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03 Jul 2014

En la unidad de cuidados intensivos desde que nació

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Una madre nos escribe preocupada por el futuro de su bebé de tres meses que se encuentra en la unidad de cuidados intensivos desde que nació De verdad que sentimos mucho la gravedad de tu hijita, pero piensa que  está en un buen hospital y con muy buenos especialistas que están procurando  hacer todo lo […] leer más...

27 Feb 2014

Diagnóstico Agenesia del Cuerpo Calloso

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Una madre nos pregunta si puede ser que el diagnóstico de ACC que le dieron a su hijo pequeño, quinto hermano, fuese un error, porque el niño que tiene 24 meses, es igual que sus hermanos. Hace lo mismo. Como empieza nuestra página dedicada a este tema en el portal de esta fundación https://fundacionbelen.org/base-datos/ageniesia-cuerpo-calloso/  : […] leer más...

18 Nov 2013

Diagnóstico grave a un recien nacido

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Una mamá escribe enfadada con los médicos que le han diagnosticado a su bebé, recién nacido, por las formas en que le comunicaron, una grave cardiopatía congénita. No es culpa de nadie, no te enfades con nadie, menos aún con los profesionales que vas a seguir necesitando en adelante para cuidar a tu bebé¡, guarda […] leer más...

16 Sep 2013

Prótesis ocular por retinoblastoma

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Una madre nos pide recursos para su hija de 9 años recientemente operada de un cancer en la retina, a la que han puesto una prótesis.   Para cualquier madre los ojos de su niña son sus propios ojos. Perder uno por un cancer, es de entrada, una tragedia. Pero la vida es más fuerte, […] leer más...

12 Ago 2013

Información para los padres con hijos con cardiopatía congénita

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Hace unos meses nos enteramos de la publicación de un libro por parte de la Sociedad Española de Cardiología Pediátrica y Cardiopatías Congénitas, con el título «Manual para Padres de Niños con Cardiopatía Congénita», y  la posibilidad de obtener gratuitamente una copia impresa por internet pinchando aquí : http://www.secardioped.org/downloads/Manual%20padres%20para%20web.pdf Otros enlaces de su interés: Cardiopatía […] leer más...

01 Jul 2013

Cardiopatía congénita

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Una mamá nos escribe muy enfadada con los médicos que han diagnosticado a su pequeña con una cardiopatía congénita grave No te enfades con nadie, y menos con los profesionales¡¡¡, guarda todas tus energías para cuidar a tu bebé y para cuidarte tú y sobre todo para ser feliz tú y hacer feliz a tu […] leer más...

19 May 2009

Hipoacusia por encefalopatía

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Unpadre nos plantea una doble pregunta ¿qué significa el diagnóstico que acaba de recibir «hipoacusia por encefalopatía»? y ¿tiene curación? Vamos a empezar con las «etiquetas» de los diagnósticos: una encefalopatía es cualquier enfermedad o trastorno del encéfalo, es decir de una parte del cerebro. ¿Que parte del cerebro está dañada? Pues, por lo que […] leer más...

03 Feb 2009

Trastorno Generalizado de Desarrollo

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Una madre nos escribe: Estoy confundida, diagnosticaron a mi niño con Trastorno Generalizado de Desarrollo y no entiendo bien en que consiste, si tienen que ver con el autismo… Nuestra respuesta a su consulta es recordar, en primer lugar, una máxima del Doctor Marañon «no existen enfermedades, existen enfermos». Los niños diagnosticados con Trastorno Generalizado […] leer más...

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