serle útil a su hijo diagnosticado con autismo

 

 

Gracias por escribir a la Fundación Belén. Desde 1996 ofrecemos información y formación gratuitas a familias con hijos con problemas. Todos los que en ella trabajamos somos voluntarios, estamos ubicados en Madrid (España), pero procuramos información a todo el mundo de habla hispánica.

No tenemos centros escolares, ni internados para adolescentes, ni centros de rehabilitación con equinoterapia. Tenemos tan solo información y formación para Usted como mamá de  un niño con autismo, puede leer https://fundacionbelen.org/base-datos/autismo/

Sin duda puede serle muy útil esta terapia a su hijito: https://fundacionbelen.org/base-datos/equinoterapia/

Para poderle ofrecer centros cercanos a su domicilio nos debería escribir la ciudad donde viven.

Agenesia del Cuerpo Calloso desde Colombia

agosto 28, 2018. Sin comentarios

Una madre nos pregunta desde Colombia asociaciones y centros para atender a su hija diagnosticada con ACC

 

 

Gracias por escribir a la Fundación Belén, la Agenesia del Cuerpo Calloso está catalogada como enfermedad rara, porque existen pocos casos entre todos los nacimientos. Puedes ponerte en contacto con:

Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org

Seguro te pueden ayudar con información cercana y fiable.

También puedes leer más sobre este tema en

Ya sabes donde tienes unos amigos más, estamos a tu entera disposición. Para acercarte a mas recursos nos gustaría saber la edad de tus hijos. En espera de tus noticias recibe un muy cordial saludo

Fundación Belén

www.fundacionbelen.org

Adolescente mentiroso

agosto 27, 2018. Sin comentarios

Una madre nos pregunta qué hacer con su hija adolescente que miente a su novio

 

 

El hábito de mentir, si no se corrige a tiempo, se puede transformar en un trastorno de la personalidad de adulto, que podríamos llamar ‘seudologia fantástica’ que es el hábito, la costumbre de inventarse una vida, unos acontecimientos y una historia propia a base de mentiras para causar una IMPRESIÖN de admiración en los espectadores.

Por un lado, existe el deseo común de todos los adolescentes de ser dignos de amor ; y por otro lado, su hija tiene la duda sobre si es digna de ese amor.

El adolescente mentiroso toma el atajo de robar atención y aprecio por la vía del engaño (las palabras son cómodos sustitutos de los hechos) y en vez de por su propio mérito, busca ser querido por sus mentiras. Miente por miedo. Y roba para saciar su necesidad de droga que es nueva mentira.

¿Qué puede hacer Usted? Pues muchísimo. Porque como madre tiene el recurso que su hija necesita: el amor y la atención.

Desde la Fundación Belén proponemos a los padres como primer recurso iniciar una nueva fórmula de comunicación gestual afectiva al tiempo que deberá repetir muchas veces a lo largo de los meses de terapia la idea de San Pablo “La verdad te hará libre”.

Empezar la primera semana dándole diariamente un abrazo sorpresivo por la espalda en silencio, cuando no se lo espere, rápido e intenso.

La segunda semana dos abrazos, mañana y tarde.

La tercera semana decirle al tiempo una frase cariñosa: “cuanto te quiero¡”, “que bien te sienta esta camiseta”, “que alegría verte¡¡¡”…

La cuarta semana pedirle además su parecer al tiempo del abrazo: ¿qué te apetece cenar hoy? ¿quieres que veamos juntos el partido?

Es muy importante que su hija perciba todo lo mucho que le quiere y lo mucho que le importan sus acciones, ideas y opiniones. Su hija necesita toda su admiración para crecer en autoestima. Y necesita también pasarlo bien en familia, jugar juntos, hacer excursiones juntos, cenar a diario en familia con la televisión apagada, para poder salir del aislamiento artificial (las mentiras son una capa que aísla) en que se ha envuelto.

Decían los clásicos griegos: “quiéreme cuando menos lo merezco, porque es cuando más lo necesito” y la moderna psicología abunda en esta idea: el amor todo lo cura, el amor es la mejor medicina familiar. Prueba esta terapia tres meses y escríbenos con los resultados.

Trabaje esta comunicación gestual acompañado del mantra “La verdad te hará libre” porque su hija tiene que ser querida y causar buena impresión a su familia y a sus amigos por sus actos, por sus hechos, por sus ideales, por su vida: no por sus mentiras ¡¡¡

Bebé diagnosticada con Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC)

agosto 25, 2018. 1 comentario

Una madre nos escribe desconsolada porque a su bebé le acaban de diagnosticar con ACC y nos pregunta si es una enfermedad rara.

 

Sí, la Agenesia del Cuerpo Calloso está catalogada como una Enfermedad Rara, puedes consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras depende del CSIC http://iier.isciii.es/er

Y en la Federación española de enfermedades Raras: http://www.enfermedades-raras.org/

También en la Red Internacional: Agenesis of the Corpus Callosum/ ACC Network EMail: UM-ACC@maine.edu

http://www.umaine.edu/edhd/research/accnetwork.htm

La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el “puente” que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.

Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En este momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos.  Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para su bebé.  Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier  pronóstico sobre la salud de su bebé en el futuro, puede ser  equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino  porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo  que hacemos.

Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/

Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. Pero en todos los casos la rehabilitación temprana es muy eficaz.

Equinoterapia para niño de 7 años con PC

agosto 24, 2018. Sin comentarios

Una madre nos escribe preguntando si la Fundación Belén realiza sesiones de equinoterapia que pudieran servir como rehabilitación para su hijo de 7 años que sufre parálisis cerebral

 

Gracias por escribir a la Fundación Belén. Desde 1996 ofrecemos información y formación gratuitas a familias con hijos con problemas. Todos los que en ella trabajamos somos voluntarios, estamos ubicados en Madrid (España), pero procuramos información a todo el mundo de habla hispánica.

No tenemos centros escolares, ni internados para adolescentes, ni centros de rehabilitación con equinoterapia. Tenemos tan solo información y formación para Usted como mamá de  un niño PC

Sin duda puede serle muy útil esta terapia a su hijito: https://fundacionbelen.org/base-datos/equinoterapia/

Escríbanos la ciudad y estado donde residen y procuraremos responder a la mayor brevedad.

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