Menú Desde 1996 información y formación gratuitas para familias con hijos con problemas

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Operación para niña sorda en Perú

julio 25, 2015. Sin comentarios

Una tía cariñosa escribe desde Perú por recursos para operar a su sobrinita

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el problema de su sobrinita y enhorabuena por estar comprometida con el bienestar de la niña y de toda la familia. Nuestra fundación desde 1996 ofrecemos información y formación gratuita a familias con problemas, pero no tenemos otros recursos.
En la web de nuestra institución puede encontrar mucha información interesante y relevante https://fundacionbelen.org/base-datos/problemas-audicion/
Además también lo podemos informar sobre sistemas de recaudación de fondos para operaciones https://fundacionbelen.org/recursos-financieros-para-una-buena-causa/

Fenilcetonuría

julio 24, 2015. Sin comentarios

Una buena amiga nos pregunta sobre la enfermedad del hijo de una amiga

La PKU o en español fenilcetonuria es una enfermedad hereditaria, lo cual significa que se transmite de padres a hijos. Ambos padres deben transmitir el gen defectuoso para que el bebé padezca la enfermedad, lo que se denomina un rasgo autosómico recesivo.
Los bebés con fenilcetonuria carecen de una enzima denominada fenilalanina hidroxilasa, necesaria para descomponer un aminoácido esencial, llamado fenilalanina. Esta sustancia se encuentra en alimentos que contienen proteína.
Sin la enzima, los niveles de fenilalanina y dos substancias estrechamente relacionadas se acumulan en el cuerpo. Estas sustancias son dañinas para el sistema nervioso central y ocasionan daño cerebral.
La fenilcetonuria es una enfermedad que se puede tratar. El tratamiento comprende una dieta extremadamente baja en fenilalanina, especialmente cuando el niño está creciendo. La dieta se tiene que seguir en forma estricta, lo cual requiere la supervisión exhaustiva por parte del médico o del dietista certificado y la cooperación de los padres y del niño. Aquellos pacientes que continúan con la dieta hasta la vida adulta tienen una mejor salud física y mental. Una “dieta para la vida” se ha convertido en la pauta recomendada por la mayoría de los expertos y es especialmente importante antes de la concepción y durante todo el embarazo. La fenilalanina se encuentra en cantidades significativas en alimentos como la leche, los huevos y otros alimentos comunes.
Lo que tiene que hacer tu amiga es muy seriamente seguir la «dieta para la vida» y su hijo podrá crecer sano. Puede saber mas en:
https://fundacionbelen.org/base-datos/fenilcetonuria/

Niña Fronteriza

julio 23, 2015. Sin comentarios

Una madre con una niña límite pregunta por colegios especializados

Gracias por escribir de nuevo a la Fundación Belén, y te contestamos con otra pregunta: si tu estás en Barcelona y tu niña en Peru, ¿donde quieres que te ayudemos a encontrar colegio?
Y por delante un consejo: toda niña necesita tener a su madre muy cerca, para que la madre le pueda abrazar varias veces al día. El amor es la mejor medicina y la más necesario en la crianza de los hijos porque potencia un vínculo fuerte madre/hijo, que se crea a base de abrazos y regañinas diarias. No debemos olvidar que la inteligencia es plástica,  que los últimos descubrimientos neurológicos afirman «somos lo que hacemos», de tal forma que la inteligencia puede aumentar conforme la utilizamos, si nada hacemos, la inteligencia -como unas planta sin regar- se marchita. Puedes leer al respecto en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/

Tengo vitíligo

julio 22, 2015. Sin comentarios

Una joven diagnostica con vitíligo nos pregunta cómo sobrellevar la enfermedad

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos tu diagnóstico. Si ya estás diagnosticada tu médico también te habrá puesto un tratamiento. Esto es lo que debes hacer, seguir el tratamiento.  Como te habrá explicado el vitíligo es una enfermedad cutánea en la cual hay una pérdida del color (pigmento) en áreas de piel, ocasionando parches blancos e irregulares que se sienten como piel normal. El vitiligo es difícil de tratar y dentro de las opciones de tratamiento iniciales están las siguientes:
Fototerapia, un procedimiento en el cual la piel se expone cuidadosamente a la luz ultravioleta. La fototerapia se puede administrar sola o después de que usted se toma un fármaco que hace que su piel sea sensible a la luz. Este tratamiento lo realiza un dermatólogo.
Medicamentos aplicados a la piel, tales como:

  • cremas o ungüentos corticosteroides
  • cremas o ungüentos inmunodepresores como pimecrolimus (Elidel) y tracolimus (Protopic)
  • fármacos tópicos como metoxaleno (Oxsoralen)

Se pueden hacer injertos de piel o retirar la piel de áreas pigmentadas normalmente y colocarla en áreas que presenten pérdida del pigmento.
Algunos maquillajes encubridores o tintes para la piel pueden disimular el vitiligo. Pregúntele al médico por el nombre de estos productos.
En casos extremos, cuando la mayor parte del cuerpo resulta afectada, la piel pigmentada que queda se puede despigmentar.
Se trata de un cambio permanente que se utiliza como un último recurso.
Es muy importante recordar que la piel despigmentada está en mayor riesgo del daño causado por el sol. Debe asegúrese de aplicarse un bloqueador o filtro solar de amplio espectro (UVA y UVB) con FPS muy alto y utilizar protección adecuada contra la exposición al sol.
Por otra parte desde la Fundación Belén proponemos hacer frente a las adversidades con una actitud positiva y vital, porque no son las adversidades lo que duele, sino la forma personal de reaccionar frente a ellas. Un ejemplo significativo es el Lizie Velasquez, es muy interesante escucharle su testimonio y te recomendamos que veas el video, corto e intenso en : https://fundacionbelen.org/testimonios-vitales/lizzie-velasquez/

Problemas emocionales en un niño adoptado

julio 20, 2015. Sin comentarios

Una madre pregunta cómo solucionar los problemas emocionales de su hijo adoptado

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos los problemas emocionales de su hijo adolescente. En primer lugar enhorabuena por ser una madre generosa de corazón al haber adoptado a un niño con 9 años. Tiene que pensar ahora en su responsabilidad contraída con el chico ya adolescente, el chico sin duda ha sufrido en su infancia una soledad y unas carencias que ahora le pasan factura, a él y a ustedes con él. Pero el amor es una gran medicina. Y es posible pasar página y empezar de nuevo el día que su hijo vuelva a casa.
Porque es verdad que la receta para intentar salvar los malentendidos entre madre/hijo adolescente es siempre la misma: amor.
Mientras tanto desde la Fundación Belén te proponemos una nueva forma de comunicación gestual afectiva que produce resultados muy positivos en la relación mutua incrementando la comprensión, la comunicación y el amor.
Empezar la primera semana  dándole a tu hijo, un gran abrazo sorpresivo por la espalda, cuando no se lo espera, silencioso, rápido e intenso.
La segunda semana darle dos abrazos, mañana y tarde, sin venir a cuento, porque sí : antes de ir a la escuela, o antes de cenar o antes de acostarse…
La tercera semana puedes decirle al tiempo que le das el abrazo una frase cariñosa: «cuanto te quiero¡», «que bien te sienta esta camisa», «que alegría verte¡¡¡»… Que cada día tu hijo perciba, con toda la intensidad que necesita, tu cariño, que será su dieta amorosa.
La cuarta semana al tiempo de los diarios abrazos pedirle su parecer : ¿qué te apetecería cenar hoy? ¿quieres que veamos juntos el partido o la película, o la serie de TV el sábado?…
Decían los clásicos griegos: «quiéreme cuando menos lo merezco, porque es cuando más lo necesito» y la moderna psicología abunda en esta idea: el amor todo lo cura, el amor es la mejor medicina familiar.
Además de esta nueva comunicación gestual afectiva, y al mismo tiempo,  invéntate un cuadro de «buen comportamiento» para colgar en la nevera con imanes: con la colaboración de tu hijo llega a un acuerdo sobre lo que cada día tiene que hacer. Que lo hace bien: una marca en blanco; que lo hace mal: una marca en negro. Y cuando tu hijo tenga diez «blancos»  premio, y cuando tengas diez «negras» mal, castigo. Te parecerá infantil, pero funciona.
¿Qué tipo de premios?, siempre salir contigo, pues ir contigo al cine , o de compras, o de excursión…¿Qué tipo de castigos? Sin celular ni computadora ni TV una tarde, sin celular ni computadora ni TV dos dias…
Prueba tres meses y escríbenos por favor con el resultado. Ya sabes donde tienes unos amigos mas, estamos a tu lado (aunque en Madrid) con nuestra información, comprensión y oraciones.

Aparato auditivo para el hijo de un amigo

julio 19, 2015. Sin comentarios

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el problema de su amigo y enhorabuena por estar comprometido con el bienestar del niño y de toda la familia. Nuestra fundación desde 1996 ofrecemos información y formación gratuita a familias con problemas, pero no tenemos otros recursos.
En la web de nuestra institución puede encontrar mucha información interesante y relevante https://fundacionbelen.org/base-datos/problemas-audicion/
Además también lo podemos informar sobre sistemas de recaudación de fondos para operaciones https://fundacionbelen.org/recursos-financieros-para-una-buena-causa/

Buscando recursos financieros para una operación

julio 18, 2015. Sin comentarios

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el problema de su hija y enhorabuena por estar comprometida con el bienestar de la niña y de toda la familia. Nuestra fundación desde 1996 ofrecemos información y formación gratuita a familias con problemas, pero no tenemos otros recursos.

En la web de nuestra institución puede encontrar mucha información interesante y relevante https://fundacionbelen.org/base-datos/cardiopatia-congenita/

Además también lo podemos informar sobre sistemas de recaudación de fondos para operaciones https://fundacionbelen.org/recursos-financieros-para-una-buena-causa/

Deseos de formar una asociación sobre el Síndrome de Aicardi

julio 17, 2015. 3 comentarios

Una madre con una niña diagnosticada con el síndrome de Aicardi desea crear una fundación

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el problema de su niñita y sus planes. Pero antes de nada enhorabuena por ser una madre supergenerosa y estar comprometida con el bienestar social.

Como bien sabe el síndrome de Aicardi es una enfermedad rara del desarrollo del sistema nervioso. Afecta de forma casi exclusiva a mujeres y se define por la triada: agenesia del cuerpo calloso (total o parcial), lagunas coriorretinianas típicas y espasmos infantiles. Se han descrito alrededor de 200 casos en Norteamérica y en Europa, pero la prevalencia real probablemente esté subestimada. Es necesario un seguimiento a largo plazo por un neuropediatra para el manejo de las convulsiones. Las terapias física, ocupacional, del lenguaje y de la visión deben comenzar en el momento del diagnóstico. Se recomienda una adecuada fijación de la columna torácica y lumbar y tratamiento para prevenir las complicaciones derivadas de la escoliosis. El pronóstico y la supervivencia son muy variables.

Su idea de crear un centro específico es muy interesante, pero dado que Aicardi es una enfermedad muy rara, no conseguiría muchos pacientes, podría quizá ampliar el centro para otros diagnósticos que presentan también la necesidad de controlar convulsiones, la necesidad de tener neuropediatra, y la necesidad de terapias físicas y psíquicas. Ya sabe que puede contar con nuestra ayuda en todo lo que podamos aconsejar, estamos a su servicio con nuestra comprensión, información y oraciones, muy cordialmente se despide por la Fundación Belén, Leticia Escardó Puede encontrar mas información en:

Problemas de aprendizaje

julio 16, 2015. Sin comentarios

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos los problemas de aprendizaje de su hijo. Sobre inteligencia límite puede leer e informarse bien un nuestra página sobre inteligencia límite, tiene información amplia, ayudas, y tres enlaces importantes sobre los últimos descubrimientos en plasticidad cerebral, neuronas espejo y dificultades de aprendizaje. Es mucha lectura, pero es esencial para los padres informarse bien sobre la inteligencia, para poder ayudar bien a su hijo. Una primera y gran ayuda será aumentarle su autoconfianza. Esto se logra con una modificación de la comunicación gestual entre padres e hijo.  Desde la Fundación Belén te proponemos una nueva forma de comunicación gestual afectiva que produce resultados muy positivos en la relación mutua incrementando la autoestima en el niño, la comprensión mutua y la comunicación.

Empezar la primera semana  dándole a tu hijo, un gran abrazo sorpresivo por la espalda, cuando no se lo espera, silencioso, rápido e intenso.

La segunda semana darle dos abrazos, mañana y tarde, sin venir a cuento, porque sí : antes de ir a la escuela, o antes de cenar o antes de acostarse…

La tercera semana puedes decirle al tiempo que le das el abrazo una frase cariñosa: «cuanto te quiero¡», «que bien te sienta esta camiseta», «que alegría verte¡¡¡»… Que cada día tu hijo perciba, con toda la intensidad que necesita, tu cariño, que es su dieta amorosa.

La cuarta semana al tiempo de los diarios abrazos pedirle su parecer : ¿qué te apetecería cenar hoy? ¿quieres que veamos juntos el partido o la película, o la serie de TV el sábado?…
Decían los clásicos griegos: «quiéreme cuando menos lo merezco, porque es cuando más lo necesito» y la moderna psicología abunda en esta idea: el amor todo lo cura, el amor es la mejor medicina familiar.

Además de esta nueva comunicación gestual afectiva, y al mismo tiempo,  invéntate un cuadro de «buen comportamiento» para colgar en la nevera con imanes: con la colaboración de tu hijo llega a un acuerdo sobre lo que cada día tiene que hacer. Que lo hace bien: una marca en blanco; que lo hace mal: una marca en negro. Y cuando tu hijo tenga diez «blancas» premio, y cuando tenga diez «negras» mal, castigo. Te parecerá infantil, pero funciona.
¿Qué tipo de premios?, siempre que sea salir contigo; pues ir contigo al cine , o de compras, o de excursión…¿Qué tipo de castigos? Sin TV una tarde, sin TV dos dias…Recuerda que la inteligencia es plástica, que nadie tiene el mismo coeficiente toda su vida, puede aumentar y puede disminuir, depende de lo que cada cual HACE.

Prueba tres meses y escríbenos por favor con el resultado.

Buscando asociaciones para adolescentes límite en Valencia

julio 15, 2015. Sin comentarios

Gracias por escribir a la Fundación Belén y contarnos el problema de tu hijo adolescente. Que nosotros tengamos noticia, no existe en Valencia ninguna asociación dedicada a la inteligencia límite. Si existe en Alicante:

Desde la Fundación Belen te animamos a que organices tú una asociación específica en Valencia. Te puedes poner en contacto con la de Alicante y pedirles ayuda e ideas.  También te puedes poner en contacto con la Fundacion Tutelar Kyrios para lo mismo.  No es muy difícil, es trabajoso, pero tiene grandes ventajas para tu hijo y satisfacciones para ti por poder ayudar a otros muchos como él. Porque el 2% aproximadamente de todos los chicos escolarizados tienen problemas de aprendizaje, unos por tener inteligencia límite, otros por tener retraso mental leve, otros por déficit de atención e hiperactividad.

Sin duda en el centro escolar donde acude tu hijo puedes encontrar otras tres madres dispuestas a organizar la asociación, este es el único requerimiento para poner en marcha una asociación. Desde la Fundación Belén te podemos mandar un borrador de estatutos y el resto de trámites es sencillo.

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