Una madre nos escribe: Estoy confundida, diagnosticaron a mi niño con Trastorno Generalizado de Desarrollo y no entiendo bien en que consiste, si tienen que ver con el autismo…
Nuestra respuesta a su consulta es recordar, en primer lugar, una máxima del Doctor Marañon «no existen enfermedades, existen enfermos». Los niños diagnosticados con Trastorno Generalizado de Desarrollo ( TGD) tienen en común una asociación de síntomas conocida con el nombre de «tríada de Wing» (del nombre de la investigadora inglesa que probó mediante un estudio clínico y estadístico que se trataba de un síndrome (conjunto de síntomas que actúan en conjunto): trastornos de la comunicación verbal y no verbal; trastornos de las relaciones sociales; y centros de interés restringidos y/o conductas repetitivas.
La severidad de los síntomas varía en cada niño (de ahí la subdivisión actual en varias categorías). Y es variable en el transcurso de la vida, con una relativa tendencia espontánea a la mejoría, incluso en ausencia de una responsabilidad educativa específica. El diagnóstico TGD tampoco es “Trastornos del Espectro Autista” TEA.
Indica, sobre todo, que a su niño será preciso dedicarle aún más amor, tiempo, atención y posiblemente más recursos económicos… pero no se deje impresionar por un diagnóstico. Lo importante es la vida. La realidad de su hijo, su futuro desarrollo, las metas que alcanzará y con ellas la felicidad que alcance, su hijo y Usted con él, iniciando el camino.
Quisiéramos evitar malentendidos: el diagnóstico es importante, y si le han diagnosticado TGD, nos indica hacía donde debemos movernos y por donde iniciar el camino. Pero es aún mas importante el “cómo” lo realizará Usted y su hijo. El entusiasmo que ponen al empezar a andar. Su grado de compromiso con su desarrollo posterior, con sus avances… Como en todo diagnóstico, el peor momento es aquel en que se recibe el diagnóstico. (A este momento le hemos dedicado en la Fundación Belén un trabajo “Diagnóstico Humanizado”, está colgado en esta misma web).
Quizá es el momento que Ud está atravesando. Es el momento de contrastar nuestras dudas inciertas con la realidad de un papel médico timbrado en donde figuran vocablos nuevos que encierran más amenazas que esperanzas. No tenga miedo. No está sola. Además de su familia y amigos existen muchas madres que han recibido un diagnostico similar y están dispuestas a echarle una mano. Y con cierta modestia, también está la Fundación Belén para comprender e informar. Con el corazón en la mano, por ser una madre que ha recibido un diagnóstico grave, quisiera asegurarle que vendrán momentos felices, que su hijo le aportará muchas alegrías, que no se desanime. Nos gustaría saber más sobre la edad de su hijo, su nombre, las pruebas que le han realizado y cómo se encuentra en la actualidad.
Por delante nuestro cariño y comprensión, ya sabe donde tiene unos amigos más y en espera de sus noticias, reciba un muy cordial saludo.
¿Y tú que opinas?
2 Comentarios
Buenos días. Soy madre de un niño de 3 años y medio al que le han diagnosticado TGD. Vivimos en Cádiz y es allí donde lo están tratando en el centro de atención temprana que nos ha facilitado la Junta de Andalucia. Mi hijo va un día por semana a la Psicóloga y un día por semana a la logopeda del centro. Hay semanas en las que pensamos que está progresando y otras que parece que vuelve a hace unos meses, es decir progresa y retrocede, o al menos es esa mi impresión. Tiene multitud de berrinches por todo, y como habla poco todo lo dice llorando o chillando. Estamos muy desanimados. La psicóloga trabaja con mi hijo estupendamente, pero quien trabaja con nosotros?. Me gustaría poder hablar con padres que estén en una situación como la nuestra. Algo así como un grupo de apoyo, que nos puedan aconsejar que hacer con nuestro hijo. En general estamos muy perdidos. El diagnóstico se lo hicieron hace un mes. Muchas gracias de antemano y felicitaros por vuestra organización.
Muchas gracias por felicitarnos, pero la Fundación Belén es quien le felicita por ser una madre responsable.
«No existe la enfermedad, existe el enfermo» decía don Gregorio Marañón, podemos decir hoy no existe un diagnóstico igual para todos los niños. Cada niño es especial y hay que tratarle individualmente. Pero hoy día sabemos que la inteligencia es plástica «somos lo que hacemos» y los niños, también sabemos que crecen según las expectativas de sus padres y maestros.
Lee además y por si fuera poco argumento la última entrevista con Luis Rojas Marcos