La madre de un bebé recién nacido nos pregunta cómo salir de dudas sobre el diagnóstico que un médico le dio a su bebé de agenesia del cuerpo calloso y otro médico le negó tal diagnóstico
Lo primero de todo es salir de dudas sobre el diagnóstico. Debes consultar a un neurólogo especialista. Sí es Agenesia del Cuerpo Calloso es una enfermedad Rara, puedes consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras depende del CSIC. La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo.
Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. En este momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para el bebe.
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su bebe en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos. Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. En esta semana vamos a crear un club de padres con problemas para autoayuda. Le daré las coordenadas en cuanto esté formado.
¿Y tú que opinas?
1 Comentario
Mi hijo de 5 años tiene ACC y únicamente le ha afectado en la maduración. Digamos que es un poco más inmaduro que otro niño de su edad. También le cuesta un poco el aprendizaje y la memoria a corto plazo es a veces confusa. Por lo demás, es un niño totalmente normal aunque eso sí, ha asistido desde el primer mes de vida a un centro especializado una vez a la semana (ahora 2 x semana para que alcance el ritmo de los demás compañer@s de clase). Creo que lo más importante es desde pequeñit@s la estimulación tanto física como mental.
Un saludo!