Una madre nos escribe porque a su hija de 10 meses le han diagnosticado ACC y busca un apoyo y nuestra ayuda
La Agenesia (ACC) es un diagnóstico muy amplio dado que el cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Por esta razón, cada niño diagnosticado con ACC es un caso distinto, ya que varía en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso (que es el «puente» que une los dos hemisferios cerebrales). Pero es que además existen otras conexiones inter hemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y la comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.
Usted se planteará ¿Qué pasará el día de mañana? Cualquier pronóstico sobre la salud de su hijita en el futuro, puede ser equivocado. No solamente porque el futuro sólo lo conoce Dios, sino porque el cerebro es plástico y depende de lo que hacemos: somos lo que hacemos.
Le recomendamos leer sobre este tema en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/
La Agenesia del Cuerpo Calloso está catalogada como una enfermedad Rara, puede consultar en el Instituto de Investigación de enfermedades Raras depende del Consejo Superior Investigaciones científicas CSIC http://iier.isciii.es/er
Y en la Federación española de enfermedades Raras: http://www.enfermedades-raras.org/
Desde nuestra fundación conocemos distintos casos de niños con ACC , y todos con muy diferentes consecuciones vitales. Pero en todos los casos la rehabilitación temprana en la infancia ha sido muy eficaz: https://fundacionbelen.org/hijos/rehabilitacion/
También conocemos chicos adultos de 26 años a los que diagnosticaron ACC en la infancia y ahora llevan un vida independiente y feliz, han estudiado en la universidad y trabajan, tocan la guitarra, hacen deporte y -lo más importante- están dispuestos a responder a las madres inquietas ante el futuro de su bebé recién diagnosticado. Si te interesa contactar con él, escríbenos.
¿Y tú que opinas?