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Diagnosticada con Agenesia del Cuerpo Calloso

Un padre nos solicita información para su hijita recién nacida en Colombia y diagnosticada con Agenesia del Cuerpo Calloso

 

 

la Agenesia del cuerpo Calloso está catalogada como enfermedad rara, porque existen pocos casos entre todos los nacimientos. Puedes ponerte en contacto con: Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703 . Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674.  Correo electrónico: info@fecoer.org Enlace en la red: http://www.fecoer.org

Seguro te pueden ayudar con información cercana y fiable. También puedes leer más sobre este tema en

La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el “puente” que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.

Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En este momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos.  Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para la niña.

Ya sabes donde tienes unos amigos más, estamos a tu entera disposición. Para acercarte a mas recursos nos gustaría saber la edad de tus hijos.

¿Y tú que opinas?

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