Una madre nos pregunta por el futuro de su hija recién nacida que ha sido diagnosticada con ACC
Los trastornos del cuerpo calloso no son enfermedades ni dolencias, sino discontinuidades en la estructura cerebral. En particular en la formación del Cuerpo Calloso (un puente de sustancia blanca que une los dos hemisferios del cerebro); producida por una alteración en el desarrollo embrionario que puede dar origen a la falta parcial o total de este importante haz de fibras inter hemisféricas.
La Agenesia del Cuerpo Calloso forma parte de las llamadas “enfermedades raras”, esto es de poca prevalencia. El Instituto de Investigación Carlos III tiene un registro u seguimiento de enfermedades raras. Es aconsejable para los padres de niños diagnosticados ACC cumplimentar este registro en: https://registroraras.isciii.es/Comun/Inicio0.aspx
El cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por lo cual cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto ya que varia en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso. Además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y comisura del hipocampo.
Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Como cada niño es único, no te preguntes cómo será tu niño el dia de mañana, el futuro solo lo conoce Dios, empieza hoy mismo con «atención temprana» a lograr que tu niño desarrolle todo su potencial. Y disfruta con él todos los días y a todas horas, este es nuestro mejor consejo y el verdadero motor de su desarrollo: el vínculo afectivo entre madre/hijo.
¿Y tú que opinas?
2 Comentarios
HOLA SOY DE TUCUMAN Y HACE UNOS DIAS LO DIGNOSTICARON A MI HIJO DE 6AÑOS DE ACC, ESTUVE DEBASTADA HASTA QUE EMPECE A INVESTIGAR Y ANALIZAR LAS POSIBILIDADES QUE SE LE PUDEN BRINDAR PARA MEJORAR SU CALIDAD DE VIDA.
ME GUSTO MUCHO EL APOYO QUE HACE CON SUS PALABRAS A TODADS LAS MAMÁS QUE ESTAN PASANDO LO MISMO Y ME ENCANTARIA. RECIBIR COMENTARIOS DEL TEMA EN CUESTION. GRACIAS A TODOS LO QUE INTEGRAN ESTE HERMOSO GRUPO
La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un tremendo golpe moral. Es bueno contar y sentir la presencia de tíos, abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para el niño. Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su hijo en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos. Le recomendamos leer sobre este tema en http://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. Pronto vamos a crear un club de madres con problemas de ACC que sirva como autoayuda. Le daré las coordenadas en cuanto esté formado.
Pronto le volveremos a escribir mientras tanto ya sabe donde tiene unos amigos mas que están a su lado con nuestra comprensión, información y oraciones, cordialmente