Ante el dolor y el sufrimiento de los padres

Hay expertos que diferencian entre el dolor físico y el dolor espiritual al que denominan sufrimiento. Pero hay situaciones vitales en las que es muy difícil diferenciar entre ambos, porque cuando el sufrimiento es fuerte, el dolor físico se presenta de alguna forma. Y cuando el dolor físico es inmenso, y puede serlo, el sufrimiento es real.

Dice Unamuno en el “Sentimiento Trágico de la Vida”: “El dolor es el camino por el que los hombres tienen conciencia de sí”.

Cuerpo y alma están ligados, entrelazados y confundidos. No existe una forma de objetivarlos. No existe el dolorómetro por ahora. Cada caso es distinto.

or eso el acercamiento al dolor ajeno tiene que ser muy personal y respetuoso.

Existe en cuanto un padre o una madre se queja.

Y los padres se quejan, vaya que sí, cuando reciben el primer diagnóstico grave de su hijo. (Es mas, ya antes de recibir un diagnóstico grave la madre tenía atenazado el corazón por las sospechas. ¡Ay! que le pasa a este niño mio que no sonríe, o que llora tanto). ¡Hay tanto dolor de padre tras cada diagnóstico grave!

Y los padres sufren con la ausencia del hijo, ya sea por estar enfermo en un hospital, por estar fugado de casa, internado en un psiquíatrico, o en un centro de rehabilitación, o preso en una cárcel. ¡Hay tanto dolor en cada caso!

Y los padres sufren cuando el hijo muere. Por una muerte súbita. Por una muerte agónica anunciada. Por un accidente. Por una puñalada.

Aún sin sumar esa ingente masa de sufrimiento, representa, en muchos casos, una montaña inalcanzable. Para otros representa mas bien un pozo profundo, insondable, del que es muy trabajoso el salir.

Ernest Jünger en 1934 afirmó “dime cual es tu relación con el dolor y te diré quién eres”.

Para la Fundación Belén el dolor, el sufrimiento representa un túnel que cada cual atraviesa tarde a temprano en su vida. En el caso del dolor de ser padres el túnel puede ser corto o larguísimo. En cualquier caso siempre aconsejamos atravesar el túnel en compañía y con buena dosis de esperanza.

A este servicio de acompañamiento y luz nos hemos comprometido desde 1996.

Ofrecer consuelo

El consuelo tiene más que ver con el amor que con las recetas estereotipadas o las lecturas específicas.

El consuelo es más bien compañía, cercanía, presencia, escucha activa y comprensión.

Ofrecer consuelo es también ofrecer silencio, ofrecer espacio para el llanto, ofrecer un hombro al que arrimarse, ofrecer un abrazo largo y cálido.

Consolar es entender al afligido, compartir su pena, atender sus necesidades físicas a las que seguro desatenderá, ofrecer sensibilidad y discreción, ofrecer compañía silenciosa. Consolar es creer y pedir por la acción misericordiosa de Dios Padre.

Definición de dolor

El dolor es un fenómeno complejo, determinado por múltiples causas, producto de la interacción de factores psicológicos, fisiológicos y socioculturales. El dolor puede ser definido como “una experiencia especial y sensorial desagradable asociado con daño tisular o real” (Martínez, 2004).

Aldana y otros, 2003; y Bárcena, 2004, lo describen como una experiencia con un gran componente afectivo, en el sentido de que su intensidad no necesariamente se relaciona con la gravedad de la enfermedad subyacente, pues no sólo depende de la lesión, sino también de la personalidad de quien lo padece, tipo de enfermedad, red de apoyo, la expectativas del paciente respecto al significado del dolor y de su estado anímico

Para Bejarano (2004), el dolor es “una dimensión personal y médica, pues es casi imposible desligar el conocimiento racional (científico) de la forma como se percibe emocionalmente (percepción consciente)” y de alguna manera, ambas dimensiones son interdependientes y se influyen recíprocamente.

Damasio distingue y habla que el dolor sensorial sería una interpretación transitoria del estímulo doloroso (lesión tisular), mientras que el dolor emocional sería la consecución tardía de los cambios generados por el proceso activado por el estímulo doloroso.

Por tratarse de una realidad experimentable en forma particularmente subjetiva el dolor, podría definirse fisiológicamente como “una sensación desagradable producida por la acción de estímulos de carácter perjudicial” (MacBryde).

Para el neurocirujano Leriche “el dolor es el resultado de un conflicto entre un estímulo y toda una persona”.

Tales estímulos, denominados nociceptivos, pueden gravitar sobre el ser humano desde el exterior (del medio ambiente agresivo) o ser causados por alteraciones de su propia estructura.

Causas

En el dolor físico hay que considerar:

las causas que estimulan las terminaciones nerviosas,
las vías que conducen los impulsos dolorígenos
los centros nerviosos que los reciben para transformarlos en percepción (sensación consciente).

Surge después la reacción psíquica al dolor, peculiar de cada persona según el momento y la circunstancia (V. II).

Clases de dolor

Según donde se asienten los estímulos perjudiciales, puede hacerse la siguiente división:

Dolor somático:
- superficial o cutáneo;
- profundo, músculo-tendinoso, articular y fascial.
Dolor visceral: originado en las terminaciones del sistema nervioso vegetativo o autónomo. El dolor visceral es de carácter vegetativo. En las paredes de las vísceras, en los conductos tubulares (vasos sanguíneos y linfáticos, vías digestivas, biliares y urinarias), existen fibrillas simpáticas y parasimpáticas que son estimuladas tan sólo por la distensión, el espasmo y la falta de oxígeno, para dar lugar a la sensación dolorosa. Las vísceras son insensibles al corte, a las quemaduras, a la inflamación, etc. Por tal razón pueden existir amplias lesiones no dolorosas en los pulmones, riñones e hígado. Pero en cambio, sí hay dolor visceral en un cólico (espasmo del músculo de fibra lisa del intestino, uréter, conductos biliares), en la distensión de una víscera hueca (estómago, intestino) o de la cápsula de una víscera maciza (hígado, bazo), en una angina de pecho (obstrucción de las arterias coronarias y déficit de oxígeno en el músculo cardiaco) o en una embolia y trombosis de las extremidades (obstrucción vascular por un coágulo sanguíneo).

Según la publicación de Fernando Cerberó y Jennifer Laird (1991) existen tres tipos de dolores

fisiológico
inflamatorio
neuropático

Receptores del dolor

En el espesor de la piel existen numerosos corpúsculos nerviosos que son estimulados por el tacto, el calor y el frío, dando lugar a las sensaciones adecuadas que informan de las condiciones del mundo exterior. Hasta principios de siglo se suponía que la sensación fundamental era la táctil, mientras que el calor y el frío y el propio dolor eran subsidiarios y debidos a una estimulación más intensa. Se admitió después que existían corpúsculos específicos para cada clase de estímulos (en los últimos años se tiende de nuevo a negar tal especificidad). Por otra parte, numerosas y finas terminaciones nerviosas libres reciben y vehiculan el dolor.

Los estímulos creadores del dolor pueden ser:

de naturaleza mecánica (presión, fricción, torsión, tracción, edema, inflamación)
eléctrica,
química (álcalis, ácidos, etc.)
biológica (toxinas bacterianas, enzimas, potasio y otros iones)
térmica (el calor y el frío pueden ser origen de sensaciones dolorosas cuando las temperaturas extremadas irritan o lesionan esas terminaciones libres).

Vías y centros del dolor

Todos los estímulos dolorosos son conducidos por los diferentes nervios en dirección ascendente hacia el sistema nervioso central (vía aferente o centrípeta).

En primer lugar alcanzan los ganglios raquídeos (lo mismo las fibras somáticas que las vegetativas), donde acaban en la primera neurona sensitiva. Por el otro polo de estas neuronas arrancan las terminaciones centrales o cilindroejes, constituyendo las raíces posteriores de la médula.
Ya en este órgano, hacen conexión o sinapsis con una segunda neurona. Desde aquí las fibras de estas células cruzan hacia la otra mitad de la médula, agrupándose en los llamados haces espino-talámicos que son la vía conductora del dolor. Como su nombre indica, alcanzan el tálamo (gran centro de neuronas en la base del cerebro, junto a sus ventrículos) en el que establecen contacto con una tercera neurona.
En este centro se realiza la integración del dolor y cierta clase de percepción, con sensaciones poco precisas aunque muy desagradables y angustiosas y con una calidad urente o de quemazón.
Desde el tálamo prosigue la conducción dolorosa hasta su área final, en las neuronas de la corteza cerebral en el lóbulo parietal, en la circunvolución postrolándica (detrás de la cisura de Rolando), donde las diferentes áreas del cuerpo tienen una distribución pareja a la del área de la motilidad (circunvolución frontal prerrolándica).
En la corteza cerebral la percepción ya es completa, con sensaciones exactas y muy diferenciadas, apreciándose la intensidad, duración, localización y cualidad del dolor, junto con las reacciones psicológicas características, todo ello gracias a otras conexiones con diferentes zonas cerebrales peor conocidas (se sabe que la interrupción de las conexiones entre el lóbulo parietal y el frontal hace desaparecer el componente afectivo del dolor).

La sensibilidad del dolor

La sensibilidad es cruzada (al igual que la motilidad), es decir, que un dolor producido en la parte derecha del cuerpo es percibido como tal por el lóbulo parietal izquierdo y viceversa.

Si se estimula un área parietal se siente el dolor en las estructuras del lado opuesto del organismo.

Significación del dolor

El dolor tiene una representación muy antigua en la escala biológica. Es posible que tengan significación dolorosa las reacciones de huida o de rechazo de los elementos unicelulares ante un estímulo adverso. En los seres superiores, y por supuesto en el hombre, esas respuestas de huida, y también de agresión, tienen un sentido teleológico; se considera al dolor como un síntoma de evidente carácter protectivo.

Es un aviso de muchas enfermedades, como una señal de peligro.

Las afecciones que no se acompañan de dolor son diagnosticadas más tardíamente, con los riesgos inherentes a ello.

Un hecho biológico de gran importancia prueba esta afirmación; como dice W. Loeffler, «el peculiar experimento de la naturaleza de la analgesia congénita frente a los estímulos dolorosos, estando conservadas la sensación táctil y la térmica, ayuda a comprender la importancia del dolor. Los individuos analgésicos padecen continuamente fracturas y luxaciones, así como lesiones de la piel y de las mucosas».

Las últimas investigaciones neurocientíficas significan que podría influirse positiva y negativamente sobre el dolor a través de mecanismos inhibitorios locales (espinales) o remotos (supraespinales). Esta es la primera explicación potencial sobre cómo los factores emocionales, las creencias o las expectativas pueden influir en la percepción del dolor.

Reacción al dolor

La percepción dolorosa suele acompañarse de una serie de manifestaciones reactivas. Puede haber:

aumento de la presión sanguínea,
de la frecuencia del pulso,
dilatación pupilar, etc., lo que indica una excitación del simpático.

Otras veces, sobre todo en dolores viscerales, existe:

hipotensión,
bradicardia (menos latidos cardiacos),
sudoración,
palidez,
náuseas
vómitos, expresando una participación del parasimpático o nervio vago.

En los d. intensos, la expresión facial señala el grado de sufrimiento, rasgos afilados, mirada angustiosa, piel húmeda y viscosa, etc.

Factor psicológico del dolor

Cada persona reacciona de forma diferente al mismo dolor, observándose reacciones que oscilan desde

un estado de aceptación,
estoicismo o resignación,
hasta situaciones de angustia, ansiedad y temor, que pueden conducir al suicidio

Ante un estímulo de iguales características e intensidad, el dolor puede ser totalmente diferente de unas personas a otras según muchos factores, como el grado de cultura, escala social, experiencias anteriores, conocimiento y comprensión de las causas, distracción, fatiga, estado de conciencia y otros.

Manifestaciones del dolor

Dolor superficial.

Suele percibirse muy localizado y preciso, con carácter punzante, como cuando se pincha con un alfiler, o más lento y sordo. Es consecuencia de alteraciones locales, como en heridas, inflamación (forúnculos), acción de cáusticos, picaduras de insectos, contacto con ortigas y otras plantas, etc.

Otras veces dependerá de lesiones de los propios nervios sensitivos o de las raíces posteriores (neuritis y radiculitis). El d. se extiende entonces a las zonas cutáneas por donde se ramifican dichas fibras nerviosas.

En las lesiones de los nervios puede existir una hipersensibilidad especial o hiperestesia e hiperalgesia, con sensaciones desagradables ante estímulos pequeños o no dolorígenos, como el simple tacto (en las meningitis y en el dolor visceral referido).

Dolor profundo somático.

Se origina en los músculos (relajación, inflamación), en las fascias y tendones, en las articulaciones (artritis, etc.). Es más sordo y lento, poco preciso y amplio.

Dolor visceral.

Se ha dicho que las vísceras río son sensibles a muchos estímulos, sino tan sólo a la distensión, espasmo y falta de oxígeno. Hay autores que estiman que esto no es del todo correcto y que las vísceras con inflamación, congestión y edema pueden responder con dolor a ciertos estímulos que normalmente no lo producirían. Las sensaciones dolorosas viscerales suelen ser poco precisas y de intensidad muy variable. Hay que mencionar los dolores terribles de un cólico de riñón o de vías biliares, y los también muy intensos de la angina de pecho o de una embolia arterial. El cólico, que a veces el vulgo considera como un trastorno digestivo no doloroso acompañado de vómitos, y diarrea, es, como decimos, un dolor intenso de espasmo del músculo liso, con aumentos intermitentes de intensidad, como con latidos, que llega a hacerse intolerable y cede durante unos segundos, para volver a repetirse una y otra vez; es un dolor de «apretar y aflojar»; la persona que lo sufre está agitada, inquieta, se mueve en la cama y le favorece el calor. En contraste con estas características, el dolor peritoneal es más constante y amplio, peor definido, con una calidad agónica y de muerte próxima; los enfermos están inmóviles, con temor de que cualquier movimiento o el simple roce de las ropas les exacerbe el dolor. Se presenta en las peritonitis de cualquier tipo y su mecanismo es múltiple: dolor visceral, dolor referido y dolor de irritación del peritoneo parietal.

El dolor visceral puede proyectarse sobre los tegumentos en una superficie que no corresponde a la víscera subyacente. Es lo que se denomina dolor referido (angina de pecho, apendicitis, pancreatitis, etc.). Se debe a que las fibras vegetativas que llevan los estímulos viscerales, al hacer escala en los ganglios raquídeos, estimulan allí las neuronas de la sensibilidad somática superficial y profunda, proyectando o «refiriendo» esos estímulos en forma de d. sobre los tegumentos que corresponden a tales neuronas (dermatomas y miotomas) y que a veces pueden estar alejados de la víscera afecta.

Dolores funcionales o timopáticos.

En ocasiones aparecen molestias dolorosas en pacientes que, después de una concienzuda exploración, no muestran alteraciones o lesiones orgánicas. Se trata, por lo general, de cefaleas, opresiones y dolores precordiales que simulan una angina de pecho, dolores abdominales y pélvicos.

Estos trastornos suelen acompañarse de múltiples manifestaciones que sirven para distinguirlos:

nerviosismo,
sensación de angustia,
reacciones exageradas a diversos estímulos,
sudoración,
lipotimias,
palpitaciones,
dificultad en la deglución,
aerofagia,
cansancio,
tristeza

Se les llama también psicalgias o dolores psicógenos.

Tratamiento.

Los medicamentos antidolorosos se denominan analgésicos. Deben utilizarse con cautela, ya que muchos de ellos, sobre todo los derivados del opio y del luminal, pueden crear hábito o toxicomanía. Por otra parte, la eliminación terapéutica de un dolor (en una apendicitis, por ejemplo), puede enmascarar el cuadro clínico con el riesgo que lleva implícito.

Opiáceos. Los derivados del opio tienen una acción depresora central sobre el cerebro y médula. Hacen desaparecer el dolor y producen sensación de bienestar (morfina, dilaudid, pantopón, codeína, heroína). Cada vez se emplean menos. Deben usarse con gran precaución, sin prodigarlos a no ser que la enfermedad se considere desesperada y de una duración de pocas semanas. En los últimos años han surgido una serie de productos sintéticos, sustitutivos de la morfina, pero también tóxicos y causantes de hábito.
Salicilatos. Son muy eficaces, aunque inferiores al opio. Se considera que tienen también una acción central. Los más usados son la aspirina (ácido acetilsalicílico) y el salicilato sódico.
Analgésicos anilínicos. El tipo de ellos es la fenacetina. Si la dosis es alta pueden dar manifestaciones tóxicas.

En muchos preparados comerciales se utilizan combinaciones de diferentes fármacos, incluyendo los barbitúricos (luminal), que, aunque no son analgésicos, contribuyen con la sedación a disminuir el umbral doloroso.

Bloqueo analgésico. Es la inyección anestésica en los nervios y ganglios periféricos. En este apartado podemos incluir las operaciones quirúrgicas de seccionar los nervios, las raíces posteriores y los cordones medulares.

En occidente la medicina ha dado poca credibilidad a la capacidad de los pacientes para modificar la sensación de dolor y se ha centrado sobre todo en su control farmacológico. Por esta razón la mayoría de las investigaciones sobre el control del dolor se han centrado en los mecanismos periféricos y centrales de los tratamientos con opioides y AINE´s.

Últimamente los investigadores han comenzado a reconocer que en el SNC (sistema nervioso central) existen una variedad de mecanismos moduladores del dolor, y que éstos sistemas pueden ser modificados farmacológicamente o a través de la manipulación cognitiva y/o contextual.

Se ha demostrado que variables tales como estado de atención, contexto emocional, sugestión hipnótica, actitudes, expectativas o cambios inducidos por la anestesia pueden alterar tanto la percepción como la transmisión del dolor en humanos. Esto explicaría lo que se conoce desde hace muchos años con el nombre de efecto placebo, y que últimamente una investigación desarrollada por neurólogos de la Universidad de Michigan ha puesto de manifiesto los mecanismos cerebrales que explican el efecto placebo, esa capacidad que tienen algunas personas para curarse o aliviar un dolor tomando una falsa medicina, inocua y sin eficacia alguna, y que es prescrita por el doctor. Cuando una persona cree que va a tomar una medicina, su cerebro activa una región vinculada a la habilidad de experimentar un beneficio o una recompensa, el núcleo accumbens, y segrega dopamina, provocando el alivio al dolor. Los neurólogos descubrieron así que el grado en que una persona responde a un tratamiento de placebo está vinculado íntimamente a la actividad que registre el área del cerebro destinada a obtener un beneficio o una recompensa.

El sufrimiento de los padres ante un diagnóstico grave

Las reacciones emocionales de los padres ante la presencia de un diagnóstico grave de un hijo debe ser considerada en un doble aspecto: el de su propia realidad, tanto en intensidad como en extensión y la repercusión psicológica que produce en ellos.

En las familias donde existe un hijo con requerimientos de educación especial, este solo hecho produce un gran impacto sobre los padres, quienes suelen tener una serie de reacciones emocionales que se manifiestan en sentimientos de dolor, consternación, decepción, duda, coraje, culpabilidad, vergüenza, angustia, temor, etc. (Buscaglia, L.F, 1970; Toscano, S.J., 1968 y Thurston, J.R., 1959). Surge en ellos un desequilibrio emocional, social y económico que, aunado a la falta de orientación y conocimiento sobre el problema, trae como consecuencia una deficiente atención al niño, que limita o impide su rehabilitación.

Ante situaciones inesperadas, por ejemplo la deficiencia de un hijo, los individuos atraviesan por diferentes etapas emocionales. Elizabeth Kubler-Ross hace un análisis de éstas fases, y considera que cada una de ellas puede mantenerse durante algún tiempo, sucederse reemplazando una a otra o bien, se pueden presentar simultáneamente.

Para Kubler-Ross, las diferentes etapas por las que atraviesan los padres son:

Negación: Se conservan la esperanza de que pueda existir algún error en el diagnóstico. Es una defensa temporal que puede ser reemplazada por una aceptación parcial.
Agresión: Los padres pueden agredirse mutuamente, o bien, alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño. Es posible que también rechacen al hijo con alguna carga agresiva hacia este. Generalmente, el enojo es desplazado hacia el médico, la religión o la vida. Quizás éste sentimiento provenga, en gran parte, de la impotencia y frustración que sienten los padres. Muchas veces esta fase culmina con sentimientos de culpabilidad o vergüenza.
Negociación: Aun no se acepta completamente el problema del niño, sin embargo, los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico y con el niño.
Depresión: Cuando los padres reflexionan la situación del niño dentro del contexto familiar y social, aparecen conductas de agotamiento físico y mental, falta de apetito, apatía, aumento en las horas de sueño, en general, manifestaciones clínicas de la depresión.
Aceptación: Puede ser parcial o total y puede durar mucho tiempo o, si se presentan épocas de crisis, alguna de las fases anteriores puede volver a aparecer.

La depresión ante el diagnóstico del hijo no solo la viven los padres a nivel personal, también en su núcleo de relación interpersonal.

Para diversos autores (Díez, S., Ventola, B., Garrido, F. y Ledesma, C.; 1989), cronológicamente los padres pasan por diferentes reacciones:

Reacción Postnacimiento: culpabilidad
La noticia de un embarazo dispara una ola de sentimientos que incluye a los padres: la madre, lo verbalice o no, fantasea mentalmente con el hijo ideal; revive ilusiones, proyectos, miedos, temores; y junto con el padre, viven la esperanza de que su hijo sea inteligente, físicamente fuerte, hábil y con cierta belleza, puesto que son factores de valorización social. La noticia de la discapacidad del hijo supone para ellos una frustración de sus expectativas que les derrota, desconcierta y deprime, provocando un derrumbamiento de las pautas de adaptación, sentimientos de inferioridad y una hipersensibilidad especial hacia lo que la sociedad pueda pensar. Temen ser subestimados por la deficiencia física de su hijo e interrogan a los médicos sobre las causas, especialmente por si son hereditarias, y experimentan inquietud y temor ante su posible responsabilidad, que no analizan siempre de forma consciente. En ocasiones intentan desplazar la culpa hacia los médicos que intervinieron en algún momento.
Poco a poco la culpa se desplaza en un intento de resignación, a la suerte o a un castigo divino, y, por último, se proyecta sobre ellos mismos. Este sentimiento de culpa es el que se relaciona más directamente con la depresión y hace que en casos de anomalías graves, la familia se retire de la vida social en un intento de ocultación. Si la discapacidad es menos importante, tratan de minimizarla. Ambas actitudes negativas retrasan la labor terapéutica.
Reacción de Negación y/o Aceptación Parcial.
La reacción de negación se produce solo en los casos leves, los padres tienen comportamientos que prescinden de la discapacidad y de las dificultades que para el niño supone. Ésta actitud hace que el hijo se encuentra solo ante su dificultad, sin ayuda y se le exigen cosas que no puede hacer. No es admitido en el seno familiar como realmente es y continuamente es llevado con distintos especialistas. Como consecuencia se generan sentimientos de inferioridad y gran inseguridad en el niño. Si la discapacidad es evidente, los padres, aunque afirmen lo contrario, no aceptan completamente al hijo y se dejan dominar por su propia situación psicológica y social, con una variada sintomatología depresiva como: retraimiento social, apatía, disminución de la atención o capacidad para pensar con claridad, irritabilidad, actitud pesimista hacia el futuro e interiorización negativa de acontecimientos pasados. No superan su problema personal y no salen del estéril terreno de las lamentaciones y autojustificaciones. Están totalmente orientados hacia sí mismos y eso les genera más culpabilidad, que expresan con una serie de sentimientos diversos que transforman su forma de ser y sus actitudes, haciéndolos irregulares y ambivalentes en sus comportamientos, con reacciones bruscas que van al rechazo parcial. La discapacidad del hijo toca sus puntos de sensibilización y desencadena reacciones de defensa negativa y resistencias, que tampoco facilitan la labor terapéutica.
Reacción de Aceptación.
Dentro de éste rubro hay dos posturas:
- Padres que no tienen una visión clara del problema y que en ocasiones es vista con una amplitud e importancia superior a la realidad, ignorando sin embargo las posibilidades positivas y entorpeciendo la normal labor educativa y el aprendizaje de una profesión con la que puedan resolver su futuro.
- Otros padres obnubilados y desarmados por la discapacidad que hacen vivir al hijo con una sensación de enfermedad. Estas familias tratan de atraer sobre ellos la piedad de todos, sin hacer nada constructivo, con una aceptación basada en la resignación. Estos sentimientos de piedad son peligrosos, en tanto impiden tomar medidas positivas y caen fácilmente en la sobreprotección que supone para el hijo una traba psicoafectiva, donde sus reales posibilidades quedan limitadas.
La aceptación por parte del resto de la familia depende en gran medida de las actitudes paternas y de las gratificaciones individuales de sus propias necesidades.
Reacción Depresiva Existencial.
La preocupación que envuelve a estos padres durante el resto de sus vidas, ante la idea de su muerte, al concienciarse de que su hijo es un proyecto inconcluso, la depresión existencial está cargada de ansiedad, tiene unos pensamientos superados y los de culpa y fatalidad, centrados en la búsqueda de unos sustitutos, especialmente entre los hermanos, que cuiden de estos hijos con menos posibilidades de desarrollar su propio proyecto vital.
Ante la presencia de un hijo con necesidades especiales, es un hecho que el narcisismo paterno se ve afectado. Se focaliza en torno a la cuestión de la etiología y de la herencia. Ciertas teorías etiológicas, a veces muy fantásticas, son elaboradas por los padres con el objetivo de negar toda carga hereditaria o, al contrario, para asumir todo el peso de la transmisión de la «tara» por parte de uno de ellos.
Un posible segundo sentimiento se centra en la sensación de desorientación en cuanto a la necesaria relación con los profesionales implicados en el problema que les afecta, por lo que se ven sometidos a una tensión que oscila entre dos polos: la búsqueda de contacto para saber cuanto pueda disminuir la ansiedad ante lo inesperado, y la percepción de un cierto distanciamiento frío por el carácter profesional del experto que se relaciona con la familia.
Aparece también el sentimiento de amenaza por la pérdida del equilibrio ante las presiones internas, y lo que se vive como agresión desde la misma discapacidad y las implicaciones sociales y laborales que lleva consigo.

La deficiencia (física o mental) altera la satisfacción de necesidades, tanto a nivel individual como en el familiar y conyugal. Todo queda alterado y amenazado y el futuro más profundo de las personas queda como entre paréntesis. El respaldo, seguridad y apoyo que hay que dar a los hijos se puede ver afectado, al igual que la cercanía emocional que hay que prestar a todos los miembros de la familia, la estabilidad y la satisfacción sexual a nivel conyugal, ya sea en términos de limitación, deterioro o ruptura de la relación.

Puede suceder que la familia, ante su dolor, obligue indirectamente a que los miembros oculten sus emociones, especialmente aquellas que causan dolor a otros, o que disimulen y hasta distorsionen los sentimientos de rabia, tristeza, depresión, por percibirlos como sentimientos no aceptados, y puede aparecer una conflictividad reactiva y defensiva ante las amenazas que sienten.

En la relación conyugal, aspectos como los de la economía, amistades, toma de decisiones, trabajo y utilización de los tiempos libres pueden convertirse en fuentes de conflicto ante el diagnóstico del hijo.

Desde el punto de vista de la madre, el niño no será el único implicado en sus «pesares»; también lo será el marido, quien será visto como objeto de una profunda gratitud por haber participado en el acto de su vida, o será considerado el culpable por haber satisfecho sus necesidades sexuales y haber creado «egoístamente» una situación desagradable para ella. Por lo que se refiere al padre, cuando el embarazo no se desarrolla en las mejores condiciones, correrá el peligro de culpar a ese hijo por crear una separación física y afectiva entre su mujer y él.

Las reacciones de los padres están determinadas por un gran número de factores, donde uno de los principales puede ser la severidad de la incapacidad del niño, el tiempo que tardan en conocer el diagnóstico y la estabilidad como pareja cuando son informados.

Al tener un hijo con necesidades especiales, la fortaleza o la desintegración de los lazos familiares dependen de las reacciones de los padres.

Cuando estos son emocionalmente fuertes, la misma experiencia dolorosa los fortalece, en cambio si los lazos son débiles, tienden a romperse en éste suceso.

Los lazos fuertes facilitan la incorporación del niño a la dinámica familiar, lo cual le brinda seguridad y le facilita desarrollar su potencial.

Es de suma importancia fomentar la comunicación entre la pareja, sobretodo en los momentos de crisis, pues cuando se perturban los sistemas de comunicación, se llega a situaciones de aislamiento y desintegración que afectan tanto en el plano individual como en el social.

Lo mejor es que los padres compartan sus sentimientos, que vivan su tristeza, su rabia y frustración juntos y que sepan expresarlo, para que juntos lleguen a acuerdos y encuentren soluciones correctas.

Así mismo, para la rehabilitación del pequeño, es conveniente crear programas en los que la participación de cada miembro de la familia sea necesaria, de esta forma se puede fomentar la unión familiar.

Un experimento para comprobar como la depresión aumenta el dolor

Ambos síndromes caminan de la mano muy a menudo. Dos de cada tres personas que padecen depresión sufren además dolores crónicos o recurrentes, mientras que entre el 30% y el 60% de los pacientes con dolencias crónicas presenta síntomas de depresión. Esta relación tiene una base neurológica que se traduce en la alteración de la respuesta cerebral ante estímulos dolorosos, según ha descubierto un estudio reciente.

Las experiencias emocionales no son las únicas que los enfermos de depresión manejan de forma inadecuada. También lo físico se desvirtúa. Los trastornos de la nocicepción (percepción del dolor) son comunes entre las personas deprimidas, y «contribuyen significativamente a un peor manejo y a un aumento del coste del tratamiento de la depresión mayor», de acuerdo con los autores del trabajo, publicado en ‘Archives of General Psychiatry’.

Por ese motivo es importante entender los posibles mecanismos neurobiológicos comunes a ambos fenómenos patológicos. 30 jóvenes (15 sanos y 15 con depresión y sin tratamiento) participaron en el ensayo que pretendía visualizar su actividad cerebral antes y durante la aplicación sobre el brazo de dos estímulos (en este caso de calor), uno de ellos doloroso y el otro no.

El calor denominado doloroso alcanzó los 46,9 ºC mientras que el templado era de 38,9 ºC. Durante el experimento, los participantes sabían el tipo de estímulo que iban a recibir ya que justo antes de hacerlo veían en una pantalla una figura de color rojo (asociado al dolor) o verde. De esta forma, los investigadores no sólo observaban su reacción ante el dolor sino también cómo se preparaban para hacerlo. Durante todo el proceso, su cerebro era observado mediante una resonancia magnética.

A pesar de que todos habían otorgado puntuaciones similares al dolor que les había provocado el calor, algo no funcionaba correctamente en el cerebro de las personas con depresión. Durante la fase de anticipación, ciertas áreas del encéfalo, como parte de la amígdala o el córtex cingular anterior, presentaban una actividad inusualmente alta, que parece indicar una mayor respuesta afectiva a ese estímulo antes incluso de que se produzca. Esto concuerda, afirman los autores, con el estado de hipervigilancia frente a posibles hechos negativos así como con una gran sensación de impotencia, características ambas de esta patología.

Además, este estado de alerta ante un dolor, que, por otro lado, perciben igual de intenso que las demás personas, sugiere que la diferencia entre lo esperado y lo experimentado por el cuerpo es mayor en los pacientes con depresión. Es decir, que el proceso de interocepción (la percepción de lo que sucede en nuestro cuerpo) está alterado.

Durante la estimulación térmica, por el contrario, diversas regiones cerebrales estaban menos activas de lo habitual. En concreto, aquellas responsables de la modulación del dolor. Esto indica que los canales de la nocicepción no funcionan correctamente, están «inadaptados», según los autores.

Este estudio supone una primera fotografía del cerebro de las personas con depresión, pero «serán necesarios otros que examinen directamente si la respuesta mal adaptada al dolor se debe a la alodinia emocional [percepción del dolor ante un estímulo no doloroso], a un fallo de control, a la falta de capacidad de recuperación u obtención de energía positiva para mejorar nuestro conocimiento sobre estas patologías», concluyen los autores.

Bibliografía

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Signos y síntomas, C. M. Macbride, México 1966
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Tratado del dolor, Wall & Melzack, Ed. Elsevier 2006
En busca de Spinoza, Antonio Damasio (Barcelona, Ed. Crítica, 2005)