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Anomalía rara

Una abuela nos pregunta por el significado del diagnóstico último a su nieto: pentalogía de Cantrell

Como seguro le habrán explicado los médicos, la pentalogía de Cantrell es una enfermedad que agrupa cinco severas anomalías y fue descrita por primera vez en 1958 por el Dr. Cantrell, de ahí su nombre. Está clasificada como una Enfermedad Rara (muy poco frecuente) ya que afecta a 5 niños sobre un millón de nacidos. Es el doble de frecuente en varones. Y en la actualidad se conocen 50 casos descritos. Cada caso es distinto, pues la severidad de la afectación cardiaca puede ser muy distinta y variar desde la mínima a la máxima.

Debe Usted confiar en el juicio de los médicos que tratan a su niño y si hasta ahora el niño ha ido evolucionando a mejor, confiar y rezar a Dios para que siga por ese camino.  Pero como padre Usted tiene mucho, mucho quehacer diariamente: amar y hacer reír a su hijo, educarle en valores, jugar con él y leerle cuentos, escuchar música juntos, bailar… El nivel de la felicidad de su hijo es un punto fundamental en su salud y en su futuro, y este nivel depende de los padres. Es nuestra gran responsabilidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras tiene un portal con muy buena información al respecto : www.enfermedades-raras.org

Y la Universidad de Salamanca tiene otro Centro de Información sobre Enfermedades https://registroraras.isciii.es

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