Nos escribe una madre preocupada por el diagnóstico de «Agenesia del Cuerpo Calloso» que le han dado a su bebé de 7 meses
La Agenesia del Cuerpo Calloso (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales. Pero es que además existen otras conexiones entre los hemisferios cerebrales, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
La Agenesia del Cuerpo Calloso está catalogada como una enfermedad Rara, puede consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras que depende del CSIC https://iier.isciii.es/er
Y en la Federación española de enfermedades Raras: https://www.enfermedades-raras.org/
También en la Red Internacional: Agenesis of the Corpus Callosum/ ACC Network UM-ACC@maine.edu
Ante un diagnóstico grave de un hijo, los padres, muy en especial la madre recibe un duro golpe moral. En ese momento, el momento que están atravesando ustedes como padres, es importante su coraje y sostenerse con la ayuda y la presencia de familiares y amigos. Es bueno contar y sentir la presencia de abuelos, hermanos…sentir su cariño y procurar entre todos buscar soluciones y rehabilitación para su bebé.
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su bebé en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos.
Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. Pero en todos los casos la rehabilitación temprana ha sido muy eficaz: https://fundacionbelen.org/hijos/rehabilitacion/
¿Y tú que opinas?