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Deseos de formar una asociación sobre el Síndrome de Aicardi

Una madre con una niña diagnosticada con el síndrome de Aicardi desea crear una fundación

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el problema de su niñita y sus planes. Pero antes de nada enhorabuena por ser una madre supergenerosa y estar comprometida con el bienestar social.

Como bien sabe el síndrome de Aicardi es una enfermedad rara del desarrollo del sistema nervioso. Afecta de forma casi exclusiva a mujeres y se define por la triada: agenesia del cuerpo calloso (total o parcial), lagunas coriorretinianas típicas y espasmos infantiles. Se han descrito alrededor de 200 casos en Norteamérica y en Europa, pero la prevalencia real probablemente esté subestimada. Es necesario un seguimiento a largo plazo por un neuropediatra para el manejo de las convulsiones. Las terapias física, ocupacional, del lenguaje y de la visión deben comenzar en el momento del diagnóstico. Se recomienda una adecuada fijación de la columna torácica y lumbar y tratamiento para prevenir las complicaciones derivadas de la escoliosis. El pronóstico y la supervivencia son muy variables.

Su idea de crear un centro específico es muy interesante, pero dado que Aicardi es una enfermedad muy rara, no conseguiría muchos pacientes, podría quizá ampliar el centro para otros diagnósticos que presentan también la necesidad de controlar convulsiones, la necesidad de tener neuropediatra, y la necesidad de terapias físicas y psíquicas. Ya sabe que puede contar con nuestra ayuda en todo lo que podamos aconsejar, estamos a su servicio con nuestra comprensión, información y oraciones, muy cordialmente se despide por la Fundación Belén, Leticia Escardó Puede encontrar mas información en:

¿Y tú que opinas?

3 Comentarios

  1. 1 Jose Miguel Molleja

    Hola:
    somos un grupo de padres, de toda España que estamos intentando organizarnos para que se de a conocer esta enfermedad. Nos gustaría ponernos en contacto con esta señora, o que ella lo haga con nosotros. En facebook, nos puede encontrar en SINDROME DE AICARDI ESPAÑA, somos pocos, pero debemos estar unidos.

    un saludo, José Miguel Molleja

  2. 2 Lidia Uxmal Pérez Alfaro

    Mi hija fue diagnosticada con síndrome de Aicardi. Tiene ya casi dos meses de nacida. No hemos encontrado mucha información y nos gustaría estar en contacto con ustedes. Gracias

  3. 3 Lidia Uxmal Pérez Alfaro

    Mi hija fue diagnosticada con síndrome de Aicardi. Tiene ya casi dos meses de nacida. No hemos encontrado mucha información y nos gustaría estar en contacto con ustedes.

    Gracias de antemano

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