Una madre desde Colombia nos pregunta sobre centros y asociaciones sobre Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC), ya que así han diagnosticado a su niño de 3 años
la Agenesia del
cuerpo Calloso está catalogada como enfermedad rara, porque existen pocos casos
entre todos los nacimientos. Puedes ponerte en contacto con:
Nos escriben dos amigos que han dado con las páginas de la fundación por internet y nos preguntan cómo comenzó la Fundación Belén, afirmando que ellos también quieren ayudar.
Gracias por
escribir a la Fundación Belén y enhorabuena por tener esa generosidad de
corazón y querer ayudar a mejorar la sociedad. Desde 1996 la fundación Belén
ofrece información y formación gratuitas a familias con hijos con problemas.
Todos los que en ella trabajamos somos voluntarios, estamos ubicados en Madrid
(España), pero procuramos información a todo el mundo de habla hispánica.
Tenemos tan solo
información y formación para esos momentos negros tras recibir un diagnóstico
grave: “Su hijo sufre…
lesión medular, parálisis cerebral, síndrome de down, agenesia del cuerpo
calloso…” Frente a un diagnóstico grave los padres sienten soledad ante
el problema y
dolor. Perdidos ante un paisaje desconocido, necesitan información.
No tenemos centros
escolares, ni internados para adolescentes, ni centros de rehabilitación.
La Fundación Belén fue pensada para intentar que no exista esa sensación de soledad y desorientación en los padres, para confortar a los padres de los niños que por nacimiento, accidente o enfermedad sufren algún tipo de discapacidad, para informarles y orientar les desde un profundo sentido cristiano y siempre gratuitamente, se ha creado la Fundación Belén.
Nacida como fruto
de una experiencia personal de los fundadores, desea ofrecer como indica su
logo -un faro- referencias claras, ser una ayuda en la noche. La Fundación
Belén tiene su sede en España, pero ya está ofreciendo sus recursos a toda el
área Iberoamericana.
Una madre con un niño diagnosticado con Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC) nos pregunta sobre recursos para compartir preocupaciones con otros padres que tengan hijos con diagnósticos similares
Gracias por volver a escribir a la Fundación Belén. Seguimos estando a tu lado con nuestra comprensión e información. En nuestro caso no es preciso inscribirse en la fundación, se realiza la consulta a través de internet. Tu escribes tu pregunta y te contestamos…
También hay
diferentes blogs y una cuenta de Facebook especializada en el tema de ACC.
¿Tú manejas facebook? existe una página que es : “Mi hij@ tiene
agenesia de cuerpo calloso” y hay testimonios de mucha gente, la mayoría de
madres o padres con niños más pequeños, pero hay también chicos mayores, uno
en Barcelona (Agenesia Parcial), que además trabaja en un hospital, es
sanitario y otro en Tenerife (Agenesia total) que es Ilustrador creo y también
es muy activo.
Nos escribe una madre preocupada por el diagnóstico de «Agenesia del Cuerpo Calloso» que le han dado a su bebé de 7 meses
La Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones entre los hemisferios cerebrales, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
La
Agenesia del Cuerpo Calloso está catalogada como una enfermedad Rara, puede
consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras que depende
del CSIC https://iier.isciii.es/er
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un duro golpe moral. En ese momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para su bebé.
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su bebé en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos.
Desde
nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy
diferentes consecuciones vitales. Pero en todos los casos la rehabilitación
temprana ha sido muy eficaz: https://fundacionbelen.org/hijos/rehabilitacion/
La madre de una adolescente nos escribe desesperada porque su hija va con malas compañías y se droga
No te desesperes, al revés llénate de esperanza, porque SI se puede modificar los malos hábitos de todo adolescente.
Como bien sabe la adolescencia es un periodo comprometido y difícil en la vida de los chicos y de la familia. Su mal comportamiento, su rebeldía o su apatía es muchas veces una muy mala forma de decir: socorro, ayúdame¡
El tema de la drogadicción es tema aparte: es una enfermedad grave contraída voluntariamente que para salir de ella NECESITA su hija QUERER salir de ella. Sin esta condición, sin su deseo de SALIR, es imposible salir.
Le recomendamos ponerse en contacto con la Fundación
Proyecto Hombre www.proyectohombre.es
Su hija no debería estar en la calle todo el día sin hacer nada, póngase en
contacto con su parroquia y le ofrecerán cursos o campamentos.
Pero además la Fundación Belén propone a las madres, como
apoyo emocional, iniciar una nueva fórmula de comunicación gestual afectiva.
Empieza la primera semana dándole a tu hija diariamente un abrazo sorpresivo por la espalda en silencio, cuando no se lo espere, rápido e intenso.
La segunda semana dale dos abrazos, mañana y tarde.
Siempre sorpresivo y en silencio.
La tercera semana dile al tiempo una frase cariñosa: «cuanto te quiero¡», «que bien te sienta esta camiseta», «que alegría verte¡¡¡»…
La cuarta semana pídele además su parecer al tiempo del abrazo: ¿qué te apetece cenar hoy? ¿quieres que veamos juntas el partido?
Es muy importante que tu hija perciba todo lo mucho que
la quieres y lo mucho que te importan sus acciones, ideas y opiniones. Tu hija
necesita tu admiración para crecer en su autoestima. Y necesita también pasarlo
bien contigo, hacer excursiones juntas, cenar a diario juntas con la televisión
apagada, y si puede ser habiendo cocinado juntas los alimentos, mucho mejor.
Tu hija necesita también divertirse contigo para poder salir del aislamiento artificial en que la droga le ha envuelto. Decían los clásicos griegos: «quiéreme cuando menos lo merezco, porque es cuando más lo necesito» y la moderna psicología abunda en esta idea: el amor todo lo cura, el amor es la mejor medicina familiar.
Nos pregunta un padre desde Colombia sobre cómo modificar los hábitos de estudio de su hijo que tiene serias dificultades en aprender
Por lo que nos cuenta de las dificultades de su hijo, podría tener algún signo de dislexia. Puede leer la página de la Fundación Belén sobre «Dislexia» https://fundacionbelen.org/hijos/dislexia/ de donde entresacamos del libro «El don de la dislexia», de R.Davies,
«la dislexia no es una enfermedad, es un regalo, aprovéchalo
bien».
«Para cambiar nuestra apreciación de la dislexia de
inhabilidad de aprendizaje a don, debemos comenzar con un claro entendimiento de
lo que realmente es la dislexia y cuál es su causa. Antes de que una persona
con dislexia pueda darse cuenta por completo y apreciar el lado positivo de la
dislexia, el lado negativo debe ser señalado. Esto no significa que el lado
positivo surja hasta que los problemas sean resueltos.
El don siempre está ahí, incluso sin ser reconocido, de
hecho, muchos adultos con dislexia usan en su vida profesional el lado positivo
de la misma sin darse cuenta.
Piensan que tienen una “maña” para hacer algo, sin darse
cuenta de que su talento especial proviene de las mismas funciones mentales que
provocan que no sean muy hábiles para leer, escribir, matemáticas, poner
atención o hablar.
Es importante saber que cada caso de dislexia es
diferente, porque la dislexia es una condición auto creada. La función mental
que causa la dislexia es un don en el más amplio sentido de la palabra: una
habilidad natural, un talento, algo especial que enriquece al individuo.
No todas las personas con dislexia son iguales, pero sí
comparten algunas habilidades básicas:
1.Pueden utilizar su habilidad mental para alterar o
crear percepciones (habilidad primaria).
2.Son altamente conscientes de su entorno.
3.Tienen una curiosidad natural para saber cómo funcionan
las cosas.
4.Piensan más con imágenes que con palabras.
5.Son altamente intuitivos y perspicaces.
6.Piensan y perciben de una manera multi dimensional
(usando todos los sentidos).
7.Tienen una gran imaginación.
8.Pueden experimentar las ideas como realidades.
Estas ocho habilidades básicas si no son suprimidas, anuladas o destruidas por los padres o el proceso educativo, darán como resultado dos características: INTELIGENCIA MAS ALTA QUE LA NORMAL y EXTRAORDINARIAS HABILIDADES CREATIVAS…..
Si tu hijo tuviese dislexia, y esto sólo lo puede indicar un especialista después de varias pruebas, lo único necesario sería no suprimir el DON, modificar la fórmula de aprendizaje y como siempre estimular con atención familiar y grandes abrazos y muchas frases positivas, alentando mucho al niño para que desee aprender.
En Colombia te puedes poner en contacto con la Fundación
Santa Fe de Bogotá en http://fsfb.org.co/node/13295 y con Colombia Aprende, la red oficial de
conocimiento en:
Nos pregunta una señora desde Argentina sobre posibles tratamientos para su sobrino de 17 años que acaba de ser diagnosticado con esquizofrenia
Enhorabuena por ser una persona comprometida con el bienestar familiar.
Puedes ponerte en contacto con la
Asociación Argentina De Ayuda A La Persona Que Padece Esquizofrenia Y Su Familia en http://www.apef.org.ar/
Esta asociación está formada por un grupo de familiares de personas que padecen Esquizofrenia que conformaron una organización no gubernamental, sin fines de lucro y fue constituida en 1994. Ofrecen: acopio y distribución de la información escrita sobre el tema; funcionamiento de grupos de autoayuda para familiares; reuniones informativas abiertas con especialistas: médicos, abogados…campaña de concienciación a la sociedad sobre lo que es la enfermedad y cómo se puede colaborar con la persona y su familia; organización de talleres para los usuarios.
Es importante aclarar que todas las actividades que realiza la asociación son sin fines de lucro y con el solo objetivo de propiciar una mejor calidad de vida para la persona que padece esquizofrenia y su familia.
Para más información su correo es info@apef.org.ar El tel 011.4571.6297. Y la dirección Terrada 4267, (1419) Ciudad de Buenos Aires.
También puedes conseguir más información en FeaFes la Federación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales http://www.feafesempleo.org/
Pocos consejos se pueden ofrecer en general, porque cada persona diagnosticada con esquizofrenia es distinta y reacciona de forma diversa. Pero si se puede generalizar cuatro cosas importantes: 1)El tratamiento para cada paciente debe ser global. Esto quiere decir que además de medicación ofrecida por un médico especialista se debe asistir a talleres terapéuticos.
2)Son los familiares los que mejor pueden colaborar en el tratamiento: una familia que abandona, que no compra la medicación, que no acepta la enfermedad es una carga más sobre el paciente y la enfermedad (la realidad es que sólo el 10% de las familias cooperan) .
3)Todas las medicaciones sirven, pero no todas sirven para todos los pacientes.
4)Si el paciente está enojado, tenso o incómodo, es aconsejable sugerirle que haga alguna otra cosa (escuchar música, pasear el perro, salir a caminar) o dejarlo un rato a solas. Si el enfermo está alterado y afirma que escucha voces que le gritan, es conveniente contestarle: «Sé que escuchas esas voces y que te hace mucho mal. Pero yo no las escucho». Esto ayuda a que no pierda el sentido de realidad pero, al mismo tiempo, no se niega lo que a él le pasa.
Escribe una madre preocupada porque su hija de 12 años acaba de ser diagnosticada en el colegio como «fronteriza»
Según los últimos descubrimientos en neurología la inteligencia es plástica, quiere decir que no tenemos el mismo coeficiente durante toda la vida: depende de lo que hacemos. HACER es el verbo del aprendizaje, puedes leer más sobre este tema en la web de la Fundación Belén https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Nuestra primera recomendación es que al volver del colegio, tu hija tenga todos los días que realizar dos actividades distintas: bailar y pintar; hacer gimmasia y fotografiar; jugar al basket y cantar; leer en voz alta y correr…
Frente a la realidad de «salir al mundo», de socializar y desde un punto de vista psicológico caben dos acciones igualmente importantes: una, hablar con tu niña con seriedad, franqueza y claridad sobre las ventajas de tener amigos y ser «simpática». Y dos, por tu parte redoblar la relación afectiva gestual. Esto supone todos los días darle a tu hija uno, dos o tres grandes abrazos. Verás cómo aumenta su auto confianza.
Desde la Fundación Belén proponemos a los padres, como un
nuevo recurso, iniciar una nueva fórmula de comunicación gestual afectiva.
Empezar la primera semana dándole diariamente un abrazo sorpresivo por la espalda
en silencio, cuando no se lo espere, rápido e intenso. Madre y padre en
distinto momento.
La segunda semana dos abrazos, mañana y tarde. La tercera semana decirle al tiempo una frase cariñosa: «cuanto te quiero¡», «que bien te sienta esta camiseta», «que alegría verte¡¡¡»… La cuarta semana pedirle además su parecer al tiempo del abrazo: ¿qué te apetece cenar hoy? ¿quieres que veamos juntos el partido?
El amor es la mejor medicina familiar. Es muy importante también que tu hija perciba todo lo mucho que la queréis y lo mucho que os importan sus acciones, ideas y opiniones. Vuestra hija necesita toda vuestra admiración para crecer en su autoestima. Porque los hijos crecen conforme a las expectativas de los padres: se ven en nuestros ojos.
Un padre nos escribe preocupado por el excesivo tiempo libre de sus hijos adolescentes en las vacaciones.
El tiempo libre nunca es excesivo si está empleado en aprender. Ocúpese de las actividades que realicen sus hijos, «hacer» es clave en todo aprendizaje.
Durante esta transformación el aprendizaje cambia y se acelera, el hacer es muy importante en esta fase vital, por eso los padres debemos aprovechar bien las vacaciones para que los hijos puedan aprender todo lo mucho que durante el tiempo escolar no es posible hacer: viajar en familia, hacer deporte juntos, vivir más en contacto con la naturaleza, hablar y pasear sin prisa, divertirse en familia, hacer juntos actividades culturales, leer, ir la cine, dibujar, hacer fotografía…Muy felices vacaciones¡
Una madre nos pregunta si le debe poner «deberes» a sus hijos en vacaciones
Pues sí. Hay deberes en verano como hay deberes en invierno. No es que la madre los «ponga». Es que existen objetivamente. El «deber» no es tan sólo lo que ha mandado el profesor en la escuela para mañana. El deber es todo lo que «hay que hacer». Sí o si.
Hay que levantarse de buen humor y a la hora conveniente. Hay que lavarse. Hay que ordenar el cuarto. Hay que vestirse. Hay que desayunar, comer, merendar…Hay que hacer deporte. Hay que jugar. Y hay que leer. Y hay que hablar…En invierno y en verano. En tiempo de escuela y en tiempo de vacaciones. Educar es poner deberes en tiempo y límites. Y una madre tiene que educar a sus hijos desde la cuna. Así que es muy bueno que los hijos aprendan, cuanto antes mejor, que existen sus «derechos del niño» que son muy importantes y que existen su contrapartida los «deberes del niño».
En verano las madres y los padres tienen que hablar con los hijos sobre los planes de vacaciones. Es una actividad conjunta y cuanto mas conjunta mas felicitaria resultará. Entre los planes hay que hablar también de los deberes que toda actividad implica. Cuanto más claro resulte y más conforme a la edad del hijo mejor para toda la familia. Muy felices vacaciones¡
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