Un padre nos pregunta sobre el diagnóstico para su hijo: tetralogía de Fallot

La tetralogía de Fallot se refiere a un tipo de defecto cardíaco congénito. Congénito significa presente al nacer. La afección ocasiona niveles bajos de oxígeno en la sangre, lo cual lleva a que se presente cianosis (una coloración azulada y púrpura de la piel).

La forma clásica de la tetralogía abarca cuatro defectos conexos del corazón y sus mayores vasos sanguíneos:

• Comunicación interventricular (orificio entre los ventrículos derecho e izquierdo)
• Estrechamiento de la arteria pulmonar (la válvula y arteria que conectan el corazón con los pulmones)
• Cabalgamiento o dextraposición de la aorta (la arteria que lleva sangre oxigenada al cuerpo) que se traslada sobre el ventrículo derecho y la comunicación interventricular, en lugar de salir únicamente del ventrículo izquierdo
• Engrosamiento de la pared muscular del ventrículo derecho (hipertrofia ventricular derecha)

La tetralogía de Fallot se considera infrecuente, pero es la forma más común de cardiopatía congénita cianótica y los pacientes que la padecen tienen una mayor incidencia de defectos congénitos mayores no cardíacos.

La mayoría de los casos se puede corregir con cirugía y a los bebés operados generalmente les va bien. El 90% de las personas sobrevive hasta la vida adulta y llevan vidas activas, saludables y productivas.

Los pacientes que presentan filtración continua y severa de la válvula pulmonar pueden necesitar que les reemplacen dicha válvula.

Se recomienda un control regular con un cardiólogo con el fin de vigilar las arritmias potencialmente mortales (ritmos cardíacos irregulares).

• Fundacion Española del Corazón
• Foundation Ronald Mac Donald

Una madre nos escribe sobre qué posibilidades existen para seguir estudiando su hija adolescente con inteligencia

Desde nuestra experiencia la Formación Profesional es una opción muy recomendable para adolescentes con alguna dificultad de aprendizaje, por doble motivo: por una parte es más vocacional (se pueden elegir multitud de ramas) y por otra parte es una formación basada más en la experimentación personal que en la instrucción teórica. Este aprendizaje “del hacer” (que en países anglosajones se practica en toda clase de formación) se archiva en una zona del cerebro distinta al aprendizaje memorístico (nadie se olvida de montar en bicicleta y sí de cómo resolver raíces cuadradas). Es por esta doble razón por la cual la FP se adapta mucho mejor en los adolescentes con dificultad de aprendizaje. Por otra parte esta certificación posibilita el acceso a estudios posteriores pues es importante recordar que gracias a la plasticidad cerebral, el cerebro se sigue formando a lo largo de la vida y el coeficiente de inteligencia no es un dato inmodificable. Mucho les recomiendo leer este tema en nuestra base de datos http://www.fundacionbelen.org/base_datos/plasticidad_cerebro.html.
Para saber mas sobre PCPI y sus posibilidades miren la página http://www.madrid.org/dat_este/upe/fp_PCPI.htm

Más de un padre, muchos, se preguntan por la posible superdotación de su hijo cuando tienen dos años escasos o cinco

Le comentamos que los test de inteligencia son poco fiables antes de los 8 años. Pero que en nuestra opinión cuando los padres piensan que su hijo tiene dotes especiales, es que el niño las tiene. Esto quiere decir que Ud como padre debe estimular mucho la inteligencia de su hijo con diversas actividades, con visitas a museos, con libros y sobre todo con mucha dedicación. Le
aconsejo que lea en nuestra web todo lo que los padres pueden hacer al respecto. Y tambien leer sobre «Plasticidad cerebral»
también en nuestra web.

Una abuela nos pregunta por el significado del diagnóstico último a su nieto: pentalogía de Cantrell

Como seguro le habrán explicado los médicos, la pentalogía de Cantrell es una enfermedad que agrupa cinco severas anomalías y fue descrita por primera vez en 1958 por el Dr. Cantrell, de ahí su nombre. Está clasificada como una Enfermedad Rara (muy poco frecuente) ya que afecta a 5 niños sobre un millón de nacidos. Es el doble de frecuente en varones. Y en la actualidad se conocen 50 casos descritos. Cada caso es distinto, pues la severidad de la afectación cardiaca puede ser muy distinta y variar desde la mínima a la máxima.

Debe Usted confiar en el juicio de los médicos que tratan a su niño y si hasta ahora el niño ha ido evolucionando a mejor, confiar y rezar a Dios para que siga por ese camino.  Pero como padre Usted tiene mucho, mucho quehacer diariamente: amar y hacer reír a su hijo, educarle en valores, jugar con él y leerle cuentos, escuchar música juntos, bailar… El nivel de la felicidad de su hijo es un punto fundamental en su salud y en su futuro, y este nivel depende de los padres. Es nuestra gran responsabilidad.

La Federación Española de Enfermedades Raras tiene un portal con muy buena información al respecto : www.enfermedades-raras.org

Y la Universidad de Salamanca tiene otro Centro de Información sobre Enfermedades https://registroraras.isciii.es

Un padre asustado nos pregunta por las posibles consecuencias que tendrá en la vida el diagnóstico de agenesia del cuerpo calloso (ACC) que han realizado a su hija recién nacida

El cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Cada niño diagnosticado con ACC es, pues, un caso distinto ya que varia en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso. Pero es que además existen otras conexiones interhemisféricas, llamadas “comisuras”, incluyendo la anterior, posterior y comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.

En todos los casos es muy conveniente la rehabilitación temprana, física, emocional y cognitiva, teniendo presente que según los últimos descubrimientos neurológicos, el cerebro es plástico. Esto quiere decir que se modifica, adapta y mejora conforme a las actividades que se realizan. Puede leer mas información en https://fundacionbelen.org/base-datos/plasticidad-cerebro/

Pero en esta fundación conocemos niños y adolescentes diagnosticados como su hijita que llevan una vida prácticamente normal. Trabaje desde hoy mismo mucho su rehabilitación y hable y cante con su niña en brazos. Piense en todo lo que hace bien y en lo que mejora cada día.

Desde Méjico nos escriben preguntando si su hijo será superdotado dada las preguntas que hace

Enhorabuena, pues por las características que cuenta es posible que su hijo tenga altas capacidades, ¿le han hecho un test de inteligencia?

Pregunte en su colegio por el psicólogo y pídale que le realicen un test de inteligencia. En función de su nivel de inteligencia le pueden ofrecer distintas actividades para enriquecer sus trabajos en clase y en casa y esto conseguirá que su hijo no se aburra.

Y piense que como madre Usted lo está haciendo muy bien, pues de otra forma el chico no respondería como de mayor edad. Así que enhorabuena, continue animando a su hijo para que cada día mejore su rendimiento y conocimiento gracias a su esfuerzo y trabajo.

En Mexico la fundación Telegenio se ocupa de diagnosticar y valorar la superdotación en su web encontrará información de relevancia

Tiene, por ejemplo, enlaces útiles: http://www.telegenio.org/enlaces/enlaces-nacionales/
Otra página muy interesante es: http://www.elmundodelsuperdotado.com/

Un padre nos escribe preocupado porque su hija de 13 años se deja influir por las amigas

 

Para que su hija sea menos influenciable es preciso potenciar su personalidad y aumentar su autoestima. A los 13 años en esta importante tarea el papel de los padres es fundamental.

Primero porque los hijos se miran en el espejo de nuestros ojos, a los 13 años y a los 20. Nuestras expectativas sobre cada hijo le señala el salto que debe emprender. Nuestra mirada debe contener cariño y admiración a partes iguales, por cómo es nuestra hija y por todo lo que puede conseguir. Influimos con la mirada en su autoestima y con cada comentario positivo: por ejemplo dígale a menudo: «qué bien lo has hecho¡», «cómo me gustan tus ideas», «qué bien piensas», «cuanto sabes para tu edad», «que bien te has peinado», «que guapa estás»,»que bien me ayudas», y sobre todo deben repetir muchas veces (padre y madre) y aderezado con un abrazo «cúanto te quiero»…Este tipo de comentario debe ser habitual, diario, durante la preadolescencia y es constructor de autoestima.

Segundo porque hasta los 13-14 años los hijos pasan el 75% de su tiempo en el hogar. Usted tiene tiempo para dedicarselo a su hija teniendo muy en consideración sus gustos y aficiones. Puede salir por las tardes un ratito con su hija de compras y requerir su consejo: «¿qué te parece este jersey para mí?», ¿y para tu madre qué le podría gustar?», «¿te gusta esto para la cena de Navidad?», «¿que película te gustaría ver?». Tiene tiempo para ir de excursión los fines de semana a ver naturaleza, a correr por el campo, a ver animales, a montar en bicicleta juntos… o a visitar un museo o ir a una exposición o ir a un concierto. Estas actividades -siempre segun las aficiones de su hija- y realizadas conjuntamente padres/hija potencian su personalidad.

Tercero repita muchas veces (la repetición es un buen método de aprendizaje) «tener personalidad es pensar y hacer según nuestro propio criterio».

Una madre nos pregunta donde poder rehabilitar a su hijo con una maquina lockomat

El cuerpo calloso puede almacenar entre 50 y 800 millones de fibras. Cada niño diagnosticado con ACC es, pues, un caso distinto ya que varia en cada niño la discontinuidad producida en el Cuerpo Calloso. Pero es que además existen otras conexiones interhemisféricas, llamadas «comisuras», incluyendo la anterior, posterior y comisura del hipocampo. Algunos niños diagnosticados con ACC tienen una o todas estas comisuras, por lo que pueden transferir información entre los hemisferios.

En todos los casos de niños diagnosticados con ACC es muy conveniente la rehabilitación temprana, física, emocional y cognitiva, teniendo presente que según los últimos descubrimientos neurológicos, el cerebro es plástico. Esto quiere decir que se modifica, adapta y mejora conforme a las actividades que se realizan.
Puede leer mas información en nuestra web

Por estas consideraciones es muy conveniente para su sobrino la rehabilitación.

• La Fundación Colombiana Teletón  www.teleton.org.co
  teleton@teleton.org.co
  Teléfono  313 20 70  Celular  321 372 84 43  Fax  313 20 70

Es una fundación sin ánimo de lucro con personalidad jurídica reconocida por el Ministerio de Justicia de Colombia mediante resolución 3096 de junio 25 de 1974. Son líderes en la rehabilitación integral, la inclusión social y laboral y la  prevención de la discapacidad.

Tienen un aparato Lokomat. Según Daniel Rojas, director nacional de los centros de rehabilitación integral Teletón (Crit), la sede de Soacha contará con un plus, que será innovador con respecto a las demás sedes en Colombia. Este diferencial es una máquina denominada Lokomat, un robot diseñado en Suiza.

Nos pregunta una familia cansada por los esfuerzos que deben realizar con un hijo y hermano esquizofrénico por fórmulas para mejorar la vida familiar

La esquizofrenia es una enfermedad para el enfermo, pero es además un problema familiar y un problema social de difícil solución. En Madrid como en otras ciudades de España existen pisos tutelados que funcionan aceptablemente bien y existe el proyecto «El huerto de Roberto» (Centro de Rehabilitación Laboral (C.R.L) de Carabanchel

• Fundación El Buen Samaritano, organización sin ánimo de lucro), que fomenta una imagen positiva de las personas diagnosticadas con un trastorno mental, a través de los resultados de su trabajo y actividad.

Le adjunto una serie señas de servicios especializados:

• D. G. de Servicios Sociales Especializados Servicio de Programas Especiales. Proyecto de formación profesional e integración laboral de personas con enfermedades mentales crónicas o con deficiencia mental (Horizón) Plaza de Carlos Trías Bertrán, 7- 3ª Planta. Madrid 28020Teléfono: 91 580 37 74

• Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Enfermos Mentales (FEAFES)Francisco Silvela, 51, 3º dcha. Madrid 28028. Teléfono: 91 402 59 05 y 91 402 70 14

• Federación Madrileña de Asociaciones Pro-salud Mental (FEMASAM) Magdalena, 8, 1º izda. desp. E. Madrid 28012. Teléfono: 91 528 19 85

• Asociación de Usuarios de Centros de Salud Mental, Familiares y Allegados (MENSANA) Mª Teresa Sáenz de Heredia, 18. Madrid 28017. Teléfono: 91 405 58 67

• Asociación de Familiares y Amigos de Enfermos Psíquicos (AFAEP) Hospital de San Miguel. Arturo Soria, 204. Madrid 28043. Teléfono: 91 413 50 11

• Asociación Madrileña de Amigos y Familiares de Enfermos con Esquizofrenia (AMAFE) Ruiz Perello, 7. Madrid 28028. Teléfono: 91 361 27 68

Un joven adolescente nos pregunta como salir de una situación que él considera “encierro”

Ya has dado un paso adelante. Ya estás en el buen camino porque quieres cambiar. Ahora seguramente lo que necesitas es contactar con un buen psicólogo con el que puedas abrir tu corazón para dejarte de sentir «encerrado». Al hablar de tus problemas con un experto, cara a cara, poco a poco estos dejan de ser problemas, y se disuelven entre las experiencias pasadas al aceptarlos como lo que son: experiencias de vida. Dejarás el pasado atrás, pasado. Y comenzarás una nueva vida para vivirla con alegría. Y esto te permitirá mirar al futuro con esperanza, con ilusión.