Investigación sociológica y artística en niños y ancianos sobre las dificultades, uso y mejoras de las ayudas técnicas

Han participado en este proyecto de la Fundación Belén

Leticia Escardó
Dirección del proyecto

Grupo de Expertos

Dra Margarita Revenga

Profesora de Psicología. Universidad Complutense de Madrid

Enriqueta Antolín

Escritora

Monserrat Palau

Pintora

María Ruíz Sastre

Socióloga

Instituciones participantes

Colegio Berriz

Colegio de las Irlandesas

La Moraleja Centro de Mayores

Residencia de la Tercera Edad Las Rozas

Residencia ASCAO (Comunidad de Madrid)

Centro de Mayores Canal de Panamá (Comunidad de Madrid)

Por la Fundación Belén han participado

Constanza Zapater, Relaciones institucionales

Prólogo

La Fundación Belén ofrece información y formación gratuitas a familias con hijos con problemas. A nuestra fundación han llegado en los últimos años, muchas familias con quejas de este tipo:

– Le dijeron unas niñas nada mas llegar al recreo “cuatro ojos¡”, entonces se quitó las gafas especiales y hasta hoy”.

-“Lo más difícil para admitir la propia silla de ruedas y quitártela de la cabeza, es soslayar por la calle las miradas de conmiseración”.

-“Tiene que quitarse la prótesis por la noche para que el muñón respire y descanse, pero no quiere por temor a que alguna de sus compañeras la vea dormida”.

-“Sí oigo mejor, pero no quiero que se me vea la prótesis”

-Mi padre me dice: “No pienso utilizar ese andador porque parece un taca-taca de niño”, y prefiere quedarse inmóvil en su butaca.

Es decir no basta con que existan ayudas técnicas y que el producto sea bueno y necesario, para su normalización vital entendemos que es preciso modificar la mirada social hacia las ayudas técnicas.

Los testimonios que nos llegan de quienes necesitando ayudas técnicas padecen cierto rechazo en su uso, son demasiados.

En todos estos testimonios el factor común es el miedo al otro, vestido unas veces de amor propio y otras de vergüenza, pero el temor, al final, es siempre la mirada ajena. Es miedo al rechazo y a la compasión: “Si viviera en una isla desierta…no me importaría. Pero bueno, este miedo al “que dirán”, es sólo al principio, luego no es que te acostumbres, es que te acorchas. Hay tanto dolor por ti mismo, por tu futuro, por las puertas que se cierran, que de la mirada ajena te olvidas y al final te dá mas rabia la mirada compasiva”.

Pero afortunadamente vivimos en sociedad. Y debería ser la sociedad quien debería hacer más fácil la utilización de las ayudas técnicas puesto que existen y se ofrecen como alternativa a la discapacidad.

Las preguntas que se planteaba la Fundación Belén al iniciar este proyecto eran: ¿Cómo se miran hoy las ayudas técnicas? ¿Se puede aprender a mirar con admiración las ayudas técnicas en la discapacidad, tal y como se miran hoy, por ejemplo, en la investigación (un telescopio o a un microscopio)?. ¿Hay miedo al “qué dirán”?. Tras evaluar las encuestas y sobre todo después de mirar y admirar los prodigiosos dibujos que los niños han realizado las preguntas que nos planteamos son otras: ¿ No sería necesario mejorar el diseño de ciertas ayudas técnicas?, ¿No será beneficioso para todos –niños, jóvenes, adultos y ancianos- proponer como modelo social la capacidad de superación y de esfuerzo que realizan los discapacitados en el uso de las ayudas técnicas?

La razón fundamental del proyecto ha sido y es poder reunir una serie de recomendaciones para aprender a mirar las ayudas técnicas con normalidad. Si cabe con admiración.

Entendemos que es conveniente explicitar los beneficios que aportan las ayudas técnicas en todos los momentos de la vida. Cómo un buen diseño beneficia a todos y por supuesto más a quien necesita suplir una carencia física, momentánea o a lo largo de toda su vida. Pero sobre todo es necesario normalizar la visión de estas ayudas técnicas en la vida diaria.

Es decir que para la mejor utilización de las ayudas técnicas sería conveniente enseñar a mirar con naturalidad, con asombro si cabe, con admiración si se quiere, una silla de ruedas o un bastón de ciego.

Esta investigación “Saber mirar” forma parte de un proyecto más amplio “Apreciar la diferencia” que la Fundación Belén inició en octubre del 2000 como fórmula para mejorar la integración social del discapacitado: busca entender la diferencia como un elemento enriquecedor. En una primera fase hemos investigado y publicado la percepción de los jóvenes ante la discapacidad en 33 institutos de integración de la Comunidad de Madrid con resultados muy estimulantes. En este caso hemos realizado 320 encuestas en tres colegios y tres residencias de ancianos realizadas entre los meses de mayo y junio del 2003. Ofreciendo los resultados de este estudio psicosociológico sobre la percepción social en la Comunidad de Madrid de tres tipos de ayudas técnicas: silla de ruedas, gafas especiales, y audífonos en dos etapas muy diferentes de la vida: la niñez y la ancianidad.

Entendemos que es necesario una toma de conciencia sobre la percepción social hoy en el uso de las ayudas técnicas para poder ofrecer una serie de medidas innovadoras capaces de mejorar no solamente la integración de los discapacitados en la vida diaria, sino de vivificar valores éticos en la vida social.

Cada persona es un mundo diferente. Su sensibilidad está marcada por su propia herencia genética y su particular y diferenciada circunstancia, que se amplifican y modulan en un entramado de vigencias sociales comunes. Es en este común escenario costumbrista en el que sí podemos actuar. En el lugar compartido, la plazuela de costumbres y decires, en la calle del uso diario, en los medios de comunicación, allí donde todos nos encontramos aunque a veces no nos reconozcamos ni saludemos, ahí si somos todos protagonistas y a todos nos incumbe hacerla más habitable.

Finalmente a todos los voluntarios que nos han ayudado en la realización de las encuestas, a los directores de los centros que nos han facilitando su compilación, a todos los ancianos y a todos los niños que las han realizado ¡y cómo de bien¡ gracias, gracias y gracias. Y gracias a la cordial acogida que desde un principio nos brindó la Directora del CEAPAT quien se comprometió a publicar este trabajo. No hemos tenido más ayuda pero hemos podido realizarlo. Gracias sobre todo a quien nos sugirió la idea y a quien queremos dedicar este libro: a todas las madres que dia a dia siguen en la brecha, sin rendirse jamás, de hacer usar a los suyos las ayudas técnicas.

La Fundación Belén

La Mirada del Otro.

Dra Margarita Revenga

Introducción

El deseo de agradar a los demás está presente desde el comienzo de las relaciones sociales. Lo que piensen nuestros compañeros acerca de nosotros, resulta ser enormemente importante. La aceptación por parte de otros tiene un gran efecto sobre nuestra autoestima y con frecuencia, sobre nuestro éxito en la vida.

Los investigadores, preocupados por esta cuestión, han diseñado técnicas sociométricas que ponen de manifiesto algunas de las razones por las que unos niños resultan más populares que otros.

Independientemente de los rasgos particulares que pueden influir en la elección de un niño. Por encima de otros, parece obvio que los niños populares tienden a ser saludables y vigorosos, bien equilibrados y capaces de tomar iniciativas; se puede confiar en ellos, son afectuosos y originales en su forma de pensar. Poseen un concepto razonablemente positivo acerca de sí mismos. Piden ayuda cuando la necesitan y aprobación cuando piensan que la merecen; logran que otras personas se sientan a gusto con ellos. Una explicación alterna es que el niño atractivo tiende a ser considerado más favorablemente por los padres y por otros adultos y en consecuencia desarrolla mayor autoestima y se convierte en una persona con la que resulta muy agradable estar. Los estudios aludidos se centran fundamentalmente en el periodo comprendido entre la infancia y la edad adulta pero, se podría hacer una extensión en cuanto a la popularidad o impopularidad en la edad adulta tardía o en la vejez.

Algunos de los factores mencionados hacen referencia a la salud, a la fuerza física, al aspecto exterior, sin embargo aluden también a aspectos de la personalidad que no tienen una relación directa con el aspecto exterior, sino más bien con la forma en que los niños establecen sus contactos y desarrollan sus afectos.

Vivimos actualmente en una sociedad en la que predomina lo exterior sobre lo interior. Concedemos demasiada importancia a nuestro aspecto físico, nos preocupa demasiado lo que los otros puedan decir de nosotros. Educamos a nuestro hijos con una proyección hacia el éxito, hacia el triunfo porque la vida está concebida para “los mejores”. ¿Qué ocurre, por tanto, cuando debido a alguna limitación física o psicológica nos vemos obligados a utilizar ayudas? ¿nuestra imagen se deteriora? ¿nos aceptarán los demás con agrado? ¿nos rechazarán?…

Estos sentimientos cobran especial importancia al llegar a la vejez ya que, gran parte de la población mayor se ve obligada a utilizar ayudas técnicas como posible remedio a sus limitaciones físicas. No debemos asociar la vejez con la enfermedad, si bien hay que admitir la existencia de un proceso evolutivo (en ocasiones involutivo) que lleva a modificar el estilo de vida. No debemos considerarlo en absoluto como una degeneración de la juventud sino como una etapa con características propias que requiere un periodo de adaptación.

El proyecto de la Fundación Belén “Saber mirar” pretende, entre otros objetivos, investigar acerca del incremento de dificultad que puede suponer para el usuario de ayudas técnicas la mirada ajena y dada la mayor vulnerabilidad de algunos periodos del desarrollo, se centra con preferencia en dos etapas bien diferenciadas que son, los niños y los ancianos con el fin de poder llegar a modificar las formas de “aprender a mirar”.

El concepto de sí mismo.

Cuando el niño nace, puede comprender o percibir su existencia física pero no muestra conciencia de una existencia psicológica independiente. A lo largo de la primera infancia diferencia los estados psicológicos de la conducta y cree que los pensamientos pueden controlar las acciones. En la infancia media, diferencia entre los sentimientos y expresiones y la conducta. Al llegar a la preadolescencia cree que el sí mismo representa un componente estable de la personalidad y supone que las personas pueden observar y evaluar su yo interno. Finalmente, a partir de la adolescencia llega a creer que el sí mismo no puede nunca conocerse completamente porque algunos aspectos de la personalidad no pueden aflorar al exterior.

En todo este sistema complejo que representa el conocimiento de sí mismo, juega un papel muy importante la percepción, es decir el llegar a comprender que existen independientemente de los objetos y las personas que los rodean. Así, alrededor de los dos años, los niños pueden mostrar una conciencia de sí mismos que queda de manifiesto por el hecho de que comienzan a utilizar los pronombres mi, mío y por la utilización de su propio nombre.

A medida que se produce una evolución en sus capacidades cognoscitivas y emocionales, va cobrando importancia la conciencia del niño, referida a su capacidad de independencia con respecto a los demás. El niño comienza a tener en cuenta a un compañero de juegos a partir de los 18 meses y, aunque no comparte actividades con él, sin embargo observa sus movimientos y trata de imitarlos. Un paso adelante se observa en las reacciones que pueden mostrar frente al dolor de otra persona.

La adquisición del lenguaje contribuye de manera decisiva a la autodescripción, que es un escalón más alto del autoreconocimiento. En la primera infancia los niños se describen a sí mismos en función de características físicas, posesiones o preferencias. En la infancia media (6-10 años) los niños comienzan a hablar de sí mismos utilizando expresiones que pueden poner de manifiesto emociones y habilidades concretas. Asimismo comienzan a establecer comparaciones sociales con otros, puesto que evalúan sus capacidades o habilidades en relación con sus amigos o compañeros. Predominan las autodescripciones positivas aunque, a menudo, comienzan a establecer autoevaluaciones negativas, basadas sobretodo en limitaciones físicas o diferencias con respecto a sus compañeros, que dan lugar a un sentimiento de baja autoestima. En la adolescencia, las autodescripciones se refieren más bien a opiniones referentes a situaciones reales o hipotéticas y en la vejez, curiosamente, las autodescripciones se relacionan con frecuencia con carencias y falta de habilidades (no tengo memoria, no veo…) y curiosamente los ancianos se resisten a utilizar ayudas que les lleven a exhibir o hacer patentes esas limitaciones por temor a que los demás constaten aspectos de sus deficiencias que, prefieren, pasen desapercibidas.

Teniendo en cuenta la evolución hacia reacciones cada vez más elaboradas, debemos subrayar especialmente en todo este proceso el papel que juega la comparación social. Tanto los niños como los adultos evalúan sus capacidades, al menos en parte, por comparación con las de los demás. A través de la observación los niños descubren diferencias y esas peculiaridades cobran importancia mayor o menor en función del entorno que les rodea.

Cuando un niño o un adulto tiene una discapacidad y el entorno contribuye a aceptarlo con esa limitación, no tiene sentido el compararse porque los demás lo aceptan tal como es, no se cuestionan cómo sería si no tuviese que utilizar ayudas especiales. Evidentemente, si fomentamos la cooperación, el trabajo en grupo, el respeto por los demás en mayor medida que la competitividad lograremos que esa comparación social se oriente menos a la evaluación y más al reconocimiento de habilidades.

Autoestima

A medida que nos comprendemos a nosotros mismos y elaboramos autorretratos cada vez más complejos, comenzamos a evaluar nuestras propias capacidades y este aspecto de la evaluación del yo se denomina autoestima. Las personas con una autoestima elevada se sienten satisfechas son la clase de personas que son y admiten sus cualidades y sus defectos. Cuando, por el contrario, la autoestima es baja, tienen una idea menos favorable de sí mismos y suelen hacer hincapié en las deficiencias que perciben en vez de en las cualidades que poseen este sentimiento acerca de las propias habilidades y competencias, contribuye, en cualquier etapa de la vida a un mayor o menor equilibrio y a un bienestar o malestar psicológico.

Cuando los adultos pensamos en la autoestima, automáticamente inferimos una apreciación global de nosotros mismos que nos permite establecer las cualidades y los defectos en distintos aspectos de nuestra vida.

Hay que tener en cuenta que la autoestima está muy vinculada a las influencias culturales. Las sociedades occidentales se consideran sociedades individualistas en la medida en que valoran especialmente la competencia y la iniciativa individual y tienden a resaltar lo que diferencia a unas personas de otras. Sin embargo en algunas culturas orientales se valora más lo colectivo y lo comunitario. Las personas son más cooperativas e interdependientes y los grupos cobran una especial importancia en la medida en que la propia identidad se halla estrechamente vinculada a ellos (especialmente la familia). En algunas de estas culturas se valora especialmente la modestia y consideran como una falta de adaptación la preocupación excesiva por uno mismo.

Esto pone de manifiesto que los valores y las creencias de la propia cultura influyen enormemente en el tipo de concepto del yo y, lamentablemente en nuestra sociedad no sólo está presente ese individualismo sino que establecemos un sistema de competitividad en que se considera “lo más …” como un valor deseable y supuestamente alcanzable. Nuestra autoestima está, por tanto, muy vinculada a la forma en que los demás nos perciben, perciben nuestra conducta y reaccionan ante ella. Asimismo, en la medida en que la percepción social es subjetiva, cabe señalar que nuestros sentimientos acerca de nuestra propia competencia estén sujetos a la variabilidad en dichas percepciones.

Los padres y las madres desempeñan un papel primordial en el desarrollo de la autoestima de sus hijos. Los padres contribuyen a que el hijo construya una autoestima muy positiva. El apoyo incondicional implica la aceptación incondicional de sus hijos, con sus defectos y con sus cualidades.

La comparación social.

Sin embargo, a partir de los 5 ó 6 años los niños comienzan a reconocer sus diferencias al comparase con sus compañeros de grupo. La comparación social puede ejercer un efecto estimulante cuando se trata de aceptar al otro como modelo digno de imitación. No obstante, se puede establecer una situación negativa, condicionada por la percepción de desigualdad en la medida en que un niño llega a ser consciente de algunas limitaciones originadas por determinadas discapacidades.

Las actitudes y creencias hacia la discapacidad son determinantes en el proceso de adaptación. En la infancia puede producirse un factor de sorpresa o perplejidad ante el hecho de que un compañero o compañera se vea obligada a utilizar algún tipo de ayuda técnica. En nuestro estudio hemos podido observar que la reacción de los niños frente a las ayudas no es en absoluto de rechazo. Demuestran una tendencia mayor al cariño las chicas, y , lo más significativo es que la idea de rechazo disminuye con la edad, lo cual indica que es una buena conducta aprendida. A las chicas les preocupa más la mirada del otro y esta inquietud aumenta con la edad, mientras que a los chicos les preocupa más cómo se ven a sí mismos.

En cuanto a las personas mayores, en principio, otorgan menos importancia a la mirada ajena que a las barreras arquitectónicas. Los hombres se muestran más sensibles a la mirada ajena y, en general los usuarios de ayudas técnicas se sienten, a menudo reacios a aceptar los sentimientos que provocan en los demás. Esta apreciación cobra mayor importancia en las mujeres. Es decir, en el hombre, influirá más la mirada del otro, mientras que en la mujer tendría más repercusión los sentimientos que despierta en el otro el hecho de verse obligada a utilizar ayudas técnicas.

Desde la psicología social se han llevado a cabo numerosas investigaciones con el fin de analizar las actitudes hacia las personas con algún tipo de discapacidad. El resultado del establecimiento de actitudes incorrectas es la creación de prejuicios negativos. Un programa exhaustivo de entrenamiento en habilidades sociales permitiría desarrollar actitudes que se traduzcan en que las personas con necesidad de ayudas técnicas sean percibidas de modo positivo, en lugar que negativo. En este sentido, cobran especial importancia los juicios basados en informaciones distorsionadas o incompletas.

Pero un cambio de actitud requiere la conjunción de distintos elementos y la necesidad de una proyección temporal a no muy corto plazo. Uno de los aspectos que deberíamos afrontar es el de las competencias. Los niños, en los comienzos de la escolaridad, son capaces de apreciar cualidades externas en el otro y se forman un juicio en virtud de las competencias que el otro es capaz de demostrar. La psicología evolutiva ha puesto a nuestro alcance estudios que demuestran que, a medida que avanzamos en nuestra evolución psicológica, vamos desarrollando estrategias que permiten realizar valoraciones internas que permiten explicar la conducta de los demás. Pues bien, en la actualidad se producen distorsiones de manera que al juzgar a una persona mayor necesitada de ayudas técnicas nos sentimos impulsados a emitir un juicio negativo basado en las carencias que esa persona aparenta, en lugar de valorar las capacidades que aún puede conservar.

El prejuicio negativo está muy vinculado a la idea de perfección, de éxito y de poder que configura lamentablemente a nuestra sociedad. La persona con discapacidad puede llegar a percibir la mirada del otro desaprobatoria o compasiva porque se le juzga en función de sus carencias, no de sus habilidades. La comprensión y aceptación del otro están muy ligadas al desarrollo cognitivo. La noción de amistad evoluciona en el niño, desde un egocentrismo hasta una perspectiva armónica y recíproca. Pero además, se requiere una experiencia social positiva, que permita desarrollar actitudes adecuadas a esa idea de respeto y reciprocidad. Cuanta más experiencia con los iguales tengamos, más motivados nos sentiremos a entenderlos y más entrenados estaremos para captar y aceptar las causas de sus conductas. La cognición social y la experiencia social se desarrollan en sentido recíproco y no puede avanzar una sin la otra. Las habilidades sociales hacen más atractiva y querida a una persona y ello aumenta la probabilidad de ser aceptado por los demás. Una exposición prolongada a personas que muestran algún tipo de discapacidad, incrementa la conciencia y la comprensión por parte de los otros y no tiene efectos sobre las creencias negativas manifestadas hacia esas personas.

La credibilidad es otra característica importante en las personas con discapacidad, que puede incrementar su aceptación. Es decir, las personas con discapacidad son valoradas como más sinceras cuando hablan acerca de sus discapacidades y las repercusiones que se derivan. En la medida en que pueden hablar de ello, se ven más proclives a aceptar ayudas técnicas y la reacción que provocan en el otro es una mayor aceptación.

Otro aspecto interesante resulta del hecho de que la discapacidad física genera respuestas más positivas en el otro que la discapacidad mental. El aseo y la apariencia correcta contribuyen a una mayor aceptación. Una de las preguntas que formulamos en nuestros cuestionarios hace referencia a un posible cambio en el diseño de las ayudas y, en concreto, los niños, aportan ideas francamente creativas.

Si la persona con discapacidad es capaz de hablar de sus deficiencias de manera positiva, mostrando autoaceptación, tiene mayor probabilidad de ser aceptada positivamente por los demás.

Existen además actitudes preestablecidas a la hora de mirar al otro que contribuyen a la formación de valoraciones negativas. Las personas que creen que las discapacidades constituyen una parte muy importante del individuo, es más probable que perciban negativamente a alguien con discapacidad. Quienes se centran más en la persona y ven la discapacidad como algo secundario, tienden a desarrollar actitudes y creencias mucho más positivas.

El proyecto de la Fundación Belén abre las puertas a posteriores investigaciones ya que aún queda mucho por hacer. Sin embargo, es un paso importante en el camino hacia la aceptación de las ayudas y hacia la aceptación incondicional del otro, en un mundo que avanza cada vez más hacia un tipo de población mayor.

Nos atrevemos a sugerir algunas cuestiones que pueden contribuir a modificar la mirada del otro, a Saber mirar:

· La formación y la experiencia pueden influir en las actitudes sobre la discapacidad.

· Algunos estudios sugieren que cuanto mayor sea la semejanza entre las personas, mayo será la probabilidad de que se vean de modo positivo.

· La interacción entre las personas con y sin discapacidad puede originar actitudes positivas o negativas. En este caso debemos tender hacia una interacción cooperativa, no competitiva entre personas con y sin discapacidad, con el fin de conseguir una mayor aceptación.

· Los contextos asimismo juegan un papel importante por esta razón hemos de ampliar enormemente nuestras expectativas para facilitar una aceptación generalizada a distintos contextos y situaciones.

En resumen, para APRENDER A MIRAR, para formar actitudes positivas hacia la integración es conveniente desarrollar programas que tengan en cuenta tanto a estas personas que muestran alguna discapacidad, como a personas que no muestran limitaciones y en determinados contextos sociales en los que se pueda interactuar. El progreso tecnológico debe ayudar al progreso social. EL reconocimiento y la aceptación del otro debe formar parte del progreso porque lo humano abarca por igual a todos. No podemos alejar de nosotros mismos la idea de déficit puesto que tenemos la obligación social de aceptarlo viendo sus compensaciones. La transmisión por parte de los padres de creencias, valores y juicios negativos repercuten de forma también negativa en la aceptación del diferente. Los medios de comunicación de masas tienen asimismo mucho que aportar en la eliminación de estereotipos. Uno de los mayores problemas que debemos afrontar no es la discapacidad en sí misma, sino las actitudes que mostramos hacia ella.

EL DISTINTO EN LA LITERATURA

Enriqueta Antolín *

A los trece años me enamoré por primera vez. O quizás no. Quizás no sea justo llamar amor a lo que, aunque se vestía con los mismos ropajes, sólo ocultaba una admiración sin límites por aquel primo carnal poco mayor que yo con el que compartía unos días de verano en la casa de campo de los abuelos. Me recuerdo cerrada con llave en el dormitorio anticuado, desnudándome morosa frente al espejo. Me veo deshaciéndome las trenzas, dejando caer lánguidamente las hombreras del camisón de encaje, adoptando posturas supuestamente adultas, ingenuamente seductoras. Y entonces, por sorpresa, sonó el piano.

Mi primo era, en efecto, pianista. Vivía lejos, en otra ciudad en la que había conservatorio. Nos veíamos poco, pero su nombre y sus progresos estaban en boca de todos. Iba a ser el mejor, decían los mayores, iba a ser famoso y conocido, ya empezaba a serlo, ya había tenido un premio, ya había compuesto un Ave María hermosísima y en él pensaba la adolescente que se miraba en el espejo cuando a modo de saludo llegó la música desde la habitación contigua.

* (Enriqueta Antolín es autora de las novelas La gata con alas; Regiones devastadas; Mujer de aire y Caminar de noche. Del libro de conversaciones con Francisco Ayala Ayala sin olvido,s y de las novelas juveniles Kris y el verano del piano; Kris y su panda en la selva y Kris y los misterios de la vida. Todos sus libros han sido publicados por Alfaguara. En el otoño de 2003 ha publicado con la misma editorial Cuentos con Rita).

Yo, intimidada, me escondí bajo las sábanas, apagué la luz y a la mañana siguiente frente al desayuno compartido rehuí los ojos guasones del artista. Luego la abuela nos dio una lista de compras y los dos salimos juntos camino de la tienda de ultramarinos. Pero antes mi primo me pidió que le esperara y fue a buscar su bastón. Porque mi pianista era cojo, y toda su vida llevó un bastón y un corsé que le hacía parecer jorobado. Ya por entonces yo era más alta que él.

Si cuento ahora este pequeño secreto de mi biografía es porque alguien, tantos años después, me ha pedido que hable del distinto en la literatura. Y me lo ha pedido porque, al parecer, ese distinto, está presente en todas mis novelas para adultos y, más notablemente, en mis novelas juveniles. Sería absurdo que yo dijera que no me había dado cuenta. Por supuesto que soy consciente de ello. Pero lo que sí puedo decir es que esa inclusión en mis mundos ficticios de personas con alguna diferencia no ha sido calculada. No puedo decir porque mentiría que me he propuesto que el Niño Violinista -que así, con mayúsculas, es como aparece el primer amor de la protagonista de mi trilogía- lleve una bota ortopédica como reivindicación de ningún colectivo. Tampoco sería justo que presumiera de haber incluido con intenciones didácticas en la pandilla de mis novelas juveniles a Lluis, el chaval valenciano de padres guineanos al que algunos llamarán negro como un insulto, o a Federico José, que mientras todos bailan en la fiesta de cumpleaños permanece sentado tocando la armónica porque sus piernas son dos fardos inútiles que el muchacho arrastra a base de muletas. Lo cierto es que unos y otros están ahí por derecho propio; porque están realmente en cualquier colectividad, porque ninguno de los lectores de mis libros o de este artículo puede decir que en su entorno no hay alguien distinto. En el mío, desde luego, los ha habido y los hay, pero mi mirada no los discrimina. Por eso se han metido con toda naturalidad en mis historias, tanto en las que escribí para jóvenes como en las que hice para los adultos. Y aunque hablo en pasado, debo añadir que lo mismo hago y haré en presente y en futuro, porque lo cierto es que esa especie de ceguera mía para la diferencia, esa aceptación de la dificultad del otro con absoluta naturalidad, se las debo a mi vecino de habitación en casa de los abuelos.

A pesar de eso debo confesar que han tenido que ser otros los que me hicieran notar que esa inclusión del diferente en mis mundos literarios constituye, si no una excepción, al menos una rareza. Cuando me lo dijeron, cuando alguien me habló de que en la literatura –y especialmente en la literatura juvenil- nunca o casi nunca el protagonista era alguien marcado, lo negué. Tan extraño, tan absurdo me parecía el caso, que quise rebatir el argumento con ejemplos… y no fui capaz de dar con ellos. Claro está que todos hemos leído alguna historia en la que la hermosa niña resulta ser ciega, o la doncella lánguida oculta bajo las faldas largas unas piernas sin vida. En unos y otros casos –y no casualmente- algún enamorado desafía al aciago destino y lucha por lograr la curación de la amada. O, dicho más crudamente: el ansiado “final feliz” pasa por lograr la inserción del diferente en el gremio de la mal llamada normalidad.

Pero decía que me sorprendió desagradablemente la comprobación de que, en efecto, los escritores rehuyen en general la inclusión de personas distintas en sus historias, y lo cierto es que desde el momento en que acepté que eso que a mí me parecía un despropósito era perfectamente real, empecé a leer de otra manera. Viví, y aún vivo desde entonces, una situación semejante a la de quien le diagnostican una enfermedad de la que nunca había oído hablar, y descubre asombrado que su vecino padece el mismo mal y que la cuñada del compañero de mesa en el trabajo superó idéntico problema gracias a un tratamiento novedoso. Ahora, cuando empiezo a leer una novela, mis ojos buscan ansiosos en la descripción de los personajes algún problema físico o psíquico. Raramente la encuentro, lo confieso. Los protagonistas pueden ser canallas, fracasados, ninfómanas o asesinos en serie, pero ahí se acaban todas las diferencias. Y, lo que es aún peor: si aparecen una silla de ruedas, unas muletas o unos gafas negras, no serán casi nunca un elemento más. Esos objetos serán protagonistas por sí mismos, encubridores de la personalidad de quién los porta.

Una personalidad que, por otra parte, aparece definida de antemano de una forma burdamente convencional. En literatura el distinto es siempre un personaje extremo. O rezuma bondades hasta el hastío o, por el contrario, es un compendio igualmente aburrido de maldad. La diferencia física o psíquica es tratada habitualmente como un asunto determinante, hasta el punto de que si aparece una mujer privada de visión ya no importa ni su feminidad, ni cómo le va la relación con su hombre, ni los problemas de sus hijos o de su trabajo. No es para hablar de asuntos semejantes para lo que ha sido convocada a las páginas literarias. Ha sido convocada única y exclusivamente en su condición de ciega.

Suena hasta mal y soy consciente de ello cuando lo escribo. Pero a esa conclusión he llegado y estoy convencida de que a nadie le estoy descubriendo un mundo nuevo. A pesar de todo quisiera romper una lanza en favor de los escritores. Nosotros, finalmente, formamos parte de la sociedad en que vivimos. Nada, excepto la capacidad de crear mundos ficticios con palabras, nos diferencia del resto. Tenemos por tanto los mismos prejuicios enraizados, sufrimos las mismas carencias y el mismo miedo que tienen todos los demás a mirar de frente al que no es como nosotros y, o bien intentamos ignorarlo o, en el mejor de los casos, le tratamos con la más absoluta falta de naturalidad. No es una excusa, por supuesto: es el reconocimiento de una carencia. Ojalá iniciativas como esta nos ayuden a todos a conseguir una mirada crítica, un arrepentimiento y una determinación –que no un simple propósito- de verdadera enmienda.

UNA MIRADA SINTIENDO UN CUADRO ABSTRACTO

Monserrat Paláu, pintora

El abstracto como movimiento artístico nace con la necesidad de romper con todas las tendencias conocidas, como muestra de libertad creativa absoluta, total.

Existe muchas opciones artísticas, la abstracción no trata de representar nada y aporta a su vez otros muchos valores.

Es la expresión de la imaginación sin trabas, pero hay que presumirle una calidad en sus objetivos, una intención de desarrollo de las cualidades humanas, de riqueza espiritual, una seriedad en sus conceptos creativos técnicos, porque no todo vale. Creo que, en base a esto, los artistas no deberían “auto copiarse”, las complacencias mercantiles acaban con el significado más puro de esta libertad. La pereza creativa es un mal compañero, la autocrítica es la mejor aliada. Hay que dejar volar la imaginación y nutrirla, trabajar aportando tus mejores talentos, buscar siempre ese estado de ánimo que hace que cada vez que te enfrentes con un lienzo en blanco sepas lo que te está pidiendo que cuentes.

La primera vez que tomé por asalto las brochas y los pinceles y me enfrente a la idea de pintar un lienzo en BLANCO, empecé llenando de color, colores tal cual, a lo bestia, la sensación me agrada, pero el resultado no. Allí no había nada. Nada de nada, nada concreto, nada sin concretar, solo cierta ingenuidad sin mas…y es que no todo vale. Seguí manchando, color, buscando más y más, una intención, una magia, buscando composición. Este segundo elemento componer, equilibrar, es importante, me permite entrar a dirigir y perseguir un resultado, una idea, desarrollar una historia, un sueño, un cuento que plasmar, transmitir.

Muy poco a poco se fueron volcando a borbotones, sin mucho orden, ideas, impresiones visuales, la memoria de las sensaciones recogidas en mis paseos por el campo, por la primavera, por el otoño, por mirar con curiosidad, sin dejar pasar por alto aspectos cotidianos, cercanos, sin importancia.

Surgió “el mátiz”. El mátiz ganó toda su importancia, toda la fuerza que tiene para concretar, para aclarar. Hay que esforzarse por recoger matices, almacenar en la memoria visual todo, porque siempre habrá un momento en el que tendremos que recurrir a los detalles para saborear situaciones ya pasadas y necesitaremos los matices.

Y todo está cargado de matices, hay tantas sombras de árbol¡, hay tantos tonos de musgo¡ hay tantos colores en los frutos¡ en los arbustos, y en la hierba…la hierba es un pozo sin fondo en el que investigar y hay que estar al tanto para no perdérselo, renovándose cuatro veces al año con cada estación. Sólo hay que entornar los ojos y dejarse envolver, dejarse mecer, como si estuvieras delante del mar, dentro del mar.

Las sensaciones, esas sensaciones quería trasladarlas al lienzo, pero no es nada fácil para mí, transmitir ideas sin abrir la boca, sin largar. Así que manejarme con estos materiales no fue sencillo. Pretendo conseguir que cada elemento que forma parte de un cuadro tenga un estar justificado, un estar justo ahí y no un poco más allá o más abajo o más nítido, o menos real, tenga un espíritu, una magia.

El color siempre lo matizo, lo rebusco, quiero que él mismo exprese un sentimiento de alegría, de juego, de lejanía, de olvido, de importancia, de presencia. Las transparencias recrean un ir y volver, un sueño, la luz.

Aparecieron los esquemas, los signos de cosas. Los trazos libres sin estar forzados por significar, solamente por entrever, por asomarse a algo que parece ser…miradas subjetivas a realidades, nada es blanco o negro, nada es una silla concreta, una cometa concreta, una caja concreta, todo es imaginación, creatividad, intuición primitiva, rasgos básicos, todo es esperanza de poder ser para el que sabe ver.

En el momento en el que empiezo a conseguir lo que busco, porque no siempre me es fácil, a intuir que allí hay “algo”, me entra como un nerviosismo interior, un regustillo de inquietud, una intranquilidad yo diría que hasta física muy difícil de explicar. Es como una sensación de felicidad de la que necesito hacer participar a alguien, decirle que lo estoy encajando, que me gusta lo que veo, que estoy encantada…El único que tenía una paciencia enorme y además comprendí, porque el también pintaba, era mi padre, le llamaba… “si vieras qué cuadro más bonito¡, nos reíamos mucho, echo de menos sus ánimos.

A través de mi imaginación quiero transmitir un estado de animo sencillamente feliz, dispuesto a agradar, a apaciguar. De manera que buscando un equilibrio en la composición, un cromatismo relajado, unos signos, unas transparencias perseguidas, una sensibilidad, cuenten una historia que no sea cerrada, cautiva por sus propias formas; si no abierta a los sentidos, a la intuición de cada cual.

Porque lo que espero es que al tener delante de la vista mi cuadro, esa persona busque elementos que reconoce sin que casi se materialicen, que intuya sensaciones porlas que ya ha pasado quizá hace tiempo y las tenga olvidadas, que cree a su vez su propia historia, que pregunte, que se responda, que adivine, que imagine, que le agrade lo que ve y sonría.

Como todo lo que la creatividad produce hay también que estudiarlo, analizarlo, acostumbrarse a ver. Ver mucho y muy variado, ver con los sentidos abiertos para captar un significado o intuir una sensibilidad. Ver para conocer mas. Ver para distinguir lo que si nos gusta de lo que no, ver para descubrir lo que nos dice algo de lo que no. Ver para saber lo que nos conmueve, o lo que nos desagrada. Ver, ver, ver.

Es así como podemos establecer nuestra conexión con las obras abstractas, como reconocemos lo que nos deja poso y nos sugiere algo, de lo que nos deja frios, de lo que está plano, hueco, vacio.

Porque no todo vale. Así matizamos, establecemos nuestro criterio, nos divertimos viendo, abstrayendo el espíritu con esa creatividad que nos gusta o no, pero que ahora no nos tienen que dejar indiferentes.

Sufrimos un continuo bombardeo de imágenes, se cuelan en nuestras vidas y lo que es peor, entran a formar parte de ella, incorporándose sin que podamos seleccionar, mitigar, desechar…es muy difícil por es te motivo, entre otros muchos, que algo nos sorprenda, que ralentice nuestra mirada, que nos haga volver a “ver” llamando primero a la puerta de nuestra atención, para después descubrirnos lo que estemos dispuestos a captar en esa imagen, cuadro, paisaje, situación, vida. Porque el interés que despierten

en cada uno de nosotros las “cosas”, depende fundamentalmente de nosotros. Es un proceso innato al principio, que con el tiempo puede acorcharse. Para eso se fomenta y educa la capacidad de ver. Debe ser una prioridad que poco a poco se fortalezca la base emocional y sensible que nos permita ser un receptor y actor de nuestra propia vida, una virtud esencial para disfrutar y desarrollar nuestra personalidad haciéndola mas plena, mas capaz.

Monserrat Paláu

Madrid 10 de octubre de 2003

Proyecto

“saber mirar”

INFORME DE RESULTADOS

PERSONAS MAYORES

Los estereotipos sociales negativos sobre la gente que se encuentra en la edad adulta tardía afectan a sus sentimientos hacía sí mismos.

La vejez puede tener tanto que ver con la salud como con los años de vida.

La inteligencia fluida, que tiene relación con la habilidad para resolver problemas, ciertamente disminuye con los años, pero la inteligencia cristalizada basada en el aprendizaje y la experiencia no disminuye. El funcionamiento intelectual está marcado por la susceptibilidad a las influencias culturales y ambientales.

Algunos sentimientos prevalecen, hay una nueva noción del tiempo y aquellos ancianos que se sienten bien tienen oportunidad de demostrar sus capacidades y sienten que tienen control sobre sus vidas. Son los más propensos a tener un autoconocimiento firme que les ayuda a superar las dificultades. La necesidad de superar la preocupación por la condición física les lleva a encontrar otras satisfacciones en compensación. Cuando se orientan a las relaciones con la gente y hacia actividades que no demandan una salud perfecta pueden superar las incomodidades físicas.

1.- Descripción de la muestra

En este estudio han participado 95 sujetos: 65 varones (68,4%) y 28 mujeres (29,5%) con una edad media de 81 años, distribuidos según edades de la siguiente manera:

 

Edad (años)	Sujetos	Porcentaje
≤ 60	5	5,4
60-70	28	29,5
≥80	58	61,1

 

Se han realizado análisis descriptivos de los resultados para las distintas variables estudiadas, de los que se presentan los siguientes gráficos:

2.- ¿Desde hace cuanto tiempo utiliza Ud o conoce a alguien que utiliza ayudas técnicas (silla de ruedas, andador, bastón…)?

Prácticamente 7 de cada diez encuestados son usuarios de algún tipo de ayudas técnicas o conocen a alguien que las utiliza –68,4%-, lo que conlleva un alto porcentaje de personas que podrán responder al resto de preguntas formuladas con su propio conocimiento, reflexión y experiencia.

El 66,3% de los encuestados lleva más de 3 años con estas ayudas, de forma que su experiencia sobre las mismas es sólida y conocen bien sus limitaciones y posibilidades de movimiento gracias a las mismas.

Þ Independientemente de la edad, es muy frecuente que las personas usen ayudas técnicas para su desenvolvimiento diario.

El uso de estas ayudas suele suponer una dependencia a largo plazo de las mismas.

3.- Si tuviese Ud que utilizar, o si utiliza Ud las ayudas técnicas, ¿qué le resultaría más difícil?

En términos generales, los encuestados afirman que lo que más difícil les resultaría, por encima de todo y con bastante diferencia, es la superación de barreras arquitectónicas. Este hecho nos deriva a la inevitable reflexión de que las ciudades siguen teniendo enormes dificultades físicas para las personas con dependencias de ayudas técnicas. Escaleras, bordillos, aparcamientos indebidos y un largo etc condicionan la vida en el entorno urbano, pero tampoco las viviendas están lo adecuadas que debieran a las necesidades personales: armarios demasiado altos, puertas estrechas para el acceso de sillas de ruedas, ascensores con botones inaccesibles…

La segunda dificultad marcada radica en que a las ayudas técnicas haya que aceptarlas como algo necesario; el deterioro físico, las dependencias… conceptos que hay que asimilar, pero que no son fáciles y que condicionan la vida personal hasta que se “ve la luz”. Por eso, íntimamente ligado a esta dificultad surge la dependencia como la tercera dificultad potencial más sobresaliente.

El cansancio físico y la aceptación de la propia imagen alcanzan unos valores menos destacados y, en último lugar, aparece la mirada ajena como el concepto que menos preocupa a estas personas. Verse en los ojos de los demás importa mucho menos que la imposibilidad de poder hacer la vida cotidiana de la forma más independiente posible.

Por sexo, lo que resulta más difícil son las barreras arquitectónicas y especialmente a los hombres. De los seis valores propuestos, sólo dos alcanzan cotas más elevadas entre las mujeres: aceptarlas como algo necesario y la mirada ajena; otras dos cuestiones tienen una mayor incidencia entre los hombres: la dependencia que implica y el cansancio físico. Por último, la propia imagen la valoran de forma coincidente unos y otras.

El gráfico arroja para las mujeres una línea donde todos los valores alcanzan dimensiones más moderadas, mientras que el perfil masculino es más diametral: unos aspectos les resultan muy difíciles mientras otros no lo son en absoluto.

Por edad, lo más destacable es lo poco que importa la mirada ajena a los menores de 70 años y la importancia que en ambos grupos de edad (70 años y 80 años y más) se dan a las barreras arquitectónicas.

A mayor edad todas las dificultades tienden a igualarse; el uso de ayudas técnicas se ve en sí mismo como una dificultad, dificultad inevitable porque es una ayuda útil, pero cuya existencia y lo que conlleva no es demasiado fácil de aceptar.

Independientemente del tiempo que lleven utilizándose las ayudas técnicas, lo que más difícil resulta es una vez más la superación de las barreras arquitectónicas.

Los usuarios que llevan más de cinco años utilizando ayudas técnicas en lo que menos dificultad encuentran es en el cansancio físico; quizá se deba a que ya están muy acostumbrados a esas ayudas y hayan aprendido formas de moverse con sillas, andadores, etc sin gran esfuerzo. Los que llevan entre 3 y 5 años siguen un comportamiento similar a la gráfica de los más veteranos, pero suavizando los puntos de inflexión.

La línea más diferenciada es la de aquellos que sólo llevan entre uno y dos años de uso de ayudas técnicas; son los que menos reparan en la mirada ajena y en las barreras. Posiblemente en estas personas prevalece el corto espacio de tiempo de uso, insuficiente aún para valorar con más capacidad el resto de variables que más afectan a los veteranos: barreras, mirada ajena y propia imagen. Por el contrario, el cansancio físico para ellos y en comparación con los otros dos grupos, alcanza la cifra más alta de la gráfica, porque aún no se hayan adaptado al andador, silla de ruedas, etc

Þ La superación de barreras arquitectónicas es la principal dificultad con la que tropiezan los potenciales usuarios de ayudas técnicas.

Para los hombres y los usuarios más antiguos de las ayudas, esa es la principal dificultad, mientras que para las mujeres las dificultades, en general, quedan más matizadas.

A mayor edad disminuye el efecto crítico de la mirada ajena.

4.- (Sólo para usuarios) Cuando los demás le miran, ¿qué expresión le afecta más? y (Sólo para no usuarios) Cuando Ud observa a alguien que utiliza ayudas técnicas, ¿qué le sugiere?

La imagen de un usuario de ayudas visto por quienes no las utilizan se llena de sorpresa, compasión y, sobre todo, de cariño. En definitiva, una imagen que no se puede evitar, que llama la atención y para la que nacen sentimientos de protección, de ternura.

Lo que resulta curioso es comparar ambas gráficas y ver la oposición, salvo con respecto a la compasión, de los sentimientos hacia las personas que usan ayudas técnicas por parte de quienes hacen uso de ellas y por parte de quienes no las necesitan. Si acaso estas personas pueden sugerir sorpresa, admiración, cariño o distanciamiento –este último es muy escaso-, siempre es mayor por parte de quienes no requieren estas ayudas, mientras que, dato curiosísimo, producen rechazo y/o admiración con más frecuencia en personas que sí las usan.

Cariño, rechazo y sobre todo, compasión son los sentimientos que más afectan al usuario de ayudas cuando son otros los que le miran.

Es curioso que aparezca la idea del rechazo cuando en el caso anterior la imagen que se proyecta produce cariño. Cabe entender que los afectados por las ayudas técnicas tengan recortada su autoestima.

Por sexo, en todas y cada una de las variables planteadas son las mujeres usuarias de ayudas técnicas las que más sienten todo, sean sentimientos positivos o de rechazo. En sus sentimientos hay un mayor apasionamiento.

Las líneas gráficas de ambos sexos sufren un trazado similar, donde la compasión es lo que más afecta al usuario de ayudas y donde la sorpresa y el distanciamiento alcanzan cotas mínimas.

El valor del tiempo en el uso de ayudas técnicas es un referente muy importante; a mayor tiempo más afectación de todas las variables planteadas, salvo en el caso de la admiración, donde el grupo de 3 y 5 años de antigüedad adquiere un valor más alto.

El sentimiento de compasión que puedan producir en los demás es lo que más afecta a los tres grupos estudiados y muy especialmente a los más veteranos.

La experiencia en este tipo de ayudas no es el elixir para superarlas, sino que cada cual sigue sintiendo hondamente todo aquello que presume piensan los demás de él.

Quienes menos tiempo llevan usando estas ayudas técnicas son los que menos afectados parecen por la impresión que puedan causar, con la excepción del rechazo y la compasión.

La siguiente gráfica es muy interesante; en ella se reflejan las reacciones hacia los usuarios de ayudas técnicas tanto de quienes también las usan como los que no. Sólo coinciden dos valores: compasión y distanciamiento, que alcanzan los valores más altos –compasión- y prácticamente más bajos –distanciamiento- del conjunto.

Quienes las usan ven a sus pares de iguales con escasa sorpresa, admiración y distanciamiento, mientras que para quienes no las usan la sorpresa, admiración, compasión y cariño tienen valores por encima de la media; posiblemente haya una idealización no contrastada por la falta de información de lo que suponen las ayudas; porque quienes las usan donde más hincapié hacen es en el rechazo, la compasión y el cariño.

Prejuicios, proyecciones personales y deformaciones de la realidad confluyen en estas imágenes.

Por sexo, lo que sugieren a la persona que no usa ayudas quienes sí las usan sigue un comportamiento bastante similar, pero menos acentuado en todos los valores para las mujeres. Destaca sobremanera la impresión de cariño que se produce en los hombres y el mínimo rechazo que reflejan las mujeres; el resto de variables, como decimos, son bastante similares.

En resumen, los usuarios de ayudas técnicas se sienten a menudo reacios a aceptar algunas de las sensaciones que provocan en los demás: lo que más les afecta, con enorme diferencia, es el hecho de provocar compasión, mientras que sentimientos ajenos como la sorpresa, la admiración o el distanciamiento tienden a afectarlos francamente poco. No obstante, salvo en cuanto al distanciamiento, las mujeres suelen ser más sensibles a estas expresiones, si bien es usual que, con el paso del tiempo, vayan afectando con más ímpetu en la persona discapacitada.

Sorpresa, compasión y cariño son los valores más destacados de la imagen que produce la persona que usa ayudas técnicas.

Þ Las miradas de los “otros” afectan. Al que ya usa andador, silla, etc ver a otro congénere en su situación le conduce a la compasión, al cariño y al rechazo, mientras que las personas sin dependencias físicas ven a los usuarios con cariño, admiración y sorpresa.

La mujer es más radical en sus sentimientos al ser observada.

A mayor tiempo de uso de ayudas técnicas mayor afectación de lo que suponen.

5.- Desde que utiliza Ud las ayudas técnicas, ¿cómo se siente?

En términos generales, las ayudas técnicas proporcionan, en orden creciente, los siguientes sentimientos: tristeza, paciencia, comprensión, alivio y seguridad, si bien tenemos en cuenta que los valores positivos aparecen con más frecuencia en los hombres que en las mujeres y que la tendencia dominante es a aumentar con la experiencia en su utilización.

Salvando el sentimiento de tristeza que en la gráfica tiene un valor muy bajo, -el más bajo-, y que a ojos de quienes no usan las ayudas podría ser un valor más alto, el resto de los valores tienen un comportamiento lógico y constructivo. Las ayudas producen seguridad, alivio y además hace a sus usuarios más comprensivos, entendemos que para todo tipo de cuestiones que se puedan plantear a su alrededor.

Por sexo, los valores de alivio, seguridad, paciencia y compresión son más acentuados entre los hombres. En las mujeres lo que más destaca es que se sienten muy tristes en comparación a los hombres.

Los hombres se sienten con unos sentimientos más positivos que las mujeres a las que pesa como decíamos la tristeza, mientras que al resto de valores los sitúan en valores intermedios, sin tanto apasionamiento como los hombres.

La mujer cambia mucho en sus sentimientos de ser usuaria de ayudas técnicas –donde sufre más- a no serlo, -como veíamos en el apartado anterior-, donde es menos radical.

El tiempo de uso es determinante en los sentimientos que produce el uso de ayudas técnicas. A mayor tiempo de uso más seguro, paciente, comprensivo y triste se siente uno, pero también menos aliviado. Quizá se había puesto la esperanza en que esas ayudas fueran temporales y se empieza a presumir que son a largo plazo, de ahí que descienda el alivio y se incremente la tristeza.

Seguridad y comprensión son los dos sentimientos cuyo comportamiento es más coherente a lo largo del tiempo de uso; a mayor tiempo, aumenta el sentimiento hacia ambos valores.

Þ Seguridad y alivio es lo que más fuerza cobra entre los sentimientos de los usuarios de ayudas técnicas, sobre todo si son hombres.

El único sentimiento de los planteados que afecta más a las mujeres usuarias es la tristeza.

A mayor tiempo de uso de ayudas técnicas, la paciencia y la comprensión aumentan.

6.- Si fuera muy frecuente el uso de ayudas técnicas, ¿se sentiría Ud mejor utilizándolas?

Necesidad y uso aparecen íntimamente ligados, de ahí que un 58% responda afirmativamente a la premisa planteada. Se puede sentir tristeza, poco alivio…, pero como cuestión práctica ante la disyuntiva de usar o no ayudas técnicas en caso de necesidad, se impone la coherencia y la necesidad de ser lo más independiente y libre posible: sí a las utilización de ayudas.

Þ Sí a las ayudas técnicas cuando son necesarias.

7.- ¿Qué mejoras añadiría Ud a las actuales ayudas técnicas?

Mejoraría el precio 55%, mejoraría el funcionamiento técnico 52%, mejoraría los anuncios publicitarios 40%, mejoraría el diseño de las ayudas técnicas 37% y mejoraría la forma de venta 32%; esos valores alcanzan las distintas variables propuestas para su consideración, independientemente de que sean o no usuarios de ayudas técnicas.

Lo que más destaca de estas gráficas circulares es el alto porcentaje del NS/NC que incluso llega a un 31% en el apartado de la forma de venta; este hecho determina que la interpretación de estos datos haya que tomarlo con cautela. No obstante, el valor que destaca entre todos es la importancia de revisión del precio de estos productos.

Funcionamiento técnico y diseño de ayudas técnicas tienen una valoración muy similar entre los encuestados, siendo además los conceptos mejor entendidos ya que su índice de NS/NC es el más bajo de los cinco, mientras que el de quienes no mejorarían ambas variables es el más alto; de hecho el diseño de las ayudas técnicas se presume como bueno, puesto que un 49% no lo mejoraría.

Conociendo la gran oferta publicitaria que diversas ópticas hacen en los medios de comunicación y las campañas de concienciación de las discapacidades del Ministerio, ONCE, etc parece que no calan entre los encuestados, ya que un 25% no contesta a la premisa de si cambiaría los anuncios publicitarios. Obviamente hay diversas ayudas técnicas que no se anuncian en TV o prensa: sillas, andadores, sino en revistas especializadas, pero da la impresión de ser ésta una cuestión sobre la que la opinión pública no es muy sólida.

No obstante, un 35% no cambiaría los anuncios porque debe de considerarlos correctos.

Concluyendo con este punto, la cuestión del precio es lo que más interesa a los encuestados que, obviamente, manifiestan así la carestía de algunos de estos objetos de uso necesario y no opcional y para los que las ayudas económicas cubren parcelas relativas.

Þ Las mejoras se valoran con dificultad; quizá sea una cuestión sobre la que las personas han reflexionado poco y la contestación queda muy reducida.

La revisión del precio se impone; son artículos de primera necesidad y son caros.

El uso

de las ayudas técnicas

en los niños

Los niños, como los adultos, sufren discapacidades. Visión incorrecta, falta de visión, sordera, parálisis parcial o total tanto por nacimiento como por enfermedad o accidente son realidades de cualquier edad.

El progreso de la tecnología proporciona accesorios, más o menos sofisticados para que la vida diaria, la capacidad de movimiento, de visión, de independencia frente a los demás sea posible y cada cual, aún necesitándolos, pueda desenvolverse de la mejor manera.

Hay chicos que usan gafas por una cierta miopía, pero hay otros que no pueden ver y otros que necesitan sillas de ruedas para sus desplazamientos. La diversidad de la discapacidad es enorme y la impresión que produce en cada cual también es ilimitada.

Con esta encuesta, la Fundación Belén trata de conocer y de medir los sentimientos de los chicos que no usan ayudas técnicas, pero que tienen hermanos o compañeros que sí las usan. De igual forma, se trata de estudiar lo que sienten los discapacitados cuando son vistos por los demás y en el uso de esos accesorios, más o menos molestos o aparatosos, pero sin los cuales su vida sería más limitada.

INFORME DE RESULTADOS

NIÑOS/AS

1.- Descripción de la muestra

En este estudio han participado 224 sujetos: 90 niños (40,2%) y 134 niñas (59,8%) de edades comprendidas entre los 6 y los 13 años y distribuidas de la siguiente manera:

 

Edad (años)	Sujetos	Porcentaje
6	17	7,6
7	21	9,4
8	32	14,3
9	28	12,5
10	44	19,6
11	54	24.1
12	27	12.1
13	1	0,4

 

Se han realizado análisis descriptivos de los resultados para las distintas variables estudiadas, de los que se presentan los siguientes gráficos:

2.- Resultados

2.1 Porcentajes absolutos:

La presencia de compañeros, hermanos, amigos… que usen algún tipo de ayudas técnicas es un hecho mayoritario. Sin duda alguna, las gafas están tan extendidas entre niños como entre adultos y son objetos familiares.

Por otra parte, la presencia de niños con audífonos, muletas o sillas de ruedas en cualquier centro escolar es una realidad hoy día por los programas de integración, de forma que también este otro de tipo de ayudas técnicas más agresivas son ampliamente conocidas, como así lo corrobora ese amplio 92% que contesta afirmativamente.

Þ El uso de gafas, audífonos es un hecho conocido por todos.

2.2 Cuando miras a alguien que utiliza una de estas ayudas, ¿qué sientes?

El estudio pretende ser lo más representativo posible, de forma que la abrumadora respuesta del apartado 2.1 con un 92% de escolares diciendo que sí conocen a otros niños que usan gafas, audífonos, etc es muy importante a la hora de interpretar y valorar los siguientes resultados sobre la impresión que el uso de esos objetos les produce.

Esta impresión se ha valorado sobre cuatro sentimientos que pueden percibirse, formulados en cuatro preguntas:

1. ¿Sientes rechazo?

2. ¿Sientes cariño?

3. ¿Sientes comprensión?

4. ¿Sientes admiración?

De la primera de estas preguntas, sientes rechazo aparece como la menos compartida de las cuatro; es decir, sólo un 4,5% afirma ese rechazo, mientras el 90,2% no lo siente. Bien es cierto, que en el planteamiento inicial sobre si conocen o no niños con gafas, audífonos, silla de ruedas se les está planteando una realidad relativamente suavizada, puesto que no se incluye explícitamente otros conceptos más agresivos como brazos o piernas ortopédicos… cuya imagen puede asociarse a una vida más complicada, una presencia menos “estética” y, en definitiva, a un posible incremento del rechazo.

Cuando a personas mayores de 30 años se les ha preguntado sobre esta misma cuestión, si sienten rechazo hacia las personas que usan ayudas técnicas, responden un 4,5 sobre una escala del 1 al 5. Si esa cifra la convirtiéramos en porcentaje y siempre planteándolo de un modo relativo, nos encontraríamos que sienten rechazo un 43% de adultos frente al 4,5% de niños; cifras que no tienen nada que ver y que nos sitúa en la visión ingenua y bienintencionada de los más pequeños, frente a la distorsión que de las personalidades van teniendo los adultos más sujetos a estereotipos y prejuicios.

El sentimiento de comprensión es el que alcanza la respuesta más alta de las cuatro formuladas en este apartado. Sientes comprensión lo responden el 86,2% de los encuestados frente a un 9,4% que no lo sienten.

Niños y niñas comprenden, comparten que ese uso de gafas, audífonos es un accesorio, un añadido acaso incómodo, cuya presencia no pasa inadvertida y que determina que quienes no los usan, de alguna manera se solidaricen con los que los llevan.

A la pregunta de sientes cariño se responde afirmativamente con un 83,9%, cifra muy similar a la de sientes comprensión (86,2%) que acabamos de ver y que en su conjunto se pueden interpretar como sentimientos íntimamente ligados. La comprensión puede llevar al cariño cuando uno se proyecta en el otro. En su gran mayoría, a estos niños que no usan gafas o audífonos el uso de éstos por parte de otros niños, presumiblemente compañeros y hermanos les hace solidarizarse con ellos a través de un sentimiento de cariño.

Cuando se ha formulado esta pregunta a los adultos de más de 30 años sobre si sienten cariño hacia las personas que usan ayudas técnicas, responden un 3,5 sobre una escala del 1 al 5. Si esa cifra la convirtiéramos en porcentaje y siempre planteándolo de un modo relativo, nos encontraríamos que sienten cariño un 70% de adultos frente al 83,9% de niños; no deja de ser un dato con una tendencia similar de valores altos.

Sientes admiración es la pregunta que produce un reparto de respuesta más equitativo entre ambos valores –sí o no-, o lo que es lo mismo, entre los que contestan afirmativamente y los que no comparten esa admiración.

Así, un 51,8% responde sentir admiración mientras que un 39,3% dice no sentirla. Asimismo, la contestación de NS/NC es donde cobra un porcentaje mayor –8,9%- posiblemente porque definirse ante tal pregunta genera más dudas que cuando se pregunta por otros sentimientos: rechazo, comprensión o cariño.

La admiración se convierte así en algo muy relativo; probablemente los encuestados piensen en personas concretas cuando están respondiendo, personas admiradas o no, en las que la cuestión del uso o no de gafas, audífonos, etc quede al margen de la propia personalidad.

Al preguntar a los mayores de 30 años sobre esta misma cuestión, si sienten admiración hacia las personas que usan ayudas técnicas, responden un 3,1 sobre una escala del 1 al 5. Si esa cifra la convirtiéramos en porcentaje y siempre planteándolo de un modo relativo, nos encontraríamos que sienten admiración un 60,2% de adultos frente al 51,8% de niños; siendo ambos datos bastante similares, se podría concluir que la admiración es una variable que se incrementa en la edad adulta.

Según los sexos, las diferencias son muy poco significativas, ya que un contundente 90% -tanto en chicas como en chicos- responde que no a la pregunta ¿Sientes rechazo…?; en cuanto a la comprensión, tampoco hay diferencias llamativas, puesto que en chicos el sí alcanza un 84% y en chicas un 87%.

La primera diferencia significativa aparece respecto al cariño, dado que el 90% de las respuestas por parte de las chicas son afirmativas, mientras que en los chicos sólo el 76%, añadiéndose además a esta cifra un 22% de chicos que dicen no sentir cariño frente al 6% de las chicas manifestadas en esa misma línea.

Por último, en lo relativo a la admiración es donde más se equiparan las respuestas tanto en lo que afirmativamente piensan chicos –51%- y chicas –52%- como en la falta de admiración; en este caso, en ambos sexos la respuesta es muy alta: chicos con un importante 42% y chicas un significativo 37%.

Para interpretar la opinión según las edades, los sujetos se han agrupado en tres categorías: 6-8, 9-10 y 11-13 años para así poder marcar tendencias.

Queda demostrado que el sentimiento de rechazo disminuye con la edad, lo cual indica que es una conducta aprendida (60%: 6-8 años; 62%: 9-10 años; 79%: 11-13 años); lo mismo caber indicar respecto a la comprensión (52%: 6-8 años; 65%: 9-10 años; 78%: 11-13 años). Sin embargo, en los datos obtenidos acerca del cariño la tendencia es la contraria, aunque los valores sean muy similares en los tres grupos de edad; son los más pequeños quienes sienten un mayor cariño por los usuarios de gafas, audífonos, etc (64%: 6-8 años; 60%: 9-10 años; 60%: 11-13 años).

Por otra parte, la pregunta relativa a la admiración es la que establece –como venimos reflejando- una similitud entre los valores del sí y del no; junto a ello, un dato importante: la admiración se pierde con la edad.

6-8 9-10 11-13

Siente admiración 40% 36% 39%

No siente admiración 18% 35% 38%

En esta cuestión es donde la respuesta del NS/NC arroja un porcentaje más alto –8,9%-, de lo que se deduce que el término no es bien comprendido, sobre todo entre los chicos/as de 6-8 años de edad.

Þ El uso de ayudas técnicas produce comprensión y cariño hacia quienes las necesitan, sobre todo por parte de las chicas.

A mayor edad menor rechazo y mayor comprensión de los compañeros.

2.3 Si tuvieses que utilizar alguna de estas ayudas, ¿qué crees que te resultaría más difícil?

. Verte en el espejo

. Cómo te sientes

. Cómo te miran los demás

Esta pregunta de verse en el espejo usando gafas, audífonos, etc se relaciona con el autoconcepto: parece que los chicos se muestran mucho más preocupados –27%- que las chicas –17%-, y los más pequeños más preocupados que los más mayores con esa imagen de sí mismos. Este aspecto es muy significativo, ya que en edades posteriores el resultado se va a invertir. De las tres respuestas planteadas, ésta es la que ven menos difícil, es la que menos les preocupa con un 21%.

Cuando a los encuestados se les pregunta sobre cómo se sienten utilizando alguna de esas ayudas la respuesta es prácticamente igual entre los que valoran como difícil el sí y el no (sí 44,6%; no 48,2%). Y esta dificultad se manifiesta más entre los chicos que entre las chicas (chicos 51%; chicas 46%).

A mayor edad cómo te sientes es menos difícil; la edad ayuda a adaptarse a las dificultades.

Cómo te miran los demás es la mayor preocupación manifestada a esta pregunta con un 71% alumnos a los que les parece difícil ese concepto.

Por sexo, a las chicas les preocupa más la manera en la que son miradas por los demás –75% frente al 64% de chicos- (dato curioso si recordamos que a los chicos les preocupa más cómo se ven a sí mismos). Posiblemente un concepto de coquetería femenina haga sobresalir esta cuestión.

Esta inquietud aumenta con la edad en gran manera; si tuvieran que utilizar esas ayudas técnicas, al 56% de los chicos de 6 a 8 años les afectaría la mirada de los demás, pero este dato aumenta hasta el 85% de los chicos de 11 a 13 años que son los afectados por esas miradas.

Þ Lo más difícil de aceptar, imaginándose como discapacitado, es la imagen social que se puede producir en los demás, sobre todo a las chicas.

A mayor edad mayor preocupación sobre cómo te miran y menos difícil resulta verte en el espejo.

2.4 Contesta a esta pregunta SOLO si utilizas alguna de estas ayudas (gafas, silla de ruedas, aparato para oír…).

Si se fijan por la calle o en el colegio mucho en ti, ¿qué sientes?

. rechazo

. comprensión

. cariño

. admiración

De los 224 sujetos de la muestra, sólo 61 utilizan ayudas técnicas y es sobre ese grupo sobre los que se van a analizar las siguientes cuestiones.

Sientes rechazo es la respuesta, de las cuatro posibles, que obtiene una contestación afirmativa más baja con un 25%; es decir, la mayor parte de los encuestados que sí utilizan accesorios para su discapacidad no se identifican con el rechazo social. Un 13% de indecisos con un NS/NC conlleva un porcentaje alto y, sin embargo, es el más bajo en esa categoría dentro de estas cuatro opciones.

Por sexo, los chicos se sienten más rechazados cuando se fijan en ellos con un 29% frente al 22% de las chicas que, a su vez, son las que menos rechazadas se sienten con un 73% frente al 45% de chicos.

La edad no es una variable que determine una clara tendencia, puesto que el grupo que más rechazado se siente es el intermedio, el de los 9-10 años con un 32%.

Sientes comprensión emerge como el concepto más extendido entre los que utilizan esas ayudas con un 60,7% que contestan afirmativamente al sentimiento que le produce que otras personas se fijen en ellos. Los chicos entienden y comprenden que otros les miren, que no pasen inadvertidos.

Esta comprensión, por sexo es fundamentalmente femenina con un 73% frente al 42% de chicos. Presumiblemente las chicas son las que mayor capacidad de proyección en el otro tienen y comprenden bien que sus gafas, audífonos, etc llamen la atención.

La comprensión está claramente marcada por la edad; a mayor edad mayor comprensión, mayor aceptación a que la mirada de los demás es inevitable. Un 77% de los chicos de 11 a 13 años así lo entienden, frente al 44% de los de 6 a 8 años de edad.

Una proporción significativa de los encuestados se muestran reticentes al uso o aceptación del término, como hace ver el 15% de NS/NC respecto a cariño, de forma muy especial por parte de los chicos. Un 39% sí siente cariño hacia los demás cuando es mirado por su diferencia frente a un 46% que no lo siente.

Por sexo, las chicas son las más viscerales tanto sintiendo cariño como cuando no lo sienten, pues en ambas columnas sus porcentajes son los más destacados.

Con la edad aumenta sensiblemente el sentimiento de cariño de forma análoga en ambos sexos. Curiosamente el hecho de no sentir cariño al ser mirados también aumenta con la edad y de forma mucho más contundente en este caso, donde los niños de 6 a 8 años determinan un 31% y el grupo de 11 a 13 años un 54%.

El 51% de los sujetos declara no sentir admiración, con total dominio de esta respuesta por parte de las chicas con un 59% frente al 38% de los chicos.

Los datos sugieren que es una sensación que aumenta con la edad, aunque no se puede decir esto con firmeza debido a la desmesuradas respuestas de NS/NC en la primera etapa. Posiblemente el concepto de admiración no les resulte fácil de asimilar a los más pequeños, hecho que hace que esta cuestión alcance una interpretación muy relativa.

Þ El discapacitado lo que más siente cuando se fijan en él es la comprensión de los demás, sobre todo de las chicas.

La comprensión y la admiración hacia el discapacitado aumentan con la edad.

2.5 Desde que utilizas estas ayudas, ¿qué sientes?

. más alivio

. seguridad

. incomodidad

. ser diferente

Casi la mitad de los sujetos se sienten más aliviados desde que utilizan las ayudas técnicas, pues así responden con un 48%; sin embargo, la cifra es seguida muy de cerca por los que no se sienten así que alcanzan un 43%.

Por sexo, sobre todo son los chicos los que sienten ese sentimiento –casi 6 de cada diez, mientras que entre las chicas son sólo 4 de cada diez-.

Dicho alivio disminuye levemente con la edad; los más pequeños son los que más aliviados se sienten con estas ayudas técnicas –50%- a pesar de su alto porcentaje de NS/NC que asciende a un 25%.

Preguntando a los mayores de 30 años sobre esta misma cuestión, si les alivia el uso de las ayudas técnicas, responden un 3,9 sobre una escala del 1 al 5. Si esa cifra la convirtiéramos en porcentaje y siempre planteándolo de un modo relativo, nos encontraríamos que sienten alivio un 78% de adultos frente al 48% de niños; a mayor edad, mayor alivio.

Es alentadora la seguridad que sienten el 59% de los encuestados, dejando reducida al 30% la inseguridad entre los mismos. El uso de gafas, audífonos o silla de ruedas les afirma, les da confianza puesto que la seguridad en sus movimientos y en sus actos alcanza un 59%.

Por sexo, la seguridad es imperceptiblemente mayor para las chicas, pero ambos sexos sufren un comportamiento similar, sin diferencias destacables.

Por edad, ambos sexos pasan por una etapa de inseguridad entre los 9 y los 10 años. No obstante, se podría concluir que el uso de gafas, audífonos, etc hace incrementar ostensiblemente la seguridad en sí mismo porque en la última etapa se llega a un porcentaje realmente representativo del 73%.

Preguntando a los mayores de 30 años sobre esta misma cuestión, si les produce seguridad el uso de las ayudas técnicas, responden un 4,25 sobre una escala del 1 al 5. Si esa cifra la convirtiéramos en porcentaje y siempre planteándolo de un modo relativo, nos encontraríamos que sienten seguridad un 85% de adultos frente al 59% de niños; a mayor edad, más seguros se sienten con esas gafas, bastones, sillas, etc.

La sensación de incomodidad es predominantemente inexistente, pues el 54% no se siente incómodo con el uso de las ayudas técnicas.

Un 15% contestan no saber –cifra muy alta- y no queda claro si es porque no han pensado mucho sobre la cuestión, o porque algunas ayudas, tan extendidas como puedan ser las gafas, están asimiladas.

Por sexo, las chicas son las que se sienten más incómodas con un 35% frente al 25% de chicos, respuesta que podría valorarse quizá por un componente de coquetería natural. Sin embargo, entre los que contestan no sentirse incómodos el porcentaje de chicas y chicos es el mismo.

La edad marca una tendencia clara cuando contestan afirmativamente; a mayor edad más incomodidad en el uso de las ayudas técnicas, mientras que los que no están incómodos lo sienten casi de igual manera, independientemente de la edad.

En términos generales, casi la mitad de los encuestados no se ven diferentes por causa del uso de gafas, audífonos, etc –48%-, aunque este dato es bastante matizable y, sobre todo, muy irregular por sexo y edad.

El sexo femenino se suele sentir bastante más diferente que el masculino, aunque, asimismo, son los chicos quienes se abstienen de dar una contestación clara, por lo que la respuesta se ha de interpretar de forma relativa.

La evolución de este sentimiento de sentirse diferentes a medida que cumplen años resulta confusa, ya que quienes más diferentes se consideran son los niños de edad intermedia; cabría esperar que este sentimiento disminuyera con la edad, ya que casi 1/3 de los niños entre 6 y 8 años NS/NC, pero no se puede afirmar rotundamente.

El uso de ayudas técnicas al que las necesita le produce seguridad –a ambos sexos por igual- y alivio –sobre todo a los chicos-.

A mayor edad y, se sobreentiende, más tiempo de uso de ayudas técnicas lo que se siente es más incomodidad y menos alivio.